Un niño cordobés de 8 años afectado por el Síndrome de Duchenne, una enfermedad rara que produce una gradual degeneración neuromuscular hasta causar la muerte, podría salvar la vida gracias a un nuevo medicamento, el Exondys 51, que ya está comercializado en Estados Unidos.
Sin embargo, el Servicio Andaluz de Salud (SAS) se ha negado a suministrar el nuevo medicamento al menor alegando que la mencionada droga no está prescrita para la variante que padece el pequeño.
Aunque ciertamente el Exondys 51 está destinado a enfermos con el exon 51 afectado, varios reputados especialistas de Estados Unidos, Francia y España han reconocido que puede beneficiar también a este niño, que tiene el exon 52 afectado.
La Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS), asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo primordial es promover la investigación de las enfermedades raras, se congratula del nuevo medicamento y exige al SAS que con los informes médicos en la mano empiece a suministrar a este pequeño un medicamento que puede suponer la diferencia entre una muerte prematura y la esperanza de vivir.
La asociación considera que la única razón por la que la administración sanitaria niega el medicamento a este niño es el alto coste del mismo, y lamenta que se ponga precio a la vida de un niño mientras se dedica a presentar por toda Andalucía su proyecto de Ley de Garantías y Sostenibilidad del Sistema Sanitario Público Andaluz, que según anunciaba ayer mismo la delegada territorial de Salud en Córdoba, María Ángeles Luna, “persigue blindar la sanidad pública y asegurar los principios de universalidad, equidad, solidaridad social e igualdad en el acceso a las prestaciones a cualquier persona que necesite asistencia sanitaria, especialmente los colectivos más vulnerables”.
Lamentablemente, la realidad que constatan las familias afectadas por alguna enfermedad rara no es, precisamente, que se les trate con equidad, solidaridad social e igualdad.
Por ello, la REMPS reclama a la Junta que revise su decisión y evite un largo proceso que podría solventarse demasiado tarde para este niño para quien este medicamento puede frenar el desarrollo de la enfermedad.
Por otra parte, la REMPS pide a la administración sanitaria que informe a los enfermos del desarrollo de nuevos medicamentos o estudios médicos y farmacéuticos y que no tengan que ser las familias que estén pendientes de las novedades médicas que van apareciendo, que en casos como los de la mayoría de las enfermedades raras pueden suponer la salvación del enfermo.
En este sentido, la asociación insiste en que la administración sanitaria debe velar por la universalidad de la sanidad, es decir, porque la atención médica llegue a todas las personas por igual, independientemente de la enfermedad que padezcan.
