Hace cuatro años y medio que Miguel Ángel Roldán (Fernán Núñez) recibió la noticia. Su mujer, médico de profesión, notó su dificultad incipiente en el habla, vio que algo no iba bien y le empujó a ir al médico. Después de muchas pruebas, fue ella la primera en conocer el diagnóstico y quien preparó a la familia y los amigos para arroparlo antes de comunicarle lo que le pasaba. Tenía 38 años y un hijo de tres. Profesor de Educación Física y apasionado deportista, tuvo que dejar la docencia, pero desde que supo que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), no ha pasado un día sin entrenar, sin luchar por él y por el resto de enfermos teniendo en cuenta que la prueba más dura a la que se enfrenta el ser humano es aprender a vivir el presente como si no hubiera un mañana.
¿Recuerda el día en que le dieron el diagnóstico?
Me lo dijo mi mujer en una habitación del hospital Reina Sofía. Me caí desplomado al suelo, no esperaba algo así. Había oído hablar de la ELA por Stephen Hawking y por muchos deportistas que habían padecido la enfermedad en los años 90 en Italia, pero no conocía ningún caso en España. Al principio, pensé que ELA significaba muerte y se me vinieron a la cabeza mi hijo, mi mujer, mi familia y que esto se acababa, pero cuatro años y medio después, aquí sigo intentando vivir día a día.
¿Qué fue lo que les hizo acudir al médico?
Yo era docente, daba clase de Educación Física, pero empecé a tener problemas muy leves de pronunciación, me fallaba la voz y mi capacidad para comunicarme se fue mermando. Hasta el momento del diagnóstico, yo era totalmente ajeno a lo que podía pasar. Físicamente estaba bastante fuerte y eso me pasaba al principio en ambientes cerrados, no en lugares abiertos. Mi mujer se dio cuenta de esas dificultades y empezamos a consultar con especialistas de todo tipo, pero nadie daba con la tecla. Me decían que era estrés por mi ritmo de vida. Un día ella me pidió que le enseñara la lengua y vio que estaba atrofiada y se mosqueó... entonces fuimos al neurólogo. Allí me hicieron pruebas de todo tipo, me pincharon por todo el cuerpo, pero aun así en ningún momento yo me imaginé que lo que me pasaba podía ser una enfermedad neurológica como la ELA, para mí era algo impensable totalmente.
¿Cree que los médicos por los que pasó en los meses previos conocían la enfermedad como para poder reconocerla?
Creo que no tenían la formación necesaria para detectar la enfermedad. La ELA se diagnostica por descarte de otras enfermedades, cuando te dan el diagnóstico no hay segundas opiniones, hay una certeza del 99%. Creo que los médicos deberían conocer muchos más aspectos de la ELA, yo pasé por maxilofaciales y dentistas, mi lengua estaba arrugada como una pasa y eso debería haberles hecho pensar, pero nadie se dio cuenta. Afortunadamente, cada vez se conoce más, pero sigue siendo muy importante trabajar la formación en distintas especialidades médicas para evitar errores de diagnóstico que llevan a operar a enfermos de ELA de la espalda pensando que la falta de musculatura o la tendencia a arrastrar las piernas se debe a una lesión o la falta de fuerza en las manos un problema con el túnel carpiano cuando son síntomas de la ELA, fallos del sistema neurológico, una opción que muchos médicos ni siquiera contemplan.
La ELA no tiene cura. ¿En qué medida es importante el diagnóstico precoz?
Para un enfermo de ELA el tiempo es muy importante, no deberían dejar pasar meses y retrasar un posible diagnóstico precoz por omitir pruebas que pueden ayudar a que el enfermo no tenga que esperar un año hasta llegar al diagnóstico definitivo. Yo estuve con síntomas en octubre, las primeras pruebas fueron en la sanidad privada, pero me dieron el diagnóstico en junio, en el hospital Reina Sofía, y he de decir que sentí falta de empatía e implicación por parte de algunos profesionales.
¿Cómo se las apañan los enfermos para pagar los tratamientos y la rehabilitación que requiere la ELA?
No quisiera frivolizar con esto, pero la ELA es una enfermedad para ricos porque solo los ricos pueden tener la atención que se requiere. Solo uno de cada diez enfermos de ELA puede vivir en condiciones dignas el tiempo que están en este mundo, el resto no pueden pagar cuidados en casa, el material específico para moverse por ella como guías, sillas de baño o dispositivos oculares para comunicarse, ya que no pueden usar las manos o la boca. Hablamos de una media de 35.000 euros al año solo para cierta calidad de vida. Muchos enfermos están desahuciados porque no pueden pagar ni tan siquiera unas sesiones de fisioterapia para ganar un poco de tiempo o una persona que les acompañe para asearse. Por eso en la asociación Sácale la Lengua a la ELA (https://sacalenguaela.com/) trabajamos con el objetivo de mejorar la calidad de vida de muchos enfermos que no tienen esos recursos.
"La ELA es una enfermedad para ricos porque solo los ricos pueden tener la atención que se requiere"
Hace unos meses se dieron los primeros pasos para la aprobación de la ley ELA en el Congreso de los Diputados, una ley que permitirá el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad desde el diagnóstico y atención preferente en servicios especializados. ¿Sabe cuánto queda para que esa ley vea la luz definitivamente?
Se aprobó la proposición de ley, todavía tiene que pasar muchos trámites, pero esta semana se ha constituido el grupo de trabajo que abordará la mejora de las condiciones de los pacientes de ELA con los ministerios de Inclusión, Seguridad Social y el de Migraciones, Sanidad, y Derechos Sociales, lo cual es otro paso más hacia ese objetivo. Desde el colectivo estamos pidiendo que se acelere el proceso para garantizar cuanto antes la atención a quienes no tienen la opción de costearse un cuidador las 24 horas del día. Hay enfermos que no se hacen la traqueotomía necesaria para poder respirar porque lo primero que te preguntan es si tienes a alguien que se encargue del mantenimiento y la supervisión. De lo contrario, no te puedes operar, lo que significa que no puedes seguir respirando ni viviendo. La ley resolvería eso y haría que todo el que tenga ELA viva en unas condiciones más dignas.
¿Cómo lleva su hijo de ocho años su enfermedad?
Los niños son muy inteligentes, él lo ha vivido desde que tiene uso de razón. Es muy paciente conmigo, me escucha atentamente porque sabe los problemas que tengo para comunicarme, no me exige más de lo que puedo dar porque sabe de mis limitaciones, ha tenido que madurar a pasos agigantados aunque mi mujer y yo intentamos que disfrute de su infancia como cualquier niño, sin perder momentos de felicidad. Me ayuda mucho y pienso que con mis esfuerzos él algún día se verá recompensado en valores para su desarrollo personal. Ha visto cómo mis facultades físicas se han ido mermando y me ayuda, intenta acercarme cosas y me pregunta para saber cómo era yo antes de estar enfermo. Es plenamente consciente de todo y me protege muchísimo.
¿Qué le ha dado el deporte antes y después de la enfermedad?
Yo no me considero un gran deportista a nivel de resultados, pero sí en cuanto a los valores, al aprendizaje y la puesta en práctica. Me ha gustado siempre practicar deporte de equipo. Esa pasión me ha hecho encajar mejor los problemas cuando han venido, intentar buscar soluciones, a dar el cien por cien cada día con la ayuda de los demás y aceptar las cosas como vienen. La enfermedad me ha hecho aprender de mí, de la vida y de las capacidades del ser humano para sobreponerse ante la adversidad. El deporte te ayuda en todas las facetas de la vida, seas enfermo de ELA, de cáncer o tengas problemas de salud mental. Yo no hago deporte para frenar la evolución de la enfermedad sino para tener objetivos, para no rendirme, para pensar cada día al despertar en lo que tengo que hacer para estar lo más parecido posible al día de antes. No dejo nada para mañana porque probablemente mañana será más difícil.
"El compromiso de los enfermos es tan importante como que los gobiernos y las empresas públicas y privadas peleen por traer investigación"
Participó en un ensayo clínico que se paró por la pandemia. ¿Se ha vuelto a incorporar en alguno?
No, los protocolos son muy estrictos y no admiten a personas con más de dos años y medio de diagnóstico porque la expectativa de vida de la enfermedad es de entre dos y cinco años y si el ensayo dura un año o dos, es importante que la mayoría complete las fases, que no muera o esté muy grave durante el proceso. Pero animo a los enfermos con tiempo suficiente a participar, que no tengan miedo y piensen que la investigación puede dar resultados para ellos o para la sociedad. El compromiso de los enfermos es tan importante como que los gobiernos y las empresas públicas y privadas peleen por traer investigación a España para que los científicos no se vayan a otros lugares del mundo a investigar lo que podrían hacer aquí. Aún tenemos muy pocos medicamentos fiables, pero cada vez estamos más cerca. De momento, solo hay fármacos huérfanos para otras enfermedades que actúan con la ELA, una enfermedad llena de pequeñas enfermedades, ralentizando el avance.
Hace menos de un mes estuvo en el encuentro benéfico organizado por el exfutbolista Juan Carlos Unzué en el que reunieron a más de 90.000 personas en el Camp Nou, en un partido contra la ELA que fue todo un éxito. ¿Qué se lleva de ese día?
Para mí fue un acto muy emotivo porque vimos a casi 100.000 personas apoyando una causa, el estadio más grande de Europa lleno. Fue muy emocionante y esperanzador a la vez porque ese apoyo se traduce en millones de euros. No se sabe aún cuánto se ha recaudado exactamente, pero calculo que unos cuatro millones de euros que irán íntegramente a investigación en España.
¿Cuánto dinero lleva recaudado hasta ahora la asociación en Córdoba?
Más de 300.000 euros para la investigación y para donaciones que hacemos para que los enfermos tengan acceso a los apoyos que necesitan y que son muy caros. La asociación se ha hecho a mí y yo a ellos, hemos expandido un mensaje de esperanza y de amor con mucho trabajo en equipo. Si la cura no viene para mí, vendrá para otros.
¿Se sabe cuántas personas tienen ELA en Córdoba?
No tenemos ese dato en la asociación, pero en Andalucía se calcula que hay unos 900. Tenemos un grupo de whatsapp con personas de toda España y raro es el día que no despedimos a uno y damos la bienvenida a alguien nuevo. La ELA puede afectar a cualquier persona, yo tenía una vida plena y no padecía ninguna dolencia previa.
¿Cuál es el próximo reto deportivo que se ha propuesto?
Ahora tenemos la vista puesta en el día 14 de octubre y en el proyecto HimELAya. Después de dos años aplazándolo por la pandemia, vamos a ir por fin hasta el Himalaya, a la cordillera nepalí, para subir al campo base del Everest. Mi mujer y mi hermano me van a acompañar en una expedición en la que participarán treinta personas en total. Cuando llegue hasta allí, seré la persona afectada de ELA que sube más alto. Ahora estamos con los entrenamientos. Tengo muchas ganas, la enfermedad me ha hecho ver que la vida merece ser vivida a tope y luchar por los objetivos que te marques.
