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AYUNTAMIENTO

Córdoba reclama investigación y asistencia para las enfermedades raras

El pleno extraordinario ha contado con la asistencia de la periodista Isabel Gemio, que preside una fundación para la investigación de estas patologías minoritarias

 

Asistentes al Pleno extraordinario. - SÁNCHEZ MORENO

Irina Marzo Irina Marzo
20/12/2018

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Actos del día de las enfermedades raras.

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El Pleno de Córdoba ha mostrado su apoyo, solidaridad y compromiso con los pacientes de enfermedades raras y sus familias y ha aprobado una declaración institucional, que ha leído la alcaldesa, Isabel Ambrosio. En este manifiesto, la Corporación local constata las dificultades de estos enfermos, con serios problemas para acceder a la asistencia sanitaria y a los servicios sociales, así como el retraso en los diagnósticos o la falta de medicamentos. Ambrosio ha recordado que más de 40.000 familias cordobeses padecen alguna de estas patología minoritarias y ha reclamado un mayor apoyo social y político para esta causa. Los concejales sin dedicación exclusiva han donado la asignación económica por la asistencia al pleno a la investigación de las enfermedades raras.  El pleno ha contado con la presencia de la periodista Isabel Gemio, una de las caras más conocidas en España en la lucha en pos de esta causa, y que esta tarde presentará en Córdoba su libro Mi hijo, mi maestro, en el que cuenta sus vivencias como madre de un niño con una enfermedad rara.

En la sesión plenaria extraordinaria han intervenido miembros de la Red de madres y padres de personas con enfermedades raras (REMS) y otras asociaciones como la presidida por la periodista Isabel Gemio, que han explicado las dificultades a las que se enfrentan estos pacientes en su día a día, por la falta de formación e información de los facultativos, la ausencia de medicamentos o la escasa investigación de las enfermedades que afectan a minorías sociales.

El emocionante testimonio de personas como Mónica Casada, Rosario Ortiz y Sebastián Muriel han reclamado ayuda, apoyo social e institucional para "dejar de ser invisibles". Asimismo, han reclamado un pacto andaluz por las enfermedades raras no solo para dar visibilidad a este colectivo, sino para incentivar la investigación de este tipo de enfermedades, recordando que el SIDA o el cáncer en sus inicios también lo fueron. En el pleno, la REMPS ha hecho entrega a Isabel Gemio de un cheque para colaborar con la investigación en su fundación de estas enfermedades, de las que hay más de 7.000 diagnosticas, con un 7% de incidencia en la población mundial.

La periodista, que ha estado presente en un pleno de Córdoba por segunda vez gracias al empuje de REMPS, ha recordado que la mayoría de estas familias son "invisibles" y que han estado "estigmatizadas" muchos años. Isabel Gemio ha afirmado que estas familias "han decidido pasar a la acción; no solo llorar en casa" y ha reclamado ayuda real para esta "realidad cruel e ignorada". En este sentido, Isabel Gemio ha instado a los políticos a llevar a la práctica las declaraciones institucionales que aprueban y a seguir investigando porque es "la única esperanza que tienen estos enfermos". 

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