«Las donaciones que hemos realizado a favor de pacientes de ELA suman 540.000 euros»

Hace algo más de tres meses que se aprobó a nivel nacional la denominada Ley ELA, que contempla una serie de medidas para que los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica reciban ayudas y vean acortados los plazos para trámites que puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, pero hasta el momento no se ha dotado aún de financiación esta normativa, según ha denunciado esta semana ELA Andalucía. El presidente de la asociación Saca la Lengua a la ELA y paciente con esta patología, Miguel Ángel Roldán, aborda la situación de los enfermos como él y hace balance de las donacione efectuadas por su entidad.  

¿Qué ha supuesto hasta el momento la aprobación de la Ley ELA?

La Asociación ELA Andalucía y la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONELA) han expresado su preocupación por la falta de avances en la implementación de la Ley ELA. Han transcurrido más de 100 días desde su aprobación, y hasta la fecha, las personas afectadas por ELA y sus familias seguimos sin recibir respuestas ni garantías de financiación para la aplicación de la norma. Hasta el momento, la única reunión mantenida con el Gobierno central, después de la aprobación de la ley, tuvo lugar el 10 de enero, cuando los ministros de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 presentaron a CONELA un borrador de plan para el despliegue de la ley y solicitaron las aportaciones de estas entidades. En aquel encuentro, CONELA manifestó su comprensión respecto a la complejidad de la puesta en marcha de una ley de estas características, pero también insistió en la urgencia de atender a los enfermos que requieren ayuda de manera inmediata. Con este fin, envió las aportaciones de las asociaciones al plan y presentó una propuesta para comenzar a implementar medidas urgentes de forma inmediata, pero aún no ha recibido respuesta. Paralelamente, en las reuniones que han mantenido nuestras entidades territoriales con distintos gobiernos autonómicos, se nos ha dicho que la implementación de la ley requiere de financiación y de una coordinación efectiva por parte del Gobierno central, aspectos que hasta ahora no se han materializado. 

¿Y qué respuesta ofrece la Junta de Andalucía sobre esta ley?

Saca La Lengua a la ELA tuvo una reunión con la consejera de Inclusión Social de la Junta, Loles López, y tras la misma hemos pedido otra nueva reunión, esta vez con el presidente del Parlamento andaluz, Jesús Aguirre, para seguir trabajando desde nuestra región en medidas que puedan llevarse a cabo mientras se dirime la cuestión de si es necesario la aprobación de los Presupuestos Generales del Estado para hacer efectiva la Ley ELA. Un bloque sostiene que no y otro que sí. Y en medio los enfermos y familiares sin sus derechos cumplidos. Tanto en su caso, como en el de otros pacientes, a pesar de que la enfermedad avanza, ustedes denuncian que no se les da prioridad en el tiempo de espera para obtener las ayudas de la dependencia. Todos los grupos políticos, cuando se aprobó la Ley ELA, nos otorgaron el término de colectivo de especial vulnerabilidad. Existen muchas incoherencias entre lo que debe ser y lo que es. No puede ser que una persona como yo, con siete años de enfermedad y más de un año siendo gran dependiente aún no tenga reconocida la dependencia como ayuda. Y luego se lo cuentas al político de turno y se pone las manos en la cabeza. Señorías, aquí falla algo y no me refiero a nuestro sistema nervioso, que también. 

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Saca la Lengua a la ELA cumplirá pronto seis años de actividad. ¿Qué logros considera que han logrado hasta ahora? 

La primera y más importante es la de seguir «vivos», física y metafóricamente hablando. Es una asociación que empezó con una proyección mínima desde Fernán Núñez, mi pueblo. Pero que años después y con pandemia incluida, no solo hemos conseguido mantener nuestro proyecto vigente sino que hemos crecido muchísimo hasta convertirnos en una imagen muy reconocida en toda España, siendo referencia entre varios colectivos de acción sociosanitaria. Contamos con el reconocimiento como entidad de utilidad pública y formamos parte de la confederación de entidades de ELA de España, encargada de negociar y supervisar la aprobación de la Ley ELA. Además de alzar la voz y concienciar a la población de la importancia de la investigación de las enfermedades raras como la ELA, Saca la Lengua a la ELA ha apoyado directamente proyectos de investigación, a nivel andaluz, del FISEVI o IBIMA, y estudios sobre fisioterapia respiratoria en el hospital Virgen del Rocío o en el País Vasco. También hemos sido la mayor entidad benefactora de ELA Andalucía, realizando aportaciones, sobre todo, para pagar fisioterapia domiciliaria. Las donaciones para todo tipo de ayudas y proyectos a favor de pacientes de ELA que hemos realizado suman hasta ahora unos 540.000 euros. 

¿Cuántas investigaciones que le conste se están llevando a cabo en la actualidad en España sobre ELA?

La cifra de investigaciones desde hace unos 4 o 5 años se mantiene estable, gracias a la financiación privada de entidades, como la Fundación Luzón, y a la visibilización que estas y otras entidades hacen. Esta visibilización es muy importante para que organismos públicos vean la necesidad de fomentar la investigación sobre la ELA e inviertan en estos estudios. Un ejemplo es una investigación del Instituto de Salud Carlos III de 4 millones de euros sobre ELA, concedida el pasado año.

En otras ocasiones ha hecho usted mención a que los pacientes de ELA soportan muchos gastos. ¿Es una cantidad en torno a 60.000 euros al año?

En el estadio final de la enfermedad ronda esas cifras perfectamente. En mi caso concreto, actualmente cuento con dos cuidadores a jornada completa, uno por la mañana y otro por la noche. Con sus vacaciones y sus 14 pagas. Más fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, taxi adaptado para cualquier desplazamiento. Imagina alguien que tenga hijos y con ingreso mínimo vital. Estamos hartos de repetirlo, pero es la realidad. Los enfermos se dejan morir para no ser una carga

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