Miguel Ángel Roldán, presidente de Saca la Lengua a la ELA: "Me viene muy bien el apoyo de un asistente personal"

El paciente de ELA Miguel Ángel Roldán Marín, presidente de la asociación Saca la Lengua a la ELA, de ámbito nacional, pero con sede en Fernán Núñez, es uno de los beneficiarios del proyecto piloto de asistencia personal de ELA Andalucía, junto a la Junta de Andalucía, iniciativa que está financiada con fondos Next Generation. 

Según Roldán, al que le diagnosticaron ELA en 2018, "este programa persigue proporcionar una mayor y mejor inclusión social de los enfermos de ELA como es mi caso. Gracias a la existencia de esta prestación, podemos encontrarnos acompañados para realizar actividades diarias que son necesarias, como a lo mejor renovar el DNI, ir al cine o disfrutar de un paseo. Muchas personas piensan que la figura del asistente solo está para proporcionar cuidados, pero también puede facilitar el desempeño de otras tareas. En mi caso particular, como estoy al frente de Saca la Lengua a la ELA, a mí me viene muy bien tener el apoyo de una asistente para atender entrevistas y otros trabajos relacionados con la asociación. Por ejemplo, la semana pasada estuvimos visitando a una vecina de San Sebastián de los Ballesteros, también afectada de ELA, que se puso muy contenta". 

Con respecto a otro asunto que afecta también a muchas personas con ELA o con otras patologías discapacitantes, Miguel Ángel Roldán recuerda que tuvo que esperar más de un año para que le concedieran una prestación por dependencia, cuando en los casos de gran invalidez como la suya, el tiempo medio de demora ronda los tres meses en Andalucía.

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«Sinceramente, no sé quién o quienes tuvieron ese grave error, pero ya es agua pasada. Ojalá no vuelva a repetirse con otras personas». En su caso concreto, la ayuda para la dependencia que tiene concedida consiste en unas 4 horas de lunes a viernes, que es el tiempo que su mujer realiza actividades laborales, de ocio o del hogar.

Uso indebido de las plazas de aparcamiento por parte de personas sin discapacidad

Por otro lado, el presidente de Saca la Lengua a la ELA quiere denunciar otro problema que sufren muchos pacientes como es su caso, que es el «robo de nuestras plazas de aparcamiento para movilidad reducida. Muchas veces con la excusa de que ‘es un momento’ si le replicamos por qué han usado una plaza que no les corresponde nos ponen de histéricos, cuando muchos conductores en un semáforo tocan el claxon a los dos segundos de cambiar a verde. Y en los aparcamientos de algunos centros comerciales no entiendo cómo las autoridades no toman medidas ejemplares. Me encantaría que dirigentes y técnicos pasaran un día sentados en una silla para darse cuenta de la realidad que vivimos paseando por cualquier localidad o ciudad».

Gran labor solidaria de Saca la Lengua a la ELA

En cuanto a labor que realiza Saca la Lengua a la ELA, Miguel Ángel Roldán resalta que, en apenas seis años, con actos y venta de productos solidarios en España e incluso fuera del país esta entidad ha logrado recaudar más de 500.000 euros para destinarlos a proyectos de investigación de la ELA, principalmente a centros andaluces como Fisevi o Ibima y también donando recursos materiales y humanos a ELA Andalucía para ayuda o fisioterapia a domicilio, así como logopedia. «Precisamente, hoy tenemos un gran evento benéfico en Torre del Mar (Málaga), que se llama Imparables contra la ELA», añade.

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