Las ayudas de la Junta para la ELA llegan a Córdoba: "La casa se convierte en una UCI que se lleva todos tus ahorros"

Las primeras familias cordobesas han comenzado a recibir la ayuda aprobada en noviembre por la Junta de Andalucía, destinada a personas con ELA y grado III de dependencia. La subvención alcanza una cuantía máxima de 14.400 euros para un periodo de hasta 12 meses -equivalente a 1.200 euros mensuales-, aunque no funciona como un límite fijo mensual, ya que cada beneficiario puede distribuir el gasto a lo largo del año según sus necesidades. Para las familias, esta ayuda supone un alivio económico frente al impacto de una enfermedad que irrumpe sin avisar y transforma por completo la vida de quienes la padecen y de su entorno más cercano.

Gloria Caballero es la principal cuidadora de su marido, Francisco Gaitán, diagnosticado de ELA en 2019. Aunque cuentan con ayuda a domicilio, ella asume el peso del cuidado diario. La enfermedad comenzó en verano de ese año, con síntomas en el habla -la voz se le trababa-, algo que en un primer momento no relacionaron con nada grave, ya que desconocían completamente esta enfermedad. Fue la hermana de él, auxiliar de clínica en el hospital Reina Sofía, quien detectó que algo no iba bien. Tras varias pruebas, inicialmente negativas, el diagnóstico se confirmó meses después.

Poco a poco fue perdiendo la capacidad de hablar, andar y valerse por sí mismo

Desde entonces, la evolución ha sido rápida. Su marido tuvo que someterse pronto a una PEG para la alimentación y, posteriormente, a una traqueotomía, que ya mantiene desde hace casi cuatro años. Poco a poco fue perdiendo la capacidad de hablar, andar y valerse por sí mismo. La pandemia agravó aún más la situación: el aislamiento aceleró el deterioro físico y redujo aún más su autonomía.

Actualmente, Gloria tiene 63 años y su marido, 66. La enfermedad ha supuesto un cambio radical para toda la familia. Ella insiste en que la ELA "es una enfermedad familiar" que afecta a todo el entorno. En su caso, cuentan con el apoyo de sus dos hijos y otros familiares, algo que considera imprescindible. "Toda ayuda es poca", explica, ya que los cuidados son constantes: 24 horas al día, siete días a la semana.

El impacto es tanto físico como emocional y económico. Gloria describe un fuerte desgaste psicológico, derivado de la responsabilidad continua al sentir que la vida de su marido depende completamente de ella. "Lo que temo siempre es ponerme enferma yo", confiesa, consciente de que su ausencia supondría un problema grave en los cuidados.

En el plano económico, la enfermedad también ha supuesto un gran esfuerzo. Han tenido que adaptar la vivienda, adquirir una cama articulada y asumir numerosos gastos de farmacia y material. Aunque algunas ayudas públicas cubren ciertos elementos -como sillas o dispositivos-, muchos costes siguen corriendo por su cuenta. Desde el diagnóstico, han renunciado a cualquier gasto extra: viajes, ocio o cualquier plan fuera de lo estrictamente necesario.

Recientemente, han recibido la nueva ayuda de la Junta de Andalucía para personas con ELA. En su caso, la subvención se destina principalmente a pagar a una cuidadora por horas y a cubrir gastos de gestoría. Sin embargo, Gloria reconoce que es insuficiente: "No da para mucho más". Aun así, valora positivamente que suponga un avance respecto a la situación anterior, donde no había prácticamente apoyo económico directo. También expresa dudas sobre aspectos prácticos, como su impacto en la declaración de la renta o su continuidad en el tiempo.

A pesar de todo, Gloria mantiene una actitud de adaptación a la realidad que les ha tocado vivir, pero insiste en que las ayudas actuales son claramente insuficientes: "Cuatro horas al día no dan para una persona dependiente total". Para ella, el objetivo final está claro: una atención integral que cubra las 24 horas del día. Mientras tanto, continúan afrontando el día a día con los recursos disponibles, en una lucha constante que ha transformado por completo sus vidas.

"Estamos haciendo cuidados hospitalarios en casa"

María Piedad Ortega Valdivieso convive con la ELA desde la primavera de 2019. "Nosotros no teníamos ni idea de lo que era esta enfermedad", explica su marido y cuidador, Manuel, subrayando que, como ocurre en muchas familias, el diagnóstico llega acompañado de un descubrimiento repentino y duro. Desde entonces, su vida dio un giro radical. "Te rompe los esquemas completamente", resume. Todo lo que habían proyectado -trabajo, descanso, jubilación- desaparece de golpe.

La enfermedad implica, además, un enorme coste económico. "Todos los ahorros de tu vida se los lleva", afirma. En su caso, han tenido que adaptar el hogar "hasta convertirlo prácticamente en una unidad de cuidados intensivos, porque estamos haciendo cuidados hospitalarios en casa", explica, señalando que, de no ser así, muchos pacientes tendrían que ser ingresados de forma permanente, lo que colapsaría el sistema sanitario.

Para poder sostener esta situación, el papel de los cuidadores es clave. Actualmente, cuentan con una cuidadora interna, además del propio Manuel, y con algunas horas de ayuda pública. Sin embargo, mantener a estos profesionales es complicado: "No te duran más de un año o año y medio", dice, debido a la dureza emocional del trabajo. Por ello, se ven obligados a pagar salarios por encima del mercado para garantizar estabilidad, lo que incrementa aún más el gasto.

En este contexto, las ayudas públicas resultan imprescindibles. Manuel las valora como un avance importante, aunque insuficiente. "Una ayuda de 14.400 euros son siete meses de cuidadora", explica, dejando claro que no cubre las necesidades reales. Además, critica que en Andalucía se trate de una ayuda única y no recurrente, a diferencia de otras comunidades donde se concede de forma anual.

Pese a las dificultades, reconoce que ha habido avances en los últimos años, fruto de la lucha de muchas familias. Sin embargo, considera que aún queda mucho por hacer a nivel estatal. Entre sus reivindicaciones, destaca la necesidad de atención continua: "Esto se arreglará cuando haya cuidados 24 horas, los 365 días del año". Su conclusión es clara: más allá del apoyo económico, lo que realmente necesitan las familias son recursos asistenciales. "No me des el dinero, dame los cuidados", resume.

El estado de su mujer es avanzado. Tras varios años de evolución, ya no puede moverse ni comunicarse con normalidad. Aun así, Manuel destaca la importancia de seguir adelante y respetar su decisión de vivir en estas condiciones. "Nos conocemos desde los 17 años", recuerda, reflejando una historia de vida compartida que ahora se sostiene en el cuidado diario.

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