La niña cordobesa Victoria comienza a recibir el medicamento financiado en Andalucía para la piel de mariposa

Victoria, una niña de 11 años de Fernán Núñez con la enfermedad de piel de mariposa, ha comenzado esta semana a recibir el medicamento Vyjuvek, tratamiento cuya financiación aprobó en marzo la Junta de Andalucía y que ya está beneficiando desde hace cuatro semanas a otros dos niños en la región, al sevillano Leo (que se hizo muy conocido porque reclamó poder recibir dicho tratamiento en el Parlamento europeo y andaluz) y al malagueño Adrián. Además, en evaluación para beneficiarse igualmente de esta medicación hay otros pacientes en diferentes provincias andaluzas.

Victoria es la primera paciente en Córdoba que ha empezado a recibir el Vyjuvek. La madre de esta menor, Mariví Berral, señala que el tratamiento requiere que su hija acuda al hospital un día a la semana y que se le administrará inicialmente durante doce semanas, periodo tras el cual se evaluará la efectividad. El especialista en Dermatología del Reina Sofía Manuel Galán estuvo coordinando la primera sesión de administración del tratamiento, que corrió a cargo de una enfermera del hospital, explica la madre de esta niña cordobesa.

¿Qué pacientes pueden beneficiarse de este tratamiento? El doctor Manuel Galán, del Reina Sofía, lo explica

Galán explica que este medicamento está indicado para el tratamiento de un subtipo más grave de la piel de mariposa, en concreto para quienes padecen epidermolisis bullosa distrófica recesiva, mutaciones en el gen COL7A1, que causan una fragilidad cutánea extrema.

La asociación Debra, que agrupa a familias con pacientes que sufren piel de mariposa en España, expone que el Vyjuvek es la primera terapia génica tópica diseñada para tratar la epidermólisis bullosa distrófica. El medicamento actúa aportando copias sanas del gen responsable de producir colágeno, lo que permite favorecer la cicatrización de heridas crónicas. El fármaco fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en 2025. Sin embargo, no está disponible aún en España dentro del sistema público, siendo Andalucía y Canarias las únicas regiones que han decidido financiarlo por el momento.

Mariví Berral espera que "poco a poco las heridas que presenta su hija tengan una cicatrización más permanente", pues se estima que con este medicamento podrían estas heridas quedarse cerradas casi un año. El dermatólogo, durante la primera sesión, fue haciendo una fotografía de las distintas heridas para comprobar en las próximas visitas la evolución de las mismas conforme se vaya administrando el tratamiento cada semana y , sobre todo, para comprobar si estas heridas permanecen cerradas más tiempo, que es el objetivo principal.

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