En España existen más de 13.000 afectados por algún tipo de ataxia cerebelosa, lo que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), engloba más de 300 tipos de enfermedades del sistema nervioso que comparten una sintomatología común, la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos como consecuencia de lesiones en el cerebelo. El presidente de la asociación cordobesa de ataxias (Acoda), Antonio Navajas, padre de una niña de 9 años con esta enfermedad, señala que este colectivo trabaja, con los mínimos recursos con los que cuenta, por mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren este grupo de patologías en Córdoba. «A falta de una cura, que aún no existe, a pesar de las diferentes investigaciones que se encuentran en marcha, los pilares en los que se basa el tratamiento sintomático de las ataxias son logopedia, fisioterapia y apoyo psicológico», indica el presidente de Acoda, con motivo de la conmemoración hoy del día internacional de la ataxia.

La Sociedad Española de Neurología precisa que la alteración de la coordinación de movimientos puede verse reflejada en la dificultad para realizar movimientos precisos, como temblores durante los movimientos voluntarios y dificultad para mantener el equilibrio. En ocasiones la enfermedad presenta otras manifestaciones como epilepsia, problemas cognitivos, neuropatía, cardiopatías, alteraciones endocrinas o malformaciones esqueléticas. La mayoría de las ataxias son progresivas y, aunque la evolución es diferente para cada tipo de ataxia y paciente, con frecuencia son altamente discapacitantes.

«Nuestras principales ayudas económicas proceden de Diputación y de la Junta, para poder ofrecer servicio de logopedia a nuestros asociados, los cuales residen mayoritariamente en la provincia», expone Antonio Navajas. Acoda presta respaldo a 32 pacientes y cuenta con cerca de 50 socios, la mayoría familiares. «No es habitual que la enfermedad se manifieste antes de los 30 años, pero a mi hija se la diagnosticaron con 18 meses. Ella no se ponía de pie y ya está caminando. Los enfermos necesitan recibir tratamiento de logopedia, porque esta enfermedad afecta al habla y la deglución. También fisioterapia, por la alteración que causa en la coordinación de los movimientos. Y también atención psicológica, porque son conscientes de lo que les ocurre. La ataxia conlleva un alto coste económico en terapias y un desgaste emocional para el enfermo y sus seres queridos», añade.