REPORTAJE

Una piña contra la parálisis

Araceli, una enfermera del Reina Sofía, perdió de repente la movilidad del cuello a los pies por un síndrome del que se ha recuperado con apoyo de su hermana Inma, que padece un trastorno mental, y su padre nonagenario

Los tres han luchado juntos contra el síndrome de Guillain Barré que dejó a Araceli sin movilidad.

Los tres han luchado juntos contra el síndrome de Guillain Barré que dejó a Araceli sin movilidad. / A.J. González

Araceli R. Arjona

Araceli R. Arjona

Hay días en que uno piensa que ojalá no se hubiera levantado y días que te cambian la vida para siempre. Araceli y su hermana Inma no olvidarán nunca el 29 de octubre de 2022. Esa noche, las dos estaban en casa cuando Araceli, enfermera de quirófano de Neurocirugía en el hospital Reina Sofía, sintió que le fallaban las piernas. Incapaz de moverlas, cayó al suelo y, como en una pesadilla, notó que tampoco le respondían los brazos. Su hermana Inma, impresionada ante lo que veía, acudió corriendo a ayudarla, pero todo su cuerpo, de cabeza para abajo, estaba paralizado. «Me llevaron a la cama y me tomé una pastilla para dormir pensando que era cansancio y que amanecería bien, pero no fue así». 

Una ambulancia la llevó a la mañana siguiente al hospital, donde la sometieron a todo tipo de pruebas. «No sabían si había sufrido un infarto medular o si era un tumor», recuerda, «cuando lo descartaron, pensaron que era algo psicosomático causado por estrés, pero al ver cómo me desplomaba, sin poder controlar columna ni espalda, me quedé ingresada». 

Síndrome de Guillain Barré

De un día para otro, sin motivo aparente, Araceli se había quedado tetrapléjica. Una punción medular, una resonancia y una electromiografía después, los médicos le comunicaron que sufría el síndrome de Guillain Barré, de origen desconocido, aunque habitualmente se manifiesta tras sufrir una infección, en su caso, una gastroenteritis. «Me dijeron que tenía que darle la comida triturada porque había riesgo de que le afectara al sistema respiratorio», recuerda Inma, «para mí fue muy impactante verla bien un día y al siguiente, no mover ni un músculo». Ella una incapacidad del 71% desde hace diez años por un trastorno mental que le provoca grandes altibajos emocionales. Sin embargo, eso no le impidió hacerse cargo del cuidado de su hermana, de la casa y de su padre nonagenario desde que Araceli enfermó. «No he estado sola, mi hermana mayor está en casa tres días a la semana y hace la comida, pero yo me he encargado del resto», afirma, «verla tan mal me ha hecho olvidar por completo lo mío y me he sentido más fuerte que nunca, gracias en parte a la música, que me ha acompañado mañana, tarde y noche, sabía que no podía hundirme y me he mantenido estable aunque en la familia había miedo a que esto me hiciera recaer», explica sincera. 

Ha recibido el alta en tiempo récord, tras 22 días ingresada cuando lo normal es estar tres meses

Para Inma, la más pequeña de cinco hermanos, la experiencia le ha servido para madurar. «Yo creo que esto nos ha unido más», dice convencida, «mi padre ha sufrido porque no la veía y yo he intentado darle ánimos en todo momento, como el resto de la familia, todo el mundo ha tenido palabras de aliento para él y para mi hermana, así que dentro de lo duro que ha sido, la sensación que te queda es reconfortante».

«Que no me vieran llorar»

Araceli cuenta que se propuso ser fuerte para que el resto de la familia no sufriera. «Mi obsesión era que no me vieran llorar y que mi padre estuviera tranquilo, así que lo llamaba todos los días para que me oyera», señala, «me pasaba algo muy extraño, después de 34 años como enfermera atendiendo a otros pacientes, no me hacía a la idea de que la enferma era yo, era como que por la noche me iba a volver a mi casa, como si aquello le estuviera pasando a otra persona, hasta que se iba la luz y tenía que intentar dormir». En los días de hospital, ha tenido tiempo para pensar en lo divino y en lo humano. «No podía tomar pastillas porque pueden afectar al sistema respiratorio, así que no pegaba ojo y eso son muchas horas dándole vueltas al coco, que es lo único que me funcionaba bien», bromea, «lo bueno es que siempre he tenido fe y pensamiento positivo, estaba convencida de que iba a mejorar y que iba a volver a andar». El personal del hospital la ayudó a que la espera de los síntomas de mejoría se le hiciera más amena. «No tengo más que palabras de agradecimiento para todos los trabajadores de la planta 6ª B, auxiliares, celadores, enfermeras, médicos... todos se han portado maravillosamente conmigo», asegura. Durante 22 días, Araceli estuvo aislada en una cámara. «Al parecer, el virus o la bacteria que provoca este síndrome hace que tus defensas se pongan en contra tuya, que no hagan su función, por lo que recibí un tratamiento inmunodepresor que me hacía muy vulnerable ante cualquier infección». Además del tratamiento intravenoso que se le aplicó, tuvo que someterse a más de cinco sesiones de plasmaféresis, «una especie de diálisis que sirve para depurar la sangre, te sacan el plasma no saludable, la parte líquida, y lo sustituyen por otra sustancia».

Turnos para atenderla

Para atenderla, hicieron turnos entre los hermanos y su hijo de 26 años, que también ha estado con ella al pie del cañón. Cuando no puedes mover ningún músculo, tener cerca a otra persona es fundamental. «Es horroroso, no podía ni rascarme sola, ni tocarme la cara, los ojos se me irritaban y pedía todo el rato que me secaran las lágrimas», recuerda. 

Araceli había oído hablar del síndrome de Guillain Barré en el hospital, pero no coincidió con ningún paciente ingresado. «Según me han dicho los médicos, se están dando últimamente más casos, sobre todo en hombres, y cada vez de edades más jóvenes, pero no se sabe la causa». Con mucha paciencia y fisioterapia, ha podido volver a andar en tiempo récord. «Me van a incluir en la estadística porque lo normal es que se tarde mucho más en recuperar la movilidad», explica Araceli, que recibió el alta hace una semana tras permanecer ingresada 22 días. «Lo normal son al menos tres meses, al parecer, solo un 0,2% sale tan rápido». La tarde que llegó de vuelta a casa, su padre, que tiene 93 años, la vio con andador y se quedó impresionado. «A pesar de su edad, es muy autónomo y tiene buena movilidad, así que le costó verme a mí así».  

Las dos hermanas aseguran que este episodio les ha hecho apreciar más que nunca el valor de la familia y la fugacidad de la vida. «Es triste, pero vamos tan rápido que a veces no nos paramos a pensar que el tiempo pasa en un suspiro y que nunca puedes decir que a ti no te va a pasar nada», comenta, «yo he visto la enfermedad de cerca, pero es distinto cuando el enfermo eres tú».

Araceli, mientras, hace un esfuerzo para incorporarse. «He aprendido a andar otra vez, pero hay que seguir luchando hasta que esté bien del todo».

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