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iniciativa del centro de referencia andaluz

La caminata por las enfermedades raras reúne a un millar de personas

El 80% de los afectados son niños y un 40% no llega a los cinco años de vida. Exigen soluciones para los pacientes y denuncian los recortes en sanidad

 

Rosario Alarcón, Isabel Ambrosio y Rafael del Castillo, ayer en la caminata. - MANUEL MURILLO

Pilar Cobos Pilar Cobos
27/02/2017

Y si te tocara a ti? Esta es la pregunta que planteaban algunos carteles exhibidos ayer en la tercera caminata por las enfermedades raras, que reunió a un millar de personas y reivindicó soluciones para los afectados, que son alrededor de 40.000 personas en Córdoba. Mañana se celebra el día mundial de estas patologías y esta iniciativa fue organizada por la federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras, que es presidida por la Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps). La vicepresidenta de esta última, Isabel Roig, afirmó que «a nivel de investigación, sanitario, de cuidados para nuestros afectados seguimos igual e incluso peor, porque seguimos teniendo recortes y la asistencia deja mucho que desear».

En las declaraciones realizadas a los medios de comunicación, subrayó que «estamos a cero, no tenemos investigación, no tenemos tratamientos», y también detalló, en referencia a su situación, que «no es que te den un diagnóstico, es que te manden a tu casa porque no tienes cura». En esta línea, señaló que «reivindicamos rehabilitación, que los niños sean asistidos en Andalucía, que a partir de los 6 años la atención temprana desaparece para ellos», resumiendo que reclaman «que el sistema sanitario se haga cargo de nosotros de una vez».

Roig recordó que el 80% de las personas que sufren estas patologías minoritarias son niños y un 40% no supera los cinco años de vida debido a la gravedad de sus dolencias. De este modo, apuntó que «es una población totalmente desamparada. Si sus familias no los defienden, estos niños se nos quedan en las casas y se nos mueren allí».

La caminata contó con el apoyo de sanitarios, asociaciones de afectados, enfermos de hepatitis C, aficionados a las motos, que encabezaron el recorrido con estos vehículos, y la Compañía Trío Bombo y Tambor, que amenizó la actividad con una batucada. Los asistentes se desplazaron desde distintos municipios cordobeses como Posadas, Pozoblanco y Priego, y desde ciudades españolas como Madrid, Barcelona y Sevilla.

Blanca Lucena fue una de las participantes y detalló que su madre, Victoria Cobos, sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica. «Sentimos mucho apoyo del colectivo, pero, en cuanto a investigación, nos gustaría que se coordinaran mucho más los esfuerzos y que caminásemos hacia alguna solución», destacó. Por otra parte, una de las personas que llevaban bata blanca fue Víctor Medina, que es estudiante de Medicina y apuntó que su madre sufre policondritis recidivante. Víctor precisó que estaba reivindicando «que se apoye las enfermedades raras, su investigación y a estos pacientes».

Este recorrido también contó con la asistencia de responsables políticos, entre quienes se encontró la alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio, quien comentó que «acompañarlos forma parte de esa vinculación que desde el Ayuntamiento y en representación de muchos cordobeses hacemos para este colectivo».

El concejal de Servicios Sociales, Rafael del Castillo, aludió a los derechos humanos y a la Constitución, para subrayar que «las personas con enfermedades raras tienen menos derecho que los demás, porque no se invierte en ellos el mismo esfuerzo que en los demás» en materia de salud. En cuanto al trabajo que realiza el Consistorio, hizo hincapié en medidas concretas como la subvención concedida a la Remps y la cesión de un espacio para su sede, y avanzó que mantienen conversaciones para potenciar el apoyo a los afectados desde los Servicios Sociales.

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