Córdoba cuenta desde hace varios meses con una nueva asociación que da respaldo a las personas con trastorno de déficit de atención con o sin hiperactividad (TDAH). Rafaela Torres es la presidenta de este nuevo colectivo que se llama TDAH Córdoba. Este trastorno es una afección crónica que se estima puede darse en hasta uno de cada diez niños y que puede continuar en la edad adulta. Incluye una combinación de problemas persistentes, tales como dificultad para mantener la atención, hiperactividad y comportamiento impulsivo.
¿Por qué han decidido poner en marcha la asociación?
La asociación nació el 26 de junio y cuenta en la actualidad con más de 70 asociados. Hace unos años había otra asociación de familias que se disolvió y mi hija estuvo allí como usuaria. Para cubrir el vacío que había quedado en Córdoba hemos impulsado esta nueva asociación, a la que pertenecen familias que se han incorporado nuevas, aunque quiero destacar que el anterior colectivo trabajaba muy bien.
¿Cuáles son los principales objetivos de TDAH Córdoba?
Dar visibilidad a la importancia de la existencia del trastorno de déficit de atención con o sin hiperactividad. Nuestra misión es asociarnos padres, madres y afectados para tratar de dar respaldo a las personas con este trastorno desde corta edad hasta la edad adulta. Queremos escuchar a todas las familias, pues sabemos que hay muchas que necesitan orientación social, educativa o sanitaria sobre terapias, tratamientos, apoyos en los centros escolares e institutos y no todas cuentan con la información adecuada, ni con los recursos económicos o educativos suficientes que requieren las personas que presentan este trastorno. Hay varias patas angulares sobre las que tenemos que trabajar: la educación, integración, salud e inserción laboral, partiendo de que hay varios tipos de TDAH, leve, moderado y grave.
¿Con qué principales problemas se encuentran las familias que tienen algún hijo con TDAH?
Uno de los problemas es que el portal educativo Séneca no incluye a muchos asociados, ya que los equipos de orientación educativa no recogen siempre en sus dictámenes que el alumno o alumna necesita de apoyo, aunque cuente con un diagnóstico de trastorno de déficit de atención con o sin hiperactividad. Al no considerarse esta afección muchas veces como enfermedad no se asocia ni se reconoce como una discapacidad y no se le concede al alumnado con el trastorno dicho dictamen. Esto trae como consecuencia que se les niegan becas de necesidades educativas especiales. Por eso, desde nuestra asociación solicitamos a las administraciones competentes que se reconozca al menos un 33% de discapacidad a todo niño o adolescente al que se le diagnostique TDAH, lo que le permitirá acceder a las becas de necesidades educativas especiales.
«Sería muy importante reducir la ratio por clase para atender mejor a la diversidad»
¿Hay suficiente formación en el ámbito educativo sobre este trastorno?
Hay muchos profesores que sí se han formado en los últimos años, pero otros siguen sin hacerlo. Y es importante esta formación porque la integración social de los chicos con TDAH comienza desde el centro educativo.
¿Qué se podría hacer en los colegios e institutos para integrar mejor a los alumnos con TDAH?
Sería muy importante reducir la ratio de alumnos por clase, ya que en cada aula puede haber hasta 5 o 6 alumnos con necesidades educativas especiales, entre ellos alguno con TDAH, asperger, autismo, y si los profesores tuvieran menos alumnos podrían trabajar mejor para atender de forma más adecuada la diversidad de alumnado al que tienen que enseñar. El nuevo delegado de Desarrollo Educativo, José Francisco Viso, nos ha recibido y se ha comprometido a realizar un estudio con el equipo de orientadores, para ver si puede haber casos en los que no se esté considerando de forma apropiada que un alumno con TDAH debería estar dentro del programa Séneca.
Desde el punto de vista sanitario, ¿qué demandas presenta la asociación?
Acabamos de tener una reunión con la delegada de Salud y Consumo, María Jesús Botella, a la que le hemos expuesto que nos gustaría que dejara de aplicarse el nuevo protocolo por el que los niños con sospecha de TDAH primero empiezan a recibir una medicación, que se les indica después de ser evaluados por pediatras, y cuando pasan tres meses de estar tomando este tratamiento entonces son derivados y atendidos en la unidad de Salud Mental Infantil y Juvenil del hospital Reina Sofía (Usmij) o en los equipos de salud mental que hay en el centro Carlos Castilla del Pino y en el Sector Sur. Hay padres que no están de acuerdo con medicar a sus hijos y prefieren optar por otras terapias. Y luego está el problema de que quienes tienen seguro privado deben costear una medicación que no es barata. Debería centralizarse la atención médica al TDAH en un único punto y no en tres, y no se deberían mezclar pacientes infantiles con adultos. Nuestra asociación defiende que el diagnóstico y el inicio del tratamiento debería producirse cuando al menor se le hagan las pruebas correspondientes en el hospital, que es lo que ocurrió cuando mi hija mayor, de 19 años, que tiene TDAH, pasó por este proceso. Era un protocolo que funcionaba bien y no sabemos por qué se ha cambiado. Para tratar de mostrar nuestro rechazo a esta modificación en la asistencia tenemos solicitada también una reunión con la dirección gerencia y médica del hospital Reina Sofía.
«Debería centrarse la atención médica al TDAH en un solo centro y no mezclar a niños y adultos»
Da la impresión de que cada vez hay más casos de TDAH. ¿Tiene su asociación esa percepción?
Puede haber en estos momentos un aumento de los diagnósticos, pero puede deberse en parte al hecho de existir el protocolo antes citado y de no hacerse unas pruebas previas antes de iniciar la medicación, que puede conducir a un sobrediagnóstico. Sin embargo, luego ocurre también que la detección del TDAH se demora mucho porque el niño tarda en ser derivado a la Usmij, con el perjuicio para el paciente que eso supone.
¿Qué tratamientos existen para afrontar el TDAH?
Existen una serie de fármacos que se indican según el peso y la edad del paciente, pero nos gustaría que hubiera más estudios e investigación para poder contar con una medicación más adecuada. Luego existen terapias de psicopedagogía que normalmente tienen que ser costeadas de forma privada por las familias, lo que les supone hacer frente a un importante desembolso económico, de ahí que se deba regular el acceso de los chicos con TDAH a las becas de necesidades educativas especiales.
¿Quien quiera contactar con la asociación, cómo puede hacerlo?
Nuestra sede se encuentra en la calle Cruz Conde, 19, segunda planta, oficina 5, y también nos pueden llamar por teléfono, al número 744636498 o escribirnos al correo electrónico acodahicordoba@gmail.com. Actualmente, la asociación tiene firmados convenios con el hospital Cruz Roja (en el campo de la neuropsiquiatría y terapia ocupacional y con los centros de psicología y lenguaje Logos, Aprender Pensando, Menteágil y Ludoteca El Viaje, por las terapias de psicopedagogía, logopedia y neuropsicología.
