La ReMPS ofrece rehabilitación y fisioterapia a afectados por enfermedades raras y crónicas de la provincia de Córdoba

Con el objetivo de atender la salud de personas con enfermedades raras -frecuentemente afectadas con multidiscapacidad y gran dependencia- y de sus cuidadoras para mejorar su calidad de vida, la Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) está desarrollando un proyecto que ofrece rehabilitación fisioterapéutica gracias a la financiación del Instituto Provincial de Bienestar Social (IPBS) de Córdoba, explica la ReMPS en una nota de prensa.

Los destinatarios del proyecto Tratamiento fisioterapéutico para personas con enfermedades raras o crónicas son personas afectadas por una enfermedad rara, con diagnóstico en estudio, con enfermedades complejas sin diagnóstico o invalidantes o de carácter crónico y degenerativo, "priorizando a los y las menores de 15 años y quienes se encuentran en un estado avanzado de la enfermedad, así como el porcentaje de discapacidad y el grado de dependencia". Igualmente, también se abarca a las personas cuidadoras, teniendo preferencia las mujeres cuidadoras.

“Según el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos solo se conoce el diagnóstico del 50% de los casos de origen genético. Estamos hablando de que alrededor de 3.000 enfermedades no cuentan aún con una patogénesis molecular definida, lo que hace que tanto su diagnóstico como su tratamiento sea complejo en muchos casos”, señala el presidente de la ReMPS, Francisco Ureña, quien insiste en que “muchas personas enfermas se encuentran sin ningún tratamiento o con tratamientos insuficientes, sobre todo, aquellas que viven en poblaciones pequeñas”.

Por ello, el proyecto establece como ámbito territorial prioritario las localidades de la provincia más afectadas por la despoblación, aunque está abierto a toda la provincia. En concreto, se está atendiendo a familias de 14 pueblos: Fuente La Lancha, Espiel, Belmez, Guadalcázar, Dos Torres, Pedroche, El Carpio, Hinojosa del Duque, Fernán Núñez, Nueva Carteya, Posadas, Almodóvar del Río, Pozoblanco y Cabra.

La principal actuación incluida en el proyecto, que concluirá a final de año, es el servicio de fisiorehabilitación que, en función de un estudio inicial, se realizará en 5, 10 o 15 sesiones con una periodicidad de 1 ó 2 veces por semana, en función del estado de salud de la persona beneficiaria. “Una de las sesiones será grupal, con la asistencia del padre, madre y hermanos y/o hermanas, en la que se enseñará diversas estrategias, por parte del profesional, para proseguir con ejercicios sencillos en el domicilio con la participación de todos los componentes de la familia”, explica el presidente de la ReMPS, quien puntualiza que “este servicio podrá ser domiciliario o en clínica, según la dependencia y autonomía de la persona afectada”.

“La mujer cuidadora tendrá una atención prioritaria, ya que la responsabilidad de cuidar a las personas con enfermedades raras recae desproporcionadamente sobre las mujeres por el rol social de cuidadora que se le asigna, y si, además, ellas mismas son afectadas necesitan de una preferencia en este tratamiento rehabilitador”, remarca Ureña.

Pero además, y para contribuir a la reducción de la brecha digital, las personas participantes en el proyecto gestionarán el servicio a través de una aplicación en donde habrá información sobre el tratamiento recibido y en donde se reflejarán las incidencias o su conformidad con el servicio y otros aspectos que servirán para verificar el aprovechamiento del servicio. “Esta app nos permitirá también saber la necesidad que existe de estos servicios de rehabilitación fisioterapéutica en la provincia y comprobar si, como percibimos, existe un sesgo de género en las personas cuidadoras”, indica el presidente de ReMPS.