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REPORTAJE

Todo El Carpio se vuelca con Rafa Nájera

La familia de este niño recauda fondos para que se investigue la enfermedad rara que padece

 

Familiares y amigos de Rafa, que han colaborado en la difusión del calendario solidario. - JESÚS ZURITA

M.J. RAYA
06/01/2018

Rafa Nájera Gutiérrez, de 7 años, es el hijo mayor de una vecina de El Carpio, Pilar Gutiérrez, que reside desde hace unos años en Getafe (Madrid). Este pequeño padece una enfermedad reumatológica rara, llamada dermatomiositis juvenil, patología de la que se detectan solo entre 2 y 4 nuevos casos por millón de habitantes/año y más en niñas. Esta dolencia, sin cura en la actualidad, es una enfermedad inflamatoria que produce alteraciones en la piel, músculos y vasos sanguíneos. Las madres y padres de los antiguos compañeros de clase de Infantil del colegio de Rafa en Parla, localidad madrileña en la que ha vivido hasta hace poco, quisieron ayudar al objetivo que tiene esta familia y otras con hijos que tienen esta misma enfermedad y que no es otro que contribuir a la financiación de la única investigación que se está desarrollando en España, concretamente en el hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, para lograr un mejor tratamiento y curación para la dermatomiositis.

Estas madres impulsaron la edición de un calendario de este año 2018, que ha contado con dibujos de Laura, excompañera de clase de Rafa. El almanaque, que cuesta 3 euros, se encuentra ya en muchas casas de El Carpio y de pueblos próximos como Villafranca, gracias a la colaboración de numerosos comercios, existiendo 4.000 unidades a la venta, que se pueden adquirir en Córdoba y de los que ha distribuido un alto número Acotral, la empresa de Madrid donde trabaja el padre de este niño. La portada del calendario muestra un dibujo de Rafa derrotando a un dragón, que se llama Dermo, en referencia a esta enfermedad que cambió su vida desde que supo el diagnóstico en julio pasado. «Rafa era muy activo. Iba a fútbol y natación y de repente su cuerpo desarrolló esta enfermedad que le impide ir al colegio, por lo que un profesor acude a casa. A veces sus piernas no responden, se siente paralizado y sufre caídas. También anteriormente padeció disfagia (dificultad al tragar) y en una ocasión hasta se le inflamó parte del corazón. Pero, a pesar de todo, y aunque se siente un poco acomplejado porque el tratamiento ha hecho que su aspecto cambie y parezca más hinchado de lo normal, mi hijo es un niño fuerte, que se pregunta por qué su cuerpo se hace tanto daño a sí mismo», señala Pilar, la madre de Rafa, que se muestra agradecida con tanta solidaridad. Al margen de comprar el calendario, se puede contribuir económicamente con esta investigación, de la doctora Estíbaliz Iglesias, en la cuenta de La Caixa, ES83 2100 3887 0001 0011 9999, con el concepto RareCommons (DMJ).

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