Los afectados por ELA celebran la ley y piden que se concreten algunos puntos sobre su aplicación

Los afectados por ELA de Córdoba y Andalucía, agrupados en la asociación ELA Andalucía, han celebrado el acuerdo para el desarrollo de la nueva ley que, a partir de la propuesta de la Confederación española de Asociaciones de ELA, establecerá las bases para la mejora la atención a los enfermos y sus familias. La vicepresidenta de la asociación, Patricia García, ha valorado muy positivamente este primer paso hacia la ley en la medida en que recoge aspectos como la cobertura de cuidados complejos sanitarios y sociales en el domicilio de los pacientes. «Ese es el gran dilema que a día de hoy existe», ha destacado Patricia García, que también apunta la importancia de «garantizar la atención especializada en los centros hospitalarios» aunque esto no se recoge en la ley.

Los afectados están contentos del texto presentado, en la medida en que «se van a agilizar muchísimo los trámites de discapacidad y de dependencia y porque cuando entre en vigor, recibirán atención domiciliaria de personas muy bien formadas en los cuidados complejos que requieren, sobre todo, los enfermos con traqueotomía y traqueostomía y, cuando la enfermedad está avanzada, ventilodependientes 24 horas». Eso es algo que no se contempla actualmente, ya que las auxiliares de ayuda a domicilio no pueden hacerse cargo de la atención al paciente porque no tienen la preparación necesaria. De esta forma, «el cuidador principal no puede salir de casa». 

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La vicepresidenta de ELA Andalucía apunta que la ley dice que va a abordar la fisioterapia en domicilio, «pero no se dice cómo». En este sentido, recuerda que es una petición en la que han insistido mucho «y no por comodidad sino porque el paciente de ELA, al ser ventilodependiente, no puede salir de casa». Destacan como un elemento especialmente positivo la formación específica que se va a dar a todos los cuidadores de pacientes de ELA en el ámbito social y sanitario, y se supone que se garantizará la atención las 24 horas del día. 

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La ley no es muy precisa sobre el modo en que se va a concretar esa atención de 24 horas o la fisioterapia en casa en todos los territorios, también en el ámbito rural, por lo que esperan que se dé cuanto antes una mayor concreción. 

Políticas de empleo para las personas cuidadoras

Otra cuestión que también esperan que se desarrolle con más detalle es todo lo relacionado con las políticas de empleo que se aplicarán para las personas cuidadoras que dejan su trabajo para atender a sus familiares con ELA. «La esperanza de vida de los pacientes es de 3 a 5 años y la enfermedad suele debutar a los 50 años, en edad laboral, lo que hace que muchos abandonen sus puestos de trabajo y tengan grandes dificultades para volver», explica Patricia García, «eso no se desarrolla, no sabemos si habrá posibilidad de excedencia o reducción de jornada». En cuanto a los plazos, la asociación destaca que la ley da 12 meses para su puesta en marcha a partir de la entrada en vigor y la asociación espera que se empiece a trabajar en ello lo antes posible. 

Actualmente, en Andalucía hay unas 600 personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El tiempo medio de espera de la ley de dependencia desde que se solicita hasta que la prestación se hace efectiva, habitualmente la ayuda a domicilio, es de dos años, entre 4 y 5 horas diarias.

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