El Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (Imibic) y el hospital Reina Sofía han impulsado la creación de una red de colaboraciones con instituciones, pacientes y centros sanitarios para concienciar y fomentar la investigación en el oligodendroglioma, un tumor poco frecuente, que suele afectar a la población adulta joven de entre 35 y 45 años de edad y que resulta muy limitante para las personas que lo padecen.
Entre las iniciativas llevadas a cabo, el grupo de investigación del Imibic GC27 (OncObesidad y Metabolismo) junto con la Unidad de Neurocirugía han impulsado una campaña de difusión en redes sociales bajo el nombre OligoSpain, acuerdos de colaboración para visibilizar la patología, un proyecto de investigación y un encuentro científico abierto a pacientes, entre otras acciones.
Según explica el director de la Unidad de Neurocirugía del hospital, Juan Solivera, este movimiento surge gracias al impulso del marido de una paciente con oligodendroglioma. “Él fue quien nos animó en mitad de la pandemia a avanzar en el conocimiento de este tumor a través de la investigación y a buscar aliados para visibilizar las dificultades a las que se enfrentan pacientes y familiares cuando son diagnosticados”.
Un tumor sin cura
En esta línea, el doctor Solivera explica que es un tumor que no tiene cura y con una supervivencia media superior a los 10 años de vida, dependiendo del estadio. “Nos pareció una muy buena idea y contactamos con el investigador de la Universidad de Córdoba y del Imibic, Raúl Luque, que lidera el grupo de OncObesidad y Metabolismo y que cuenta con una gran experiencia y conocimiento en este tipo de investigaciones”.
Así pusieron en marcha un proyecto de investigación traslacional que busca la identificación de nuevos biomarcadores diagnósticos y pronósticos, así como de dianas terapéuticas en estos tumores, a través del estudio de los mecanismos de regulación del metabolismo del ARN. Este proyecto ha sido presentado recientemente en el Congreso Andaluz de Neurocirugía, a fin de captar a personas con los mismos intereses y a centros referentes para poder centralizar la recogida de muestras y poner en marcha también trabajos de investigación multicéntricos.
“Se trata de una herramienta para seguir avanzando y mejorar la asistencia que prestamos a este perfil de pacientes”. En estos momentos, el hospital tiene en seguimiento a más de una veintena de pacientes con esta patología, que registra una incidencia de 0,23 casos por cada 100.000 personas/año y una prevalencia estimada de 3,57 casos por cada 100.000 habitantes. “Son tumores infiltrantes y difusos, que tienen afinidad por las áreas elocuentes del cerebro, están asociados a un alto riesgo de generar discapacidad y muerte por los efectos adversos de sus tratamientos o por su evolución natural”, destaca el doctor Solivera.
Difícil diagnóstico
Otra de las dificultades de este tumor es que su diagnóstico no es siempre sencillo ni concluyente, dada la escasa clasificación que existe. No obstante, en el hospital Reina Sofía se trabaja de forma multidisciplinar para ofrecer una respuesta precisa y rápida a este grupo de pacientes. Así, para el diagnóstico definitivo se requiere la realización de un examen histopatológico que incluye pruebas complejas de diagnóstico molecular. El tratamiento actualmente aceptado contra los oligodendrogliomas es la realización de una resección quirúrgica lo más amplia posible, acompañada en casos de alto riesgo (dependiendo de la edad y otros factores) de quimioterapia y, según el caso, de radioterapia, o de la combinación de ambas.
Jornada científica
Precisamente este miércoles se desarrolla en el Imibic una jornada bajo el título OligoSpain: un nuevo camino frente al Oligodendroglioma. En ella, se dan cita algunos de los principales expertos del país en el abordaje de este tumor, pacientes y familiares. Así, durante toda la mañana los asistentes podrán profundizar en los principales avances en investigación, de la mano del doctor Juan Sepúlveda del hospital 12 de Octubre de Madrid, así como del doctor Joan Seoanne, del Vall d’Heron Institut d’Oncologia de Barcelona, y del propio doctor Juan Solivera.
En el segundo bloque, pacientes y profesionales recorrerán la importancia del abordaje multidisciplinar de esta patología que implica la colaboración de neurocirujanos, oncólogos médicos, oncólogos radioterápicos, Neurología, Neuro-radiología y Anatomía Patológica, así como el testimonio de una paciente, Rocío Hidalgo. Por último, durante el encuentro también se abordarán los avances en el tratamiento de este tumor de la mano del doctor. Miguel Ángel Arráez del hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga y del doctor Raúl Luque.
Además de estas iniciativas, se ha logrado también firmar un acuerdo con el Ayuntamiento de Córdoba para colaborar en acciones que ayuden a visibilizar la carga emocional y el sufrimiento que conlleva la enfermedad y el tratamiento de estos pacientes. Asimismo, el Colegio de Farmacéuticos de Córdoba se ha sumado a esta campaña dando también difusión en sus oficinas a esta patología. Y, por último, este grupo ha puesto en marcha una campaña de sensibilización en Instagram y Facebook (OligoSpain) en la que profesionales, personajes públicos y pacientes explican en qué consiste la enfermedad, qué herramientas terapéuticas existen en estos momentos y la necesidad de apostar por la investigación en enfermedades raras para la mejora de los resultados en salud de estos pacientes.
