La Asociación Española contra el Cáncer en Córdoba (AECC) celebró la semana pasada su quinto Congreso Regional de Personas con Cáncer y Familiares, un encuentro al que asistieron cerca de 700 personas y que supuso un gran esfuerzo para esta entidad, que preside la doctora María Auxiliadora Cabanás Espejo desde hace casi cuatro años.
¿Qué balance puede realizar del congreso?
Muy positivo, gracias a la colaboración de tantos buenos profesionales y voluntarios que no han descansado durante meses para que el encuentro fuera posible. Cada charla, mesa redonda o taller previsto han supuesto una oportunidad para aprender muchísimo de los mejores profesionales y para conocer unos testimonios impresionantes. Además, este congreso ha permitido compartir experiencias, obtener herramientas y sellar alianzas, siempre con el objetivo de que desde la AECC, aunque también desde otras instancias que han participado, podamos seguir mejorando la calidad de vida de las personas con cáncer y sus familiares.
¿Con qué dificultades principales se encuentran los enfermos de cáncer en su día a día, al margen de tener que hacer frente a su enfermedad desde el punto de vista médico?
En la vertiente estrictamente sanitaria, hay que seguir trabajando para que el acceso a los avances en investigación y ensayos clínicos sean lo más igualitarios posible para todo tipo de tumores, incluidos los más minoritarios, que son para los que suele haber menos tratamientos. Por otro lado, en este encuentro se han expuesto algunas de las trabas que los pacientes con cáncer y supervivientes de enfermedades oncológicas sufren a diario, como dificultades para conseguir que les concedan una hipoteca o un crédito, tener que renovar el carnet de conducir más veces que la población general, dificultades para poder contratar un seguro médico privado, así como la pérdida de trabajo o no conseguir que los contraten. Graves problemas que afectan a sus derechos. Los ponentes que participaron en esta mesa redonda, vinculados a la asociación APDH, se han ofrecido a ayudar a cualquier persona que lo necesite y que haya sufrido una discriminación cuando les han negado una hipoteca o un crédito.
Estas dificultades deben suponer un sufrimiento extra para la persona con cáncer.
Sí, porque la persona con cáncer debe enfrentarse al diagnóstico y evolución de su cáncer, pero hay circunstancias, como las anteriormente expuestas, que hacen que el cáncer pese sobre ellas como un estigma permanente, incluso aunque se curen, porque no existe el olvido oncológico y eso les hace sentirse como ciudadanos de segunda categoría, frente al que no tiene la enfermedad. El paciente oncológico tiene derecho a una inserción laboral, social, familiar, emocional, sexual y de todo tipo, sin ningún tipo de trabas.
Otro de los aspectos abordados en este congreso ha sido la denominada «tiranía del optimismo».
Sí. A las personas con cáncer u otras enfermedades graves hay muchas veces que se las monta en una especie de pedestal y no las dejamos a lo mejor comunicar sus debilidades, diciéndoles «a ti no te pega venirte abajo, tienes que luchar, eres una guerrera o un titán», pero son personas, que como cualquiera, pueden tener sus momentos altos y bajos. No siempre las vamos a animar ni ayudar con estas expresiones. Precisamente, dentro del congreso nos hemos vuelto a emocionar e incluso hemos llorado con la obra Viaje al corazón, que repasa todas las emociones e inquietudes que vive una persona durante las diferentes fases de un proceso oncológico, incluyendo la muerte, que inevitablemente a veces no se puede esquivar. Por otro lado, en la clausura tuvimos a su vez una actividad de risoterapia, porque es importante reírse también en ciertos momentos, como parte del tratamiento de algunas patologías.
«Los voluntarios de la AECC constituyen un pilar fundamental de nuestra entidad»
¿Qué servicios presta la asociación a pacientes, familiares y cuidadores?
Apoyo psicooncológico, de fisioterapia, de las trabajadoras sociales o para resolver cuestiones administrativas. Por otro lado, aportamos ayudas económicas a personas con menos recursos, así como material ortoprotésico o que se necesita en la casa, como camas articuladas o de otro tipo. Además, hay una prestación de la AECC muy importante que son nuestros pisos de acogida. Hay personas que viven alejadas de la capital y que necesitan alojarse en la ciudad mientras están recibiendo tratamiento en el hospital Reina Sofía o que se van a someter a un trasplante hematológico. Desde el servicio de Hematología nos agradecen que pongamos a su disposición este recurso gratuito para la población, fundamental para poder efectuar trasplantes domiciliarios de médula ósea. Continuamente recibimos notas de agradecimiento por poner estos pisos a disposición de quien lo necesita. Algunas de esas personas a las que ayudamos se quedan luego como voluntarias de la AECC y constituyen el pilar fundamental de nuestra entidad, junto a las juntas locales, que realizan un trabajo increíble a lo largo de todo el año. Sin los voluntarios la AECC probablemente no existiría.
La AECC fue pionera en trabajar en la detección precoz del cáncer de mama y luego luchó mucho para que se implantara en la sanidad pública el diagnóstico precoz del cáncer colorrectal. Sin embargo, el porcentaje de personas que se realiza la prueba de diagnóstico precoz de cáncer colorrectal no es muy alto. ¿Qué se puede hacer para incrementar este indicador?
Seguir concienciando a la población de que es una prueba indolora, que permitirá, en el caso de que pueda haber un indicio de posible cáncer colorrectal, detectar la enfermedad a tiempo y conseguir así una mejor evolución y pronóstico de la enfermedad. Paralelamente, desde la asociación seguiremos informando a la población de otros programas que ayudan a prevenir el cáncer, como la importancia de hacerse una citología, para poder detectar a tiempo un posible cáncer de cérvix, o usar fotoprotectores para evitar el cáncer de piel, a la vez que continuaremos trasladando a la población que casi el 50% de los cánceres se puede evitar si se adoptan hábitos de vida saludable y recordando que un 30% de tumores están relacionados directamente con el consumo de tabaco.
¿Cuántos fondos destina la AECC de Córdoba a investigaciones sobre cáncer?
Destinamos a investigación sobre el cáncer un 19% de todo lo que recaudamos, colaborando de este modo con la AECC a nivel nacional en los múltiples proyectos que financia. Desde la AECC de Córdoba hemos destinado recientemente 250.000 euros de fondos propios a ayudas y becas para diferentes investigadores del Imibic y del hospital Reina Sofía. Desde la AECC urgimos al Gobierno central que apruebe un Plan Nacional de Investigación contra el Cáncer con el objetivo de poder seguir aumentando la supervivencia de este grupo de enfermedades y que exista una mayor equidad a la hora de que los pacientes puedan acceder a los tratamientos.
