'El Camino de la Libélula'
Adesol realizará un reto solidario en Palma del Río durante el puente
La asociación promueve salir a hacer deporte a beneficio de pacientes de una enfermedad rara

Miembros de la asociación CTNNB1. / José Muñoz Caro

La asociación Adesol nació en Palma del Río para realizar acciones deportivas con un fin solidario. En esta ocasión, quieren ayudar a las familias con el síndrome CTNNB1, una enfermedad rara que afecta a nivel motor y cognitivo. Una vecina palmeña, Daniela, convive con este síndrome desde hace tiempo y desde Adesol han elaborado un nuevo proyecto solidario para ayudarla a ella y a todas las familias afectadas. El proyecto se denomina El Camino de la Libélula y de nuevo une deporte y solidaridad.
El Camino de la Libélula tendrá dos partes: por un lado, un documental narrando la vida de estos niños afectados por la enfermedad y sus familias. Por otro lado un evento deportivo virtual que destinará todo lo recaudado a la Asociación CTNNB1, que financia la investigación y la terapia genética en las familias afectadas, que son bastante costosas. Desde Adesol han considerado que es el momento de ayudar a Daniela de nuevo, porque ya en 2023 se organizó una bicicletada solidaria con decenas de participantes.
Un reto deportivo
Los miembros de Adesol y amigos también realizarán un reto deportivo junto a algunos corredores: un ultra de 100 kilómetros en la sierra de Sevilla que formará parte de este documental. También se podrá visibilizar el día a día de dos familias, la de Daniela y otra con la que tienen mucho contacto, para que la ciudadanía tome conciencia de las dificultades que presenta esta enfermedad rara.
El evento deportivo virtual se realizará el fin de semana del 6 y 7 de diciembre, coincidiendo con la fecha en la que los corredores realizarán el ultra en la sierra sevillana. «Ese fin de semana, todo el que quiera tiene que salir a la calle a practicar cualquier deporte. Ya tenemos asociaciones que nos han propuesto hacer un baile», comenta Chari Cobos, miembro de la asociación que ha animado a que otros colectivos propongan actividades conjuntas para realizar en esos días del evento virtual. Para participar deben adquirir un dorsal virtual solidario de un mínimo de tres euros, cuya recaudación íntegra irá destinada a la asociación CTNNB1. La inscripción se realiza a través del portal dorsalchip.es, por lo que pueden participar personas de cualquier parte del mundo.
Concurso en redes sociales
Para impulsar aún más a participar en este evento deportivo, Adesol lanza un concurso en redes sociales para que cada inscrito «se haga una foto con su dorsal solidario y la cuelgue en las redes sociales. Haremos un concurso de fotografias y las seleccionadas van a ser publicadas en los créditos del documental», explica Cobos.
El documental contará con banda sonora propia que ya se ha grabado. Será un tema compuesto por Sevi Lux, letrista y rapero palmeño bajo el sello palmeño de Stofao Records.
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