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contracorriente /Isabel Gemio

«No es fácil conseguir dinero para la ciencia en este país»

La conocida periodista presenta hoy en Córdoba su libro ‘Mi hijo, mi maestro’, en una amplia jornada dedicada a las enfermedades raras

 

«No es fácil conseguir dinero para la ciencia en este país» - CÓRDOBA

M.J. Raya M.J. Raya
20/12/2018

La conocida periodista Isabel Gemio, presidenta de la fundación de su mismo nombre que apoya la investigación sobre enfermedades raras, presentará hoy en Córdoba (18.00 horas, Rectorado de la UCO) su libro Mi hijo, mi maestro, una obra que recoge su experiencia como madre de un hijo con enfermedad rara. Este acto forma parte de una amplia jornada dedicada hoy en Córdoba a dar visibilidad a las enfermedades raras. A las 11.00 horas, se celebrará un pleno extraordinario en el Ayuntamiento, en que se aprobará una declaración institucional de apoyo a las patologías minoritarias. Y a las 13.30 horas la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) inaugurará oficialmente su sede.

-¿Qué respuesta está recibiendo su libro?

-Pues emocionante. Ya vamos por la tercera edición. Recibo de la gente palabras que me hacen llorar a veces. Me cuentan que les sirve, que he reflejado lo que quisieran decir. Me demuestran tanto cariño y apoyo que me alegro mucho de haberlo publicado.

-¿Era un libro en el que llevaba tiempo trabajando?

-No. Me lo habían ofrecido en años anteriores, pero no me veía con fuerzas. Mis hijos eran pequeños y quise dejarlos al margen de mi popularidad. Pero pasa el tiempo, estas enfermedades no son suficientemente reconocidas y la investigación no avanza como nos gustaría. He escrito el libro para dar visibilidad a estas patologías y, fundamentalmente, para conseguir fondos, para que a través de la fundación Isabel Gemio podamos seguir contribuyendo a financiar investigaciones.

-¿Cuál es la situación actual de las enfermedades raras?

-La mayoría de las enfermedades raras son de origen genético y no cuentan con demasiados tratamientos. Sin embargo, se ha avanzado mucho en las dos últimas décadas. Las enfermedades raras llevan poco tiempo investigándose. Existen tratamientos para algunas enfermedades, ensayos clínicos que no estaban activos hace 15 años. La terapia génica avanza a grandes pasos. Sin embargo, no es fácil conseguir dinero para la ciencia en este país, y, en concreto, para investigar las enfermedades minoritarias. La inversión está muy lejos de la media europea. Es muy complicado investigar estas enfermedades porque son miles, pero cuando se investiga una es positivo para otra. Solo investigando se cura lo incurable.

-¿Su fundación es la única que en España recauda fondos para investigar estas enfermedades?

-Cuando la pusimos en marcha hace diez años sí, pero ahora hay tres más. Es positivo porque hay más personas preocupadas por fomentar la investigación. Para conseguir fondos y donarlos a estos grupos de investigación organizamos eventos, solicitamos ayudas a empresas, contamos con socios y recibimos las recaudaciones de colectivos generosos como la Remps, con sede en Córdoba. La Remps realiza una labor extraordinaria. Empezamos con tres proyectos de investigación y estamos a punto de abrir un séptimo, en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla, con el doctor Guillermo Antiñolo y la financiación conjunta de la fundación Cajasol. Somos una fundación pequeña, pero no hemos dejado de crecer.

-¿Qué encontrará el lector en el libro que presenta hoy?

-Que no solo hablo yo, sino también otras madres, una de Córdoba, de la Remps (Rosa García), cuyo hijo tiene la misma enfermedad que el mío. También psicólogos que aconsejan cómo afrontar el proceso de hacer frente a estas patologías por parte de toda la familia. Referencias a la maternidad, conciliación, meditación, sobre lo que hace falta avanzar en discapacidad y solidaridad. Los españoles nos creemos muy solidarios, pero falta mucha cultura solidaria en el país.

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