Córdoba se une en un abrazo simbólico a la Mezquita para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Más de 1.500 personas han participado este jueves en el tercer 'Abrazo a la Mezquita' organizado por la Federación Centro de Referencia Andaluz de Enfermedades Raras (Craer) y sus entidades asociadas y el colegio Sagrado Corazón de Córdoba en colaboración con otros colegios de la capital, como La Milagrosa, la Inmaculada, las Francesas, Colón y el IES Trassierra, cuyo alumnado ha sido el protagonista de esta jornada reivindicativa.

La presidenta de Craer y vicepresidenta de Red de Madres y Padres Solidarios (Remps), Rosa García, ha remarcado que «igual que cuidamos el patrimonio histórico y cultural, como la Mezquita, también tenemos que cuidar el patrimonio humano. Tenemos que cuidar a las familias con enfermedades raras lo primero».

Con este abrazo simbólico a la Mezquita-Catedral se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 29 de febrero (28 de febrero en años no bisiestos), y se quiere dar visibilidad a la realidad que viven más de 45.000 familias en la provincia de Córdoba, más de 600.000 andaluces y más de 3 millones de personas en España.

El día de las enfermedades raras, en imágenes

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Más visibilidad a las personas afectadas

«Si no hay visibilidad, no hay sanidad, no hay educación, no hay derechos sociales, no hay presupuesto de las administraciones», ha recordado García que ha puesto como ejemplo que «las personas con enfermedades raras tienen la tarjeta Más Cuidado, que los profesionales sanitarios no conocen, tenemos unos medicamentos huérfanos que no se recetan. Yo misma tengo un niño con distrofia muscular de Duchenne que tiene 5 medicamentos huérfanos y no se le da ninguno, ¿por qué? Por el coste económico».

Según Craer, la administración señala que el diagnóstico medio de las enfermedades raras ronda los 6 años y medio, aunque «nosotros tenemos familias que llevan 10 y 15 años sin diagnosticar». Por otro lado, lamentó que la investigación de estas enfermedades es casi «nula, a pesar de que el 80% de los afectados son niños, que al cumplir los 5 años pueden fallecer».

Por su parte, el presidente de Remps, Francisco Ureña, ha sostenido que “cuando una enfermedad tan grave como las enfermedades raras entran en una familia, toda la familia se ve afectada” y “necesitan ayuda, necesitan investigación, porque hoy las enfermedades raras no tienen ni cura ni tratamiento, se necesita fisioterapia para retrasar los efectos de las enfermedades, muchas de las cuales son degenerativas y tienen afectación músculo-esquelética, la autorización de medicamentos huérfanos y ayudas sociales”.

Iniciativa del colegio Sagrado Corazón

Por su parte, Moisés López, profesor del colegio Sagrado Corazón, explicó que «a través del proyecto de aprendizaje-servicio, ‘Hilando Esperanza’ de este centro, los alumnos participantes han sido capaces de involucrarse para dar la máxima visibilidad posible a esta realidad».

Respaldo de las administraciones

En el acto han estado presentes diferentes autoridades, como el delegado del Gobierno de la Junta, Adolfo Molina, o la subdelegada del Gobierno, Ana López. El delegado del Gobierno andaluz en Córdoba, Adolfo Molina, ha destacado que el nuevo Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía (Paper 2025-2029) "supone un paso firme, planificado y con recursos para mejorar de forma real la vida de miles de familias cordobesas”, y consolida el liderazgo de Andalucía en la atención sanitaria a estas patologías.

Durante el acto simbólico de abrazo a la Mezquita-Catedral de Córdoba, Molina ha subrayado que “Córdoba hoy abraza algo mucho más grande que un monumento; abraza a miles de personas que conviven cada día con una enfermedad rara”.

“Detrás de cada cifra hay una historia de lucha, de incertidumbre y de enorme fortaleza”, ha señalado el delegado, recordando que el 85% de las enfermedades raras son crónicas y que el 65% son graves o invalidantes.

109 medidas anunciadas por la Junta de Andalucía

Por ello, ha insistido en que “no bastan las palabras; hacen falta planificación, recursos y compromiso”. En ese sentido, ha puesto en valor el Paper 2025-2029, un plan que contempla 109 medidas concretas y cerca de 9 millones de euros de inversión con tres objetivos claros: “diagnosticar antes, coordinar mejor y acompañar siempre”.

Molina ha explicado que el plan permitirá acortar la ‘odisea diagnóstica’, reforzando las pruebas de cribado, ampliando la capacidad genética y agilizando los tiempos para poner nombre a lo que le ocurre a un niño o a un adulto. Además, la información genética se integrará en la historia clínica digital, evitando repetir pruebas innecesarias y ganando tiempo para las familias.

El delegado ha detallado también que se reforzarán las unidades multidisciplinares, con equipos completos que abordarán la enfermedad desde el punto de vista sanitario, psicológico y social, y se crearán comisiones técnicas provinciales para mejorar la coordinación entre atención primaria y hospitalaria.

Asimismo, ha destacado el impulso a la investigación y el fortalecimiento de centros de referencia andaluces como el Hospital Universitario Virgen del Rocío, referente en numerosas unidades especializadas. Molina ha agradecido la labor de la Federación CRAER, la Asociación Remps y el conjunto de entidades que trabajan en este ámbito. y