El hospital Reina Sofía diagnostica cada año entre 15 y 20 casos nuevos de esclerosis lateral amiotrófica. La responsable de esta consulta, la neuróloga María Teresa Gómez, indica que en el Reina Sofía se presta una atención a los pacientes con ELA por parte de varias especialidades, en función de su evolución. Además de que los pacientes reciban atención neurológica, también necesitan, según los casos, de asistencia de neumología, rehabilitación, logopedia, nutrición, trabajadora social, fisioterapeutas, psicológia y enfermera de enlace. Y en las fases más avanzadas precisan de la valoración de otorrinolaringología, digestivo y cuidados paliativos.

Gómez resalta que la franja de edad más habitual en la que se diagnostica esta enfermedad, más frecuente en hombre que en mujeres, es entre los 50 y los 70 años, aunque en el Reina Sofía se han detectado casos en personas más jóvenes, uno a los 21 años y varios con inicio a los 38 años. Por otro lado, añade esta especialista que existen dos focos de población en Córdoba (en Posadas y Almodóvar) de ELA asociada a la familia o genética, en los que la patología suele comenzar a expresarse de los 20 a 30 años. El 90% de casos de ELA aparece de forma espontánea y solo un 10% se asocia a antecedentes familiares.

El hospital cordobés ha participado en dos ensayos clínicos sobre ELA. Uno, ya cerrado el año pasado, relacionado con células madre autólogas (que se toman del cuerpo del propio paciente), y otro que finaliza próximamente sobre un tratamiento para frenar el desarrollo de la afectación respiratoria en esta enfermedad.

DEMANDAS DE LOS PACIENTES / La asociación ELA Andalucía recuerda que, aunque la ELA no tiene cura, requiere de un tratamiento para combatir los síntomas que necesita de mucho apoyo sanitario y social para mejorar la calidad de vida familiar y la supervivencia de la persona afectada. El lema de este año por el día mundial de la ELA es Recursos para un vida digna del afectado y su cuidador, con el que ELA Andalucía quiere reivindicar una mayor implicación por parte de las administraciones públicas para que esta enfermedad sea una prioridad en la ley de dependencia. Reclama a su vez que se reciban productos de apoyo conforme van siendo necesarios en la discapacidad; que la sanidad pública se haga cargo o cofinancie la fisioterapia de pacientes inmovilizados las 24 horas y que se implante un servicio de cuidados paliativos que acompañe al enfermo de ELA a lo largo de toda la enfermedad.