La gran carrera de Miguel contra la ELA

Desde entonces, Miguel, que tiene 39 años, además de contar con el apoyo incondicional de toda su familia y amigos, se siente arropado por todo su pueblo, Fernán Núñez, localidad en la que se han desarrollado ya varias actividades benéficas a favor de Fundela (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica) y de ELA Andalucía, para que respectivamente se fomenten investigaciones en busca de una curación para esta enfermedad y para mejorar la atención psicosocial de los pacientes, entre otros servicios.

Miguel, con la ayuda en la producción de su amigo Rafael Santos y de Luis Rubio en el diseño del logo, ha lanzado en redes sociales la campaña #sacalalenguaalaela (Saca la lengua a la ELA), un vídeo en el que invita a que se realice este gesto mientras se realiza una actividad física, ya que el deporte adaptado a cada persona con ELA es fundamental para retrasar los efectos de la enfermedad. En este vídeo Miguel cuenta que ha centrado su vida en la actividad física. Relata que desde el 2002 conoció el triatlón y otras pruebas de resistencia y que ha disfrutado de estas pruebas hasta que hace un año sintió que algo no iba bien, por lo que desde ese día no le queda otra que «sacarle la lengua a la ELA».

Siempre adelante

Este reto es la forma que tiene Miguel de no resignarse ante su enfermedad, de buscar medios y fondos para que el mayor número posible de pacientes con ELA pueda tener una mejor calidad de vida y para que un día, por qué no, algún grupo de investigadores logre una curación, que ojalá llegue para él y para todos quienes padecen esta enfermedad neurodegenerativa.

Ensayo clínico

Actualmente, Miguel es uno de los 250 pacientes que se ha prestado a participar en un ensayo clínico a nivel mundial que lleva a cabo el hospital Valle Hebrón de Barcelona. En el hospital Reina Sofía y otros hospitales andaluces se están llevando a cabo otros ensayos clínicos, pero con pacientes cuya ELA está más avanzada. Sin embargo, la investigación del Valle Hebrón se centra en afectados con una capacidad vital alta, como es su caso, por lo que era buen candidato. La ELA tiene variantes, no afecta por igual a todos los pacientes, ni progresa en el tiempo igual en todos los casos. Miguel viaja a Barcelona una vez al mes, con el único problema de que pierde muchas horas cuando regresa, porque Fundela tiene un acuerdo con Renfe que proporciona descuentos a las personas con ELA, pero solo sirve para trenes directos, que hay menos entre Córdoba y Barcelona, lo que le impide hacer transbordo en Madrid, opción que cuenta con más horarios. Por ese motivo, pierde muchas horas a la vuelta y tiempo de estar con su familia, pero se resigna, pues todo sea por intentar que su salud mejore.

Este fernannuñense recibe asistencia de la sanidad pública y privada. También realiza por su cuenta rehabilitación física y logopédica, al margen de la atención que recibe en el Reina Sofía, asistencia que coordina la enfermera de enlace Elisa Martínez. Cuenta con el apoyo del centro de Fepamic en Fernán Núñez para las terapias de logopedia y con la rehabilitación física que él sabe que debe realizar, pues asesora a deportistas.

En el aspecto deportivo se siente muy orgulloso de haber competido en la Ironman en Alemania en el 2011, en la que recaudó fondos para la junta local de la AECC de su municipio, o de haber logrado su mejor marca en la Ironman de Vitoria en el 2015, con un tiempo de 9 horas y 53 minutos (tras efectuar 180 kilómetros en bicicleta, 42,2 kilómetros de carrera y 3,8 kilómetros a nado). Su amor por el deporte y por la vida sana (sin alcohol, ni tabaco) se debe a que para él todo tipo de actividad física proporciona grandes valores, ayuda a la socialización y proporciona calidad de vida y salud. Por otro lado, defiende que la educación (que se recibe en los centros educativos y por parte de la familia) es la base para un comportamiento cívico y solidario y que esa misma educación debe extrapolarse a la sociedad.

Un momento duro para Miguel fue cuando hace un año le dieron de baja y le concedieron la incapacidad permanente para seguir desempeñando su trabajo como profesor de Educación Física en el colegio Urbano Palma, de Santaella, su último destino. «Nadie me regaló nada, quería ser profesor de Educación Física desde el instituto. Mi plaza de funcionario la logré haciendo lo que me gusta (docencia y deporte), pero esta enfermedad no es compatible con la enseñanza», indica.

Más afectados

Mientras prepara nuevas ideas para seguir recaudando fondos para luchar contra la ELA (lo próximo es contribuir económicamente al proyecto mundial de investigación MinE de Fundela), no deja de estudiar y está haciendo un máster de entrenamiento personal.

Por otro lado, agradece el trato recibido por ELA Andalucía, ya que «he tenido asistencia psicológica, social y laboral casi las 24 horas». «No se saben los motivos pero cada vez esta enfermedad afecta a más personas y hasta a niños de menos de 16 años. Hay que seguir investigando su origen para lograr una prevención, un tratamiento y una curación. Sigo pensando que voy a vivir muchos años, tengo que seguir trabajando, teniendo ilusiones», destaca. «A las administraciones y a los gestores de la sanidad les pediría que piensen cómo pueden mejorar el día a día de los pacientes, para que no se malgasten recursos y repercuta positivamente en todos».

Esta carrera de fondo no la hace solo por él mismo, sino también por las personas que quiere, para poder responderle a su hijo Eduardo, de 5 años, cuando le pregunta cuándo se va a curar. Un niño que sigue la estela de su padre y de su madre, que se dedicó profesionalmente al baloncesto, y que ya apunta para gran deportista, sumándose con cada pedalada de su pequeña bicicleta al objetivo del reto #sacalalenguaalaela (deporte contra la enfermedad, deporte para vencer a la ELA).

Miguel Ángel Roldán Marín, en la ‘Ironman’ de Alemania en el 2011.