El hospital Reina Sofía organizó ayer una jornada informativa para padres, familiares y pacientes sobre enfermedades reumáticas infantiles, con motivo del día nacional de estas patologías en la infancia, que se celebró el pasado 15 de octubre. Se estima que uno de cada mil niños padecerá una enfermedad de este tipo y entre el 30% y el 40% mantendrán esta patología en la vida adulta. En la jornada de ayer se dieron a conocer los objetivos y funcionamiento de la Unidad de Reumatología Infantil del Reina Sofía.
«Hemos intentado responder las dudas e inquietudes acerca de la enfermedad reumática y su repercusión en la vida cotidiana de los menores (colegio, actividades extraescolares, alimentación o tratamiento) y se han intercambiado experiencias y puntos de vista entre las familias asistentes», señaló la doctora Rosa Roldán, coordinadora de la Unidad Multidisciplinar de Reumatología Infantil del hospital cordobés.
Roldán incidió en que «el entorno familiar y social es muy importante para el bienestar físico y psíquico del niño con artritis». Las enfermedades reumáticas a nivel general afectan principalmente al aparato locotomor o muscuesquelético, pero también a otros sistemas u órganos, como el corazón, pulmones, ojos, piel, vasos sanguíneos o tejidos conectivos, que se encuentran en todo el organismo. «El desconocimiento de las enfermedades reumáticas infantiles es importante a nivel de pacientes, familias y sociedad en general. De ahí que los reumátologos, junto con otros especialistas que intervienen a su vez en el diagnóstico y tratamientos de estas enfermedades y las asociaciones de pacientes seamos responsables fundamentales en proporcionar a los pacientes esta información acreditada, que debe ser clara y adaptada a la capacidad de entendimiento de los pacientes, padres y familia», expuso esta reumatóloga.
«El objetivo de la Unidad de Reumatología Infantil del Reina Sofía es ofrecer a los menores con patologías reumáticas una atención multidisciplinar, que coordine el diagnóstico y el tratamiento para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los niños. Es necesario el trabajo en equipo entre Reumatología pediátrica y otras especialidades (Rehabilitación, Oftalmología, Nefrología, Traumatología, Dermatología, Pediatría, Psicología, trabajadores sociales y enfermeras de la unidad), colaborando con las familias y si es posible con los centros educativos de los niños», destacó la responsable de esta unidad.
Entre las enfermedades reumáticas infantiles está la artritis idiopática juvenil, de la que se registran en España entre 30 y 80 casos nuevos al año, y que engloba diversas formas de artritis de causa desconocida en la infancia. La artritis idiopática juvenil representa el 75% de las consultas de Reumatología pediátrica y está considerada la segunda causa de enfermedad crónica en la infancia, junto a la diabetes y el asma. Esta patología reumática causa un elevado impacto físico y emocional y se debe tratar de forma precoz. Además, en la infancia puede provocar ausencias al colegio y limitar la participación de los niños en actividades propias de su edad.
Rosa Roldán precisó que otras enfermedades autoinmunes que afectan a la edad infantil son el lupus eritematoso sistémico pediátrico (LES), que representa entre el 15% y el 20% del total de los pacientes con LES, con menor frecuencia la dermatomiositis y la esclerodermia juvenil, vasculitis sistémicas y varias enfermedades autoinflamatorias, que por su baja frecuencia son consideradas raras.
En los últimos años se ha constatado un incremento en el número de pacientes atendidos por la Unidad de Reumatología del Reina Sofía, debido a que tanto los padres, familiares y sus pediatras de atención primaria y especializada mantienen con la unidad una mejor comunicación que está permitiendo un diagnóstico más rápido y una mejor vigilancia de estas enfermedades reumáticas infantiles, «lo que debería redundar en un incremento de recursos por parte de nuestros gestores», recalcó Roldán.
Razones
«Las razones por la que los niños con enfermedades reumáticas necesitan atención especializada y multidisciplinar son la complejidad de estas enfermedades en la infancia, las condiciones especiales para conseguir un crecimiento y desarrollo esquelético correcto y el manejo de nuevas herramientas diagnósticas y terapéuticas que permitan una transición ideal y eficaz del niño y adolescente a la vida adulta», apuntó Rosa Roldán. «En esta línea, la consulta de transición existente en el Reina Sofía, garantiza la continuidad asistencial a partir de los 16 años», añadió. En los últimos años se están logrando mejores perspectivas en el tratamiento y una esperanza de futuro en la investigación de estas enfermedades reumáticas infantiles. Por otro lado, esta reumatóloga quiso agradecer la implicación y el apoyo prestado a esta unidad de Reumatología Infantil por parte del doctor Eduardo Collantes, director de la Unidad de Reumatología del Reina Sofía.
