En la celebración este jueves 6 de octubre del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, Acpacys Córdoba, junto con la Federación Aspace Andalucía y la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación Aspace), ha pedido "que se respeten los deseos y preferencias de las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo y que puedan tomar sus propias decisiones para tener una vida independiente, pudiendo contar con apoyos que cubran de forma adecuada y suficiente las necesidades de cada persona". Así lo ha manifestado la presidenta de la asociación cordobesa, Rafaela Chounavelle, quien ha añadido que este mensaje se lanza bajo el lema de la campaña #YoDecido.
Para conmemorar este día se ha organizado un programa de actividades que van desde la divulgación a través de redes y medios de comunicación de mensajes y claves con las ideas fundamentales de dicha campaña, a actos conmemorativos con presencia de autoridades y entidades representantes de las personas con discapacidad, pasando por el alumbrado de edificios con los colores representativos del movimiento Aspace (naranja y azul) y por último, salidas a plazas y calles para mostrar los mensajes de la campaña a la ciudadanía al objeto de visibilizar el Día de las personas con parálisis cerebral a una vida independiente. "Por supuesto, haremos como cada año la tradicional suelta de globos y daremos lectura de nuestro manifiesto" ha explicado Chounavelle.
Una vida más independiente
Desde Confederación Aspace, junto con todas las Entidades Aspace, se hace referencia a la necesidad de elaborar “un traje a medida” para conseguir que las personas con parálisis cerebral que presentan grandes necesidades de apoyo lleven una vida independiente.
Entre las principales demandas de la campaña destaca garantizar la sostenibilidad de las entidades de atención directa, para seguir transformando sus servicios y promoviendo la participación de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo en todos los ámbitos de su vida y para superar la crisis económica potenciada por la pandemia del covid agudizada por el contexto socioeconómico nacional y mundial.
Confederación Aspace
Además, desde la Confederación Aspace solicitan incorporar el enfoque social de derechos a todas las normas reguladoras de prestación de servicios a la discapacidad y a la dependencia; contando en su elaboración con las entidades de atención a la parálisis cerebral como referentes en la prestación de apoyos especializados a las grandes necesidades de apoyo.
Por otro lado, piden reconocer y normativizar la figura del asistente personal como una figura de participación, ajena a cuidados, terapias y al hogar; y facilitar su acceso toda persona que lo necesite. En este sentido, Confederación ASPACE defiende la figura del asistente personal como llave para que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo accedan a una vida independiente. La asistencia personal es una figura que facilita la participación en la comunidad, pero todavía no cuenta con una normativa estatal propia; lo que provoca que acceder a ella dependa de en qué comunidad autónoma se resida.
Otra de las demandas presentes en el manifiesto de Confederación Aspace gira en torno a reconocer la comunicación aumentativa y alternativa como herramienta de comunicación válida en cualquier contexto social; incluyendo la figura del profesional de logopedia en los casos necesarios.
En el mundo hay 17 millones de personas con parálisis cerebral de las cuales en España viven 120.000. En Acpacys Córdoba son unos 700 los socios provenientes de toda la provincia, "son muchas las familias que vienen de otras localidades interesados por terapias novedosas que estamos implementando aquí en la entidad" ha destacado la presidenta.
Pluridiscapacidad
La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad en la que cada persona puede tener una combinación de distintas discapacidades; aunque todas comparten la discapacidad física. De todas ellas, casi el 80% de las personas con parálisis cerebral presentan grandes necesidades de apoyo.
Para vivir de forma independiente, cada una de estas personas precisa de un conjunto de apoyos específico, diseñado de acuerdo con sus necesidades y para hacer esto posible es necesario un incremento de recursos humanos y económicos.
Para acercar este tema a la sociedad, la Confederación Aspace celebrará el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2022 en la ciudad de Valencia los días 7 y 8 de octubre.
El spot de la campaña #YoDecido se puede ver aquí.
