¿Quién cuida al cuidador?

No hay reino sin castillo, ni castillo sin ladrillo. La solidez y fortaleza de los pilares son los que determinan la solidez y fortaleza de cualquier construcción, llámese castillo, hogar o familia. Las familias de las personas con discapacidad intelectual están compuestas por distintos pilares. Pilares únicos e imprescindibles para sostener la estructura. Pero… ¿Cómo se mantienen estos pilares? ¿Quién cuida al cuidador? ¿Qué apoyos necesita la familia de una persona con discapacidad intelectual? Si hay algo claro es que, el cuidado del cuidador, es vital.

La gran mayoría de las familias de personas con discapacidad intelectual precisan apoyos específicos a lo largo de toda la vida de su familiar. Es más, cada miembro de la familia es importante y pilar para sostenerla, por lo que cada miembro podría necesitar apoyo personalizado en función de su propia etapa vital.

Futuro Singular Córdoba organiza talleres y encuentros donde se comparten experiencias con iguales.

Tradicionalmente, las familias han vivido un sentimiento de cierto aislamiento al sentirse poco comprendidas por su entorno (vecindario, colegios, comunidad, e incluso, por otros miembros de la propia familia). Si a este sentimiento sumamos que, durante años, los recursos y servicios de los que disponían han sido, a todas luces, insuficientes, podemos afirmar que las familias han sido las grandes olvidadas de este escenario.

El cuidado del cuidador y el apoyo ofrecido a cada miembro de la familia de una persona con discapacidad intelectual es imprescindible para que se sientan acompañados, comprendidos, informados y formados para garantizar así su bienestar físico y emocional. Cuidar al cuidador beneficia a la propia persona y a su familiar con discapacidad intelectual. ¿Por qué? Porque cada miembro de la familia podrá asumir su rol y prestar los apoyos necesarios para fomentar la autonomía, autodeterminación e inclusión de la persona con discapacidad intelectual.

La evolución de las entidades y los servicios ofrecidos a las familias han permitido que, las mismas, encuentren apoyos y recursos desde el diagnóstico de la discapacidad hasta la etapa de envejecimiento.

¿Qué sueñan las personas con discapacidad intelectual?

Es evidente que las necesidades familiares cambian y evolucionan según lo hace la persona con discapacidad intelectual. Necesidades que van, como apuntábamos, desde el apoyo psicológico e información en el momento del diagnóstico, hasta los recursos disponibles para afrontar el envejecimiento pasando por la infancia, adolescencia y madurez.

Apoyos ante el diagnóstico

Es natural que, ante el diagnóstico de discapacidad intelectual del hijo o hija, los padres necesiten apoyo psicológico que les ayude a abordar la nueva situación familiar y, además, les informe sobre los recursos disponibles en esta primera etapa. Recursos como el servicio de atención infantil temprana y los centros de recursos especializados están disponibles antes de la etapa de escolarización.

Apoyos en la infancia

En esta etapa, además del apoyo psicológico para afrontar la inclusión del niño o la niña en los entornos comunitarios y familiares, la decisión sobre su escolarización suele ser el principal ámbito relacionado con las necesidades de apoyo. La etapa de transición al segundo ciclo de educación infantil estará apoyada y guiada por los equipos de orientación y el equipo provincial de atención temprana. Ellos, junto a la familia y los equipos de orientación, determinarán la modalidad de escolarización del o la menor.

Como en el resto de las etapas vitales, pero siendo esta crucial para el asentamiento de las bases, existen otros roles familiares que necesitarán apoyos específicos como los hermanos y hermanas y los abuelos y abuelas.

En Futuro Singular Córdoba, el servicio de apoyo a familias trabaja directamente con estos grupos de hermanos y hermanas y abuelos y abuelas, organizando talleres y encuentros en los que compartir experiencias con iguales y acompañar a lo largo de este proceso.

Apoyos en la adolescencia

La adolescencia suele ser una etapa complicada para las personas y para la familia con independencia de la condición de discapacidad. Por tanto, es más que evidente que, además de los apoyos específicos, el adolescente con discapacidad intelectual y su familia podrían requerir los mismos apoyos que el resto en esta etapa.

Tradicionalmente, las familias han vivido un sentimiento de cierto aislamiento al sentirse poco comprendidas por su entorno.

Si nos centramos en las personas con discapacidad, la familia juega aquí un importante papel de impulso y guía de su plan de vida, debiendo abordar cuestiones tan importantes como la formación, el empleo o el acceso a servicios especializados como centros de día, ocupacionales o residenciales en sus diferentes modalidades. Además, otras muchas cuestiones pueden suscitar incertidumbre e incluso miedo en las familias como la sexualidad o el inicio de la vida social y de ocio de forma independiente.

En estos casos, el acompañamiento a las familias se centra en generar confianza en su familiar y en sí mismas, combatiendo miedos y ofreciendo información y formación para abordar todas estas cuestiones y que puedan ser apoyo con convicción y tranquilidad.

Apoyos en la edad adulta

Dos roles familiares pueden ser clave en esta etapa: los padres y madres y los hermanos y hermanas. Si en la etapa anterior han precisado los apoyos que hemos descrito, todos ellos estarán más preparados para abordar el proyecto vital de futuro de su familiar con discapacidad intelectual. Futuro Singular Córdoba acompaña en este proceso a través de la metodología centrada en la persona, concretándola en planes personales denominados 'Plan Personal de Apoyos'. Estos planes personales de apoyo son, como cada persona, singulares, y pueden contener objetivos de vida tan distintos como lo somos las personas. Objetivos como el empleo, la vida independiente y/o en pareja, editar un libro, tener hijos, viajar… Precisarán del apoyo familiar, entre otros muchos, y para ello, también hay que estar preparado.

Otra cuestión importante que acontece en esta etapa es sobre cómo abordar el relevo generacional en la familia. Es aquí donde los hermanos, ya adultos, juegan un importante papel. Ellos, junto con sus padres y su familiar, deberán visualizar las posibilidades de futuro y los recursos disponibles. Esta es una decisión que inquieta a los padres y para la que los hermanos pueden requerir apoyo de información y guía. 

Etapa de envejecimiento

En esta etapa, de forma natural, los padres ya no están, quedando las personas con discapacidad acompañadas de sus hermanos, de algún otro familiar o incluso sin ninguno de estos apoyos. En cualquier caso, el objetivo prioritario de esta etapa será garantizar tiempo de calidad, con actividades adaptadas a la edad y al estado físico y mental de la persona, reportándole siempre el máximo bienestar físico y emocional.

Distinguidos honoríficamente los Valores Humanos que conforman la Cultura ética de Futuro Singular Córdoba

Si hay algo que podemos deducir después de este recorrido es que, cuidar al cuidador y apoyar a las familias es de vital importancia para mantener la salud familiar y fortalecer los lazos entre sus miembros.

Porque no consiste sólo en poner el foco en la persona con discapacidad intelectual, procurándole los mejores apoyos. Consiste también en poner el foco en cada uno de los miembros de la familia, garantizando su fortaleza y bienestar con apoyos y respiros que les permita disfrutar de una buena calidad de vida personal, social y familiar.