Mariví, madre de una niña cordobesa con piel de mariposa: "Fue una agradable sorpresa conocer que Andalucía aprueba financiar el medicamento"

Mariví Berral, madre de Victoria, una niña de 11 años de Fernán Núñez con la enfermedad de piel de mariposa, señala que "fue una agradable sorpresa conocer hace una semana que la Junta de Andalucía decidía aprobar la financiación del 'Vyjuvek' medicamento para la piel de mariposa" que familias como la suya con pacientes con esta enfermedad llevaban meses demandando que fuera aprobado en España, después de haber recibido el visto bueno el tratamiento hace meses por parte de la Agencia Europea del Medicamento. Victoria ha sido la primera paciente en Córdoba para la que se ha aprobado esta medicación, que le tendrán que administrar en el hospital Reina Sofía cuando llegue.

"En Andalucía, aunque nos había llegado que podía llegar la decisión de forma inminente, después de que el niño Leo le hubiera remitido una carta al presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno. Esta carta fue enviada al Gobierno andaluz mucho antes de que Leo compareciera en el Parlamento europeo, ya que el objetivo de que Leo fuera a la Cámara europea era para que el ‘Vyjuvek’ se aprobara en España".

Disminuir el dolor

«Sabemos que las administraciones tienen sus plazos, pero el tiempo va pasando y un medicamento que ya se está usando en otros países desde hace meses puede ser muy beneficioso para pacientes que se enfrentan a diario al dolor, como son Leo, mi hija o Adrián, de Málaga, por poner solo algunos ejemplos», señala.

La madre de Victoria, aunque esperanzada con la aprobación por fin de este medicamento en Andalucía, no puede evitar pensar la mejoría que hubiera podido suponer contar con este tratamiento hace años, ya que esta medicación ayuda a que heridas abiertas incluso desde hace años puedan permanecer cerradas hasta meses.

Mariví hace hincapié en que su hija necesita de curas diarias por las heridas que presenta, por lo que desde que cuando se levanta ya le dedica más de una hora a prepararla para ir al colegio y luego necesita otras dos horas de curas por la tarde.

Ingresos hospitalarios

Siempre hay que estar vigilando las posibles infecciones y prácticamente durante dos veces al año necesita quedarse ingresada, la última vez la semana pasada en el hospital Reina Sofía, para recibir antibióticos por vía intravenosa, mientras que el año pasado tuvo que quedarse hospitalizada en el hospital de la Paz de Madrid, referente nacional en la enfermedad de piel de mariposa.

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