El hospital Reina Sofía de Córdoba amplía sus consultas de ELA ante el creciente número de pacientes

La mayor esperanza de vida está propiciando que crezca la incidencia de determinadas enfermedades neurodegenerativas, entre las que se halla la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una grave enfermedad sin cura, de la que este domingo 21 de junio se celebra el día mundial. En la actualidad, unas 4.500 personas en España, aproximadamente 800 en Andalucía y 70 en Córdoba conviven con la ELA. En concreto, 67 son pacientes del hospital universitario Reina Sofía, señala la jefa de sección de Neumología de este hospital, Natalia Pascual, y los nuevos casos que se diagnostican en Córdoba cada año rondan entre los 15 o 20.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa con una alta letalidad y una rápida evolución. La patología se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras que controlan el movimiento, lo que provoca la pérdida progresiva de funciones como caminar, hablar, tragar o incluso, en fases avanzadas, respirar.

Edad media de aparición de la ELA

Según Natalia Pascual, la edad media de inicio en los casos de ELA esporádica se sitúa entre los 60 y 69 años. Aunque la patología puede presentarse también en la adolescencia, juventud y en edades más avanzadas. Por su parte, la edad media de aparición de la ELA familiar se sitúa entre los 40 y los 50 años. En todos los casos, la enfermedad evoluciona hacia una parálisis muscular, lo que causa una discapacidad severa y, en fases avanzadas, una situación de dependencia funcional total.

Esta especialista en Neumología del Reina Sofía añade que el coste medio que de media deben afrontar los pacientes con ELA supera los 50.000 euros anuales, sumando los gastos de luz, adaptación del domicilio, del coche y el pago de los cuidadores expertos que necesitan estas personas para garantizar la atención domiciliaria de su enfermedad.

El Comité de ELA del hospital Reina Sofía

Natalia Pascual especifica que en el Reina Sofía existe el Comité de ELA, integrado por profesionales de Neurología, Neumología, Rehabilitación y Fisioterapia Respiratoria Logopedia y Psicología, coordinados todos por la enfermera de enlace Pilar Caballero. Pascual expone que también colabora con el comité un representante de la asociación Saca la Lengua a la ELA, impulsada desde Fernán Núñez. «De esta forma, los familiares y los pacientes que son atendidos en la consulta prevista por el Comité de ELA pueden obtener información de cómo funciona la asociación y de los servicios que les puede ofrecer, así como conocer experiencias de otras familias», indica la jefa de sección de Neumología del Reina Sofía.

Más consultas por el repunte de pacientes

El aumento de pacientes con ELA que son atendidos en la consulta de acto único del Reina Sofía ha obligado al hospital habilitar dos días de consulta al mes para estos pacientes, cuando al principio bastaba con una mensual, incluso se está viendo necesario que sean más de dos días, precisa Pascual. Esa consulta permite que en un mismo espacio físico los pacientes sean atendidos por distintos especialistas en una sola tarde, evitando así que tengan que ir varios días. Además, el Reina Sofía cuenta con una consulta virtual telefónica para pacientes que tienen complicado desplazarse y el comité de ELA aspira, en un futuro próximo, a poder prestar atención en los domicilios de determinados pacientes, sostiene Natalia Pascual.

Los pacientes piden que se implante ya la Ley ELA

Ante el Día Mundial de la ELA, tanto la asociación ELA Andalucía como Saca la Lengua a la ELA piden que se agilice la implantación de la Ley ELA, que se aprobó el año pasado en España, para que los pacientes puedan obtener los recursos que contempla esta norma. En Andalucía, de 72 solicitudes presentadas para beneficiarse de los recursos de la Ley ELA, 8 van más avanzadas en trámites, pero sin recibir de momento prestación, apunta ELA Andalucía.

Mientras continúa el desarrollo de la Ley ELA, en Andalucía las personas afectadas de ELA cuentan con una línea específica de ayudas impulsada por la Junta de Andalucía, dotada con más de 2,35 millones de euros, que pueden alcanzar los 14.400 euros por beneficiario, subraya ELA Andalucía.

ELA Andalucía hace un llamamiento al Gobierno de España y a las comunidades autónomas para que trabajen conjuntamente y garanticen una aplicación homogénea de la Ley ELA en todo el territorio nacional, de modo que las personas con Grado III+ puedan acceder a las mismas prestaciones con independencia de su lugar de residencia.

Desigualdades territoriales en la aplicación de la Ley ELA

Las asociaciones de pacientes integradas en ConELA defienden que todas las personas beneficiarias deberían poder acceder a la prestación máxima prevista, de hasta 9.859 euros mensuales destinados a cuidados especializados de alta complejidad, independientemente de la comunidad autónoma en la que residan.

La controversia surge porque la financiación de estas prestaciones se articula a través del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), cuya normativa contempla y permite que las comunidades autónomas modulen la aportación económica de los usuarios en función de su capacidad económica según el IPREM. Como consecuencia, algunas autonomías están concediendo la prestación íntegra, mientras que otras aplican este IPREM histórico, generando diferencias entre territorios.

Desde ConELA se considera que esta situación puede desvirtuar el espíritu de la Ley ELA y provocar desigualdades en el acceso a los cuidados que necesitan las personas afectadas. Por ello, ELA Andalucía considera necesario avanzar hacia una aplicación más homogénea de la ley y garantizar que las ayudas lleguen a todas las familias en igualdad de condiciones.

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