La selección genética permite en Córdoba que una madre con ELA hereditaria dé a luz a una hija libre de esa enfermedad

El nacimiento de la pequeña Carla, que solo tiene tres meses, ha supuesto un rayo de esperanza en la familia de Alba Alabanda. Esta joven cordobesa de 35 años, al igual que dos de sus hermanas (Azahara, de 36 años, y Andrea, de 21) está diagnosticada de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de tipo hereditario. Este subtipo de ELA, asociado a la mutación del gen SOD1, se detecta en entre un 5% y un 10% de la población aquejada por esta grave enfermedad sin cura. El padre de estas jóvenes, Rafael, de 57 años, también padece la enfermedad que han heredado sus tres hijas, pero no su único hijo varón. La ELA hereditaria ha causado mucho dolor en la familia de Rafael, ya que su abuela paterna, su padre y una hermana sufrieron esta enfermedad y fallecieron como consecuencia de la misma.

Cuando Rafael Alabanda y su mujer decidieron tener descendencia desconocían que los ancestros de este cordobés habían tenido esa patología, ya que no fue hasta 1993 cuando se asoció el gen SOD1 a la ELA y mucho menos existía entonces la opción de hacer una selección genética para usar los embriones libres de enfermedad, que es algo muy reciente. Cuando Rafael decidió ser padre no podía imaginar que él acabaría enfermo, ya que todavía no presentaba los síntomas que aparecieron con los años, dificultad para moverse, comer o hablar.

Existe la opción de poder tener una hija sana

Alba, que tiene reconocida una incapacidad absoluta, y su hermana Azahara, levan desde hace años queriendo tener descendencia junto a sus respectivas parejas y para ello han sido atendidas en la Unidad de Reproducción del hospital Reina Sofía de Córdoba y derivadas después al hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que es el centro de referencia en Andalucía Occidental para la selección genética de preembriones libres de determinadas enfermedades genéticas, un avance que en la época en que sus padres tuvieron familia no existía como ya se ha mencionado antes. Azahara a su vez también ha sido paciente de la clínica iFertility de Córdoba, y en la actualidad, de nuevo está siendo atendida en el Virgen del Rocío.

Hace un año que Alba pudo quedarse embarazada

Alba logró quedarse embarazada hace justo un año, después de más de cinco largos años de llamar y escribir al Virgen del Rocío para ser atendida, de someterse a pruebas, de recibir el visto bueno de la comisión nacional de reproducción, de mucha angustia porque el tiempo pasaba y esta joven deseaba ser madre antes de que la enfermedad que tiene diagnosticada le impidiera disfrutar del crecimiento de su bebé.

En su primera fecundación in vitro en el Virgen del Rocío se pudieran obtener cuatro preembriones, de los que dos eran portadores del gen de la ELA hereditario y los otros dos estaban sanos, así que en Sevilla le implantaron uno de esos preembriones libre de enfermedad y ese fue el feliz origen de su deseado embarazo y de Carla. Gestación que ya fue supervisada en la consulta de Embarazo de Alto Riesgo del hospital Reina Sofía.

"Una enfermedad no te resta el derecho a formar una familia"

La pequeña Carla, aunque aún no es consciente del enorme esfuerzo que ha supuesto, en especial para su madre, que hoy esté en el mundo, vive feliz recibiendo la leche materna de su progenitora y siendo atendida por ésta con mucho cariño prácticamente las 24 horas del día. Su vitalidad y su sonrisa diarias son el impulso para que toda esta familia sueñe con un futuro mejor. Alba transmite a quienes están en una situación similar a la suya que «una enfermedad no te resta la capacidad de amar ni el derecho a formar una familia. Mi decisión fue profundamente meditada y tomada con responsabilidad junto a mi marido y mi familia, pensando siempre en el bienestar de mi hija».

«Nadie puede garantizar cuánto tiempo estaremos junto a nuestros hijos, porque la vida es impredecible para todos. Lo que sí puedo garantizar es que mi hija crecerá rodeada de amor, cuidados y una familia que la protege y sin esa mutación», concluye.

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