«Es ilógico que los estudiantes con síndrome de Down no titulen»

Luis Guada nació en 1949 en León. Se trasladó a Córdoba para estudiar Agrónomos, aunque no concluyó esos estudios. Se vinculó primero como profesor a la Universidad Laboral (desde 1975 a 1993). Pasó a los equipos de orientación educativa y finalmente a la residencia escolar La Aduana, hasta su jubilación. Echó raíces en esta ciudad porque se enamoró de una cordobesa, madre de sus tres hijos. El pequeño, Fernando, nació en 1986 y tiene síndrome de Down.

-¿Cómo surge Down Córdoba?

-Cuando nació mi hijo conocí a otras familias que por ese mismo tiempo también habían tenido hijos con síndrome de Down. Ese verano de 1986 contacté con la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, con Jesús Flores y María Victoria Troncoso, lo que me sirvió para obtener una mirada distinta de este síndrome y conocer las posibilidades y capacidades de estas personas.

-En la época en la que nació su hijo, los adelantos diagnósticos no permitían saber durante el embarazo si el bebé podía tener este síndrome. ¿Cómo recibieron su mujer y usted a Fernando?

-Nos planteamos qué podíamos hacer para contribuir a su mejor desarrollo. Empecé a ponerme en contacto con otras familias y a intentar impulsar un movimiento asociativo en Córdoba. Lo primero fue poner en marcha una federación nacional y una asociación en Córdoba. Entre aquellas familias de los comienzos estaba la de Antonio Trillo, ya fallecido (que fue el primer secretario).

-¿El objetivo de aquel movimiento asociativo era impulsar una atención específica para las personas Down, frente a la asistencia general que valía para cualquier tipo de discapacidad?

-El movimiento asociativo Down pretendía esa especialización. Fue una apuesta muy importante para ofrecer una mejor respuesta. Especializarnos en personas con síndrome de Down y con discapacidades intelectuales similares. Especializarnos, pero sin ser excluyentes. Fue determinante el contacto con el movimiento asociativo de Down en España.

-¿En qué sede empezó a dar sus primeros pasos Down Córdoba?

-Empezamos en 1988, en el hospital la Cruz Roja, que nos dejaba un espacio en el salón de actos. Después, cuando la asamblea de Cruz Roja se trasladó a Lepanto, estuvimos allí desde 1991 a 1993. En 1993 la Fundación Cajasur nos cedió un piso en Ronda de los Tejares. En 1999 empezamos a prestar en este piso atención temprana apoyo educativo y un inicial programa de autonomía. Estando en ese piso incluso tuvimos que alquilar un segundo para poder ampliar la atención que ofrecíamos.

-El espacio se quedó pequeño.

-Sí. Vimos la necesidad de contar con más espacio y se planteó la construcción de nuestra actual sede. En 1999 comenzó a gestarse el proyecto de nuestro centro de recursos. Nos trasladamos en septiembre del 2004, aunque no se inauguró oficialmente hasta el 2005. El Ayuntamiento (por unanimidad de todos los grupos políticos de la Corporación de aquella época) nos cedió un terreno en la calle María la Judía.

-¿Usted entonces ayudó a poner en marcha Down Córdoba y también estuvo en los orígenes de Down España y Andalucía?

-Sí. Estar unidos al movimiento asociativo existente de colectivos de Down en España nos permitió poner en marcha el movimiento federativo andaluz, que llevaba 4 o 5 años de retraso sobre Down Córdoba y conseguir que las personas con este síndrome puedan desarrollar al máximo y aumentar sus capacidades. Córdoba fue una de las provincias que estuvo en la constitución de Down España (antes Feisd, Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down). Estuve diez años en la directiva nacional, que era lo máximo permitido. Ayudamos además a impulsar la federación andaluza. He sido integrante desde el principio de la entidad andaluza y actualmente soy vicepresidente, aunque este cargo lo dejo ahora también.

-¿Cómo valora estos 30 años de dedicación a Down Córdoba?

-Me cabe la satisfacción de que lo que he hecho ha sido de forma altruista y desinteresada. Es un trabajo que está plasmado en realidades: una sede, 32 profesionales, unas 200 familias de toda la provincia, aunque cada año todo está más complicado porque ha habido una reducción muy importante de ayudas y no se pueden subir tanto las cuotas a las familias. Valoro estos 30 años con la gran satisfacción personal de haber podido hacer algo que crees que merece la pena a favor de las personas con síndrome de Down, porque te demuestran después que se lo merecen. Por otro lado, agradezco a mi familia que me haya dejado tiempo para dedicarlo a las personas con síndrome de Down en las federaciones española, andaluza y en la asociación de Córdoba, porque han sido muchas horas y fines de semana los que no he podido estar con mi mujer e hijos. Y también me queda la satisfacción de comprobar que en el momento presente los jóvenes con síndrome de Down, a través de lo que hemos hecho, pueden recibir una formación y unos recursos que antes no existían, lo que les permite tener una oportunidad laboral y una autonomía.

-¿Qué servicios presta Down Córdoba a las familias con un hijo o integrante con este síndrome?

-Contamos con prestaciones que se adaptan a la evolución natural de la persona. Desde que el niño nace empieza a recibir atención temprana, que cuenta con sesiones gratuitas de 0 a 6 años. A partir de los 3 años Down Córdoba oferta un programa de habilidades básicas, que comprende toda la etapa escolar. El síndrome de Down implica trabajar una serie de aspectos, ya que existe una discapacidad intelectual. Apostamos por la autonomía desde pequeños, para que sepan manejar el dinero o utilizar el transporte público, por ejemplo. Después, cuando abandonan el sistema escolar les brindamos el servicio de formación e inserción laboral. Preparamos a esos jóvenes para que puedan acceder con garantías a un puesto de trabajo mediante el modelo de empleo con apoyo, que consiste en poner un preparador laboral al servicio del trabajador Down y de la empresa, de forma gratuita, para que lo respalde el tiempo que sea necesario. A mí me gusta decir que Down Córdoba es la asociación de la autonomía y la independencia. Es la estrella que guía nuestro camino.

-¿Y qué otros servicios ofrecen?

-Disponemos a su vez de la escuela de vida y del programa de vivienda compartida. ¿Por qué los jóvenes con síndrome de Down no pueden vivir de forma independiente compartiendo su vida con otras personas con o sin discapacidad, pero fuera de la tutela? Se trata de una vivienda compartida en la que tienen que asumir habilidades. Y para las personas con este síndrome que requieren mucho apoyo, porque son más dependientes, contamos con un centro de día y el centro de día ocupacional, con plazas concertadas con la Junta.

-¿Qué retos quedan pendientes?

-Queremos dar respuesta a la preocupación de las familias por el envejecimiento de las personas con Down. El proyecto se llama Patio 21 (en referencia al cromosoma 21) y nuestra idea es poder contar con un dispositivo residencial, para que personas con Down vivan cerca de sus familiares, pues en algunos casos podrían ejercer como cuidadores de sus padres cuando son mayores y, en otros, evitar vivir separados de ellos, cuando tanto la persona Down como su familiar necesita el recurso de residencia. A la Administración le saldría más rentable costear una plaza mixta, pero por ahora no hemos encontrado financiación para esta idea. Aunque seguiremos intentándolo hasta lograrlo.

-¿La inserción laboral sigue siendo muy escasa?

-Sí. Para incrementar la inserción laboral más empresas deberían apostar por las personas con síndrome de Down, ya que realizan una labor satisfactoria. Y las administraciones públicas deberían ofertar más convocatorias dirigidas a personas con discapacidad intelectual, ofertas adaptadas, y cubrir todas las plazas que publican. E incluir también a los ayuntamientos y diputaciones en el compromiso de sacar convocatorias específicas para personas con discapacidad intelectual.

-En el ámbito educativo, ¿qué necesidades existen?

-El sistema educativo sigue sin proporcionar una respuesta plenamente satisfactoria, a pesar de que existen profesionales de la enseñanza muy entregados. La Consejería de Educación debería seguir unas líneas distintas. Down Córdoba apuesta por la educación inclusiva, pero es ilógico que los estudiantes con síndrome de Down no titulen. Superan la etapa escolar con gran esfuerzo, con las adaptaciones necesarias. Pero si logran los objetivos, ¿por qué no se merecen un título? Porque un título abre muchas puertas hoy en día y los que obtienen un título de ESO son alumnos contados. Y esto les condiciona a la hora de buscar un trabajo. Para suplir en parte esa carencia, a través de entidades como la fundación ONCE, proporcionamos formación, aunque sea privada, de conserje, ordenanza o auxiliar administrativo, que al completarla les garantiza un título.

-¿Down Córdoba apuesta por la figura del asistente personal?

-Down Córdoba ha sido de las asociaciones que más ha demandado que se articule la figura del asistente personal, dentro de la Ley de Dependencia, para que ayude a mejorar siempre la autonomía de estas personas.

-¿Debería haber un protocolo en sanidad para derivar a asociaciones como Down Córdoba a las familias que reciben un diagnóstico prenatal de síndrome de Down para que valoren si seguir adelante o no con el embarazo?

-Sí, porque normalmente se informa a las familias solo desde el punto de vista médico y, aunque nosotros respetamos totalmente la decisión que pueda adoptar una familia, podemos también asesorarlas. Hace un año comenzamos a trabajar en un protocolo, en coordinación con la Consejería de Salud y también con el Distrito Córdoba-Guadalquivir, pero no se llegó a plasmar.

-¿Si hubieran podido saber que su hijo tenía este síndrome antes de nacer hubieran seguido adelante con la gestación?

-Respondo aquí a título personal. Mi mujer y yo no somos favorables al aborto (tampoco del terapéutico), con lo cual saberlo no habría impedido que siguiéramos adelante con el embarazo.

-¿Qué papel desempeñan las familias en Down Córdoba?

-Uno de nuestros principales puntos de apoyo es el trabajo con los padres y las familias, ya que es la mejor forma de hacer llegar los logros a la persona con Down. A las familias les brindamos apoyo psicológico, escuela de padres, actividades de ocio y tiempo libre, deporte. Los encuentros de familia los potenciamos muchísimo. Se celebra un encuentro anual de familias en España y Córdoba tuvo la oportunidad de organizarlo en el 2016, con más de 600 familias. Fue uno de los encuentros mejor valorados por las familias Down de toda España y un reto muy importante. Contamos con varios apoyos, entre ellos el de la Universidad de Córdoba, que nos cedió diferentes instalaciones para su desarrollo.

-¿Qué le parece que en las próximas elecciones generales puedan votar cualquier persona con discapacidad intelectual?

-Muy positivo, porque aunque algunas ya votaban, será la primera vez que podrán hacerlo todas.

-¿Le causa tristeza que personas como el polémico escritor Arcadi Espada opinen que las personas con síndrome de Down no deberían nacer o que son tontas?

-Si hay personas que piensan así peor para ellas. Es triste que esto ocurra, porque detrás de un Arcadi Espada hay una persona, pero por lo que afirma, su nivel de persona es muy bajo. El título de personas se gana por los hechos.