Once mil pacientes con fibromialgia en Córdoba advierten de "retrocesos en la atención sanitaria"

La Asociación Cordobesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Acofi y SFC) y la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (Confesq) denuncian en su día mundial "el retroceso en la atención sociosanitaria de las enfermedades que representan, el retraso en las citas y la falta de equidad en la asistencia según comunidades autónomas". Representantes de estos colectivos han instalado mesas informativas entre este jueves y viernes en distintos puntos de la ciudad, hospital Reina Sofía y otros centros sanitarios.

"Estas cuatro enfermedades conllevan un amplio abanico de necesidades para las personas y familias que las padecen (niños, jóvenes, hombres y, en su mayoría, mujeres -80%-). Desde una atención adecuada a sus patologías que permita cierta calidad de vida hasta problemas económicos derivados de la pérdida de puestos de trabajo y del elevado coste económico de los productos y suplementos necesarios. Sin obviar los problemas psicológicos y emocionales ante el diagnóstico de enfermedades tan desconocidas y tan limitantes.

Según informa Fepamic, AcofiI y SFC y Confesq representan a más de 11.000 pacientes que alzan su voz para seguir solicitando el respaldo de las instituciones. Un respaldo que necesitan que se concrete en acciones dirigidas al mantenimiento de las actuales unidades de atención y creación de nuevas, así como de un pronto diagnóstico. un abordaje adecuado de las enfermedades que atiendan a las últimas investigaciones y experiencias clínicas, buscando una mejora real de la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

"Pacientes que tiran la toalla"

"Las asociaciones vienen observando un peligroso retroceso en la atención sanitaria que, si ya era deficitaria, en la actualidad es aún peor", señalan. La indiferencia institucional, la ausencia de conocimientos y recursos específicos, está aumentando los casos de pacientes que tiran la toalla o que prefieren morir a seguir luchando. “Es una situación muy preocupante que desborda el alcance de las asociaciones de pacientes”, cuenta Encarnita Sarria, presidenta de ACOFI y SFC.

Las asociaciones defienden, además, que el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas deben asumir su responsabilidad en la buena praxis sanitaria y social con estos enfermos, tomando decisiones que ayuden de verdad a los pacientes. Es por ello que, expone Sarria, recuerda a los cargos públicos que:

• La fibromialgia, además de con dolor crónico generalizado, también cursa con otros muchos síntomas como fatiga intensa, alteraciones del sueño, intolerancia a alimentos y fármacos, afectando a un 5% de la población, de las que un 90% son mujeres.
• El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad grave y multisistémica, que cursa con Intolerancia al esfuerzo físico y cognitivo, afectando principalmente a los sistemas neuro-inmuno-endocrinos. Tiene un gran impacto en la capacidad funcional, afecta a un 1% de la población y hoy sabemos que es una de las manifestaciones del covid persistente.
• El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple provoca intolerancia a sustancias químicas de uso cotidiano presentes en el medio ambiente. Se requiere siempre un control ambiental y, en los casos más severos, un elevado grado de aislamiento. Podría afectar de un 1 a un 15% de la población, dependiendo de su gravedad.
• La Electrosensibilidad, una patología aún no reconocida por las autoridades sanitarias, provoca una respuesta orgánica ante la exposición a campos electromagnéticos, afecta al sistema nervioso central, endocrino e inmunológico principalmente con múltiples síntomas y una pérdida de las funciones vitales devastadora. En nuestra sociedad actual, ¿dónde pueden vivir las personas electrosensibles. No hay datos de prevalencia.