Día mundial de la enfermedad
Jesús Aguilar, paciente de Córdoba con esclerosis lateral primaria: "Es desesperante que mi enfermedad sea prima hermana de la ELA, pero no recibir ayudas"
Este bombero de Puente Genil queda fuera de las medidas acordadas por la Junta de Andalucía por no padecer exactamente ELA
Jesús Aguilar, con su mujer y su hijo. / CÓRDOBA
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Jesús Aguilar, paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de Puente Genil (Córdoba), de casi 40 años, no se está beneficiando por el momento de las ayudas específicas para enfermos de ELA de la Junta de Andalucía ni tampoco de la Ley ELA, por lo que la única ayuda que percibe este bombero de baja por enfermedad es por tener reconocido un grado de dependencia III.
Tras cuatro años de estudios, a Jesús le comunicaron en julio de 2025 que padece esclerosis lateral primaria (ELP), patología muy similar a la ELA, pero que al no ser exactamente ELA, le ha dejado fuera de la ayuda autonómica. «Es desesperante que mi enfermedad sea prima hermana de la ELA, pero no pueda recibir nada de estas ayudas. El medicamento que más necesito es la fisioterapia y es un dineral lo que se me va al mes para pagarla, aunque gracias a mi familia y a mis compañeros bomberos de Córdoba este desembolso es menos costoso», remarca.
Jesús, su mujer y su hijo, con algunos familiares. / CÓRDOBA
La esperanza que le aporta su hijo
La esperanza con la que comienza cada día Jesús se la aporta especialmente su familia. Sobre todo, su hijo Jorge, que pronto cumplirá cinco meses. Jesús ha tenido la oportunidad de ser padre sin necesidad de asesoramiento genético, al no padecer una ELA familiar, precisa, pero a diario se enfrenta a dificultades sobrevenidas de su grave dolencia. «Mi piso no está adaptado ni se puede adaptar, así que he decidido irme a vivir a casa de mis padres y adecuar su vivienda a los cuidados que necesito», detalla.
Jesús Aguilar, junto a Miguel Ángel Roldán, presidente de Saca la Lengua la ELA, y otros integrantes de esa asociación y de ELA Andalucía, en el año 2025, junto a miembros del Parlamento andaluz, como su presidente, Jesús Aguirre. / CÓRDOBA
Sobre la atención que recibe en el Reina Sofía, recalca que «pienso que los profesionales de la consulta que atienden a pacientes con ELA dan el 200%, pero carecen de personal y medios en comparación con la asistencia que prestan otros hospitales en Andalucía o fuera de la región, como Bellvitge (Cataluña) o La Paz (Madrid)» incide.
«Al Reina Sofía acudo a revisión cada seis meses y en un solo día me efectúan todas las pruebas que creen pertinentes y me valoran en cada especialidad, lo que evita que tenga que ir más días, por lo que está así bien organizado», hace hincapié este paciente de Puente Genil.
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