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SALUD

Denuncian el "desahucio sanitario" de las personas con enfermedades raras

El colectivo de afectados pide al Defensor del Pueblo andaluz que investigue la situación de miles de familias

 

Rueda de prensa de la asociación, donde han anunciado la queja ante el Defensor del Pueblo - SÁNCHEZ MORENO

JULIA MARÍN MARTÍNEZ
05/07/2017

La presidenta de la Red de Padres de Apoyo a la Investigación de las Enfermedades Raras (Remps), Rosa García, ha presentado este miércoles en Córdoba una queja ante el Defensor del Pueblo Andaluz pidiendo ayuda ante la situación “humillante y desesperante” que están viviendo en la actualidad los pacientes y familiares de las personas con enfermedades raras.

La Remps habla de "desahucio sanitario" para referirse a la situación que viven miles de afectados en toda España.

En el escrito remitido al defensor destacan cuatro puntos; en primer lugar piden que la Administración apruebe de una vez la actualización del Catálogo de enfermedades raras;  en segundo lugar, solicitan más asistencia sanitaria a los niños con enfermedades raras; en tercer lugar, denuncian la vulneración del derecho que tienen los pacientes y sus familiares a ser informados sobre nuevos medicamentos y terapias para enfermedades raras, y en cuarto lugar, piden que se permita el uso compasivo de ciertos medicamentos para casos de enfermos cuya única esperanza podría estar en esos fármacos.

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