Una madre lucha en Córdoba contra el decreto que expulsa del sistema de educación especial a su hija Lucía antes de los 21 años

Lucía, de 20 años, padece el síndrome de Ohtahara, un trastorno neurológico muy poco frecuente con el que vive desde su nacimiento y será expulsada del sistema público de educación este año. Está escolarizada en el centro de Educación Especial María Montessori de Córdoba, pero en cuanto se acabe este curso tendrá que abandonar su cole por culpa de un decreto que las familias consideran "discriminatorio".

Rosa María Díaz Fernández es una de las madres que ha decidido levantarse y hacer algo para que este decreto sea modificado. Rosa cuenta que desde que Lucía nació empezó a sufrir de convulsiones, que al principio confundieron con que estaba tiritando, pero estuvo 47 días ingresada en el hospital Reina Sofía. Tras el alta, parecía estar bien, pero comenzaron a aparecer espasmos.

Así, fue diagnosticada con el síndrome Ohtahara, que afecta gravemente al desarrollo, especialmente en el ámbito psicomotor y que puede confundirse en sus primeras fases con otros trastornos, lo que dificulta su diagnóstico. Lucía presenta dependencia total. Se desplaza en silla de ruedas y necesita ayuda constante, incluso para actividades básicas, por lo que requiere atención continua y multidisciplinar.

Fuera del sistema educativo antes de los 21

Rosa cuenta que su hija fue escolarizada primero en un centro ordinario, aunque finalmente tuvo que trasladarse a educación especial, que "es donde tienen los recursos que necesita", explica.

El principal conflicto surge ahora por un decreto autonómico que, según explica, está dejando fuera del sistema educativo a algunos alumnos incluso antes de cumplir los 21 años. "Mi hija tiene 20 años y este es su último curso. Nos dijeron el año pasado que no podía continuar, y me sorprendió muchísimo porque se supone que salen a los 21", explica y denuncia que la norma introduce una diferencia entre alumnos nacidos en el mismo año.

"Los nacidos entre enero y agosto no pueden renovar matrícula, pero los de septiembre a diciembre sí. Es una discriminación totalmente nefasta", añade. A su juicio, esta situación vulnera el principio de igualdad. "Todos los niños son iguales ante la ley. Lo dice la Constitución. ¿Por qué a nuestros hijos los discriminan así?", se pregunta.

Sin alternativas tras la salida

Las familias, explica, se enfrentan a un vacío de recursos cuando sus hijos salen del sistema educativo. "Cuando terminan, tienes que buscarte la vida. Muchos niños se quedan en casa porque no hay plazas en centros de día". Entre las opciones disponibles menciona entidades como Fepamic o Acpacys, aunque asegura que las plazas son insuficientes y que "es muy difícil encontrar un sitio donde puedan seguir desarrollándose". Además, añade que algunos padres se ven obligados a sacar antes a sus hijos del colegio para asegurarse una plaza en este otro tipo de centro porque "prefieren eso a quedarse sin nada cuando cumplan la edad límite".

Rosa subraya también el fuerte impacto emocional que supone este cambio para los jóvenes. Su hija todavía no sabe que tras el verano no podrá volver a su colegio. "Lo va a pasar muy mal, nuestros hijos son muy vulnerables, llevan toda la vida en ese entorno y ahora los sacan sin alternativa. Solo queremos que sigan aprendiendo y desarrollándose lo máximo posible", explica.

La madre reclama que estos alumnos puedan permanecer más tiempo en el sistema educativo, como ocurre en otras comunidades. "En Valencia están hasta los 22 años, en Canarias hasta los 25. ¿Qué pasa en Andalucía?", se pregunta.

Piden que se modifique el decreto

Aunque reconoce que quizá su hija no se beneficie de una posible solución, insiste en la necesidad de luchar "por los que vienen detrás". Las familias han comenzado a organizarse para reclamar cambios y pedir una reunión con la consejera de Educación, María del Carmen Castillo, para que se modifique el decreto.

En este sentido, denuncian la falta de respuesta por parte de la administración educativa andaluza. Según explica, tras solicitar una reunión, la Junta ha derivado su caso a la comisión de discapacidad, cuya convocatoria está prevista para el mes de mayo. "No entendemos qué tiene que ver esto con discapacidad cuando estamos hablando de educación", critica la madre, que asegura que esta decisión retrasa cualquier posible solución, ya que la convocatoria coincide con el final de la legislatura. "Nos mandan a mayo, cuando se disolvería el Parlamento y ya no podríamos hacer nada hasta después de las elecciones", agrega. En este sentido, acusa a las administraciones de eludir responsabilidades: "Se están echando la pelota unos a otros y nadie nos da una solución".

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