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Diario Córdoba

SALUD

El desafío de vivir sin defensas

La asociación de ayuda al déficit inmunitario primario (Anadip) reclama que en la sanidad pública de Andalucía se implante el cribado neonatal para detectar las inmunodeficiencias

Ikal Cortázar, con sus padres, es un niño granadino al que le diagnosticaron en el hospital Reina Sofía fiebre mediterránea familiar. CÓRDOBA

Las inmunodeficiencias primarias, grupo de hasta 360 enfermedades que se caracterizan por la aparición de infecciones crónicas, persistentes o recurrentes, en ciertos casos muy graves ya que a la larga pueden provocar daños en órganos, tienen un origen genético en la mayoría de los casos. En Córdoba, alrededor de mil pacientes con estas dolencias, procedentes de toda Andalucía, son atendidos en el hospital Reina Sofía, apunta el especialista en Inmunología del hospital Manuel Santamaría, lo que, además de un esfuerzo en diagnóstico y colaboración multidisciplinar, conlleva un destacado gasto farmacéutico. 

«El hospital está muy volcado con estos pacientes», valora el doctor Santamaría. A pesar de la pandemia del coronavirus, el Reina Sofía ha estado muy pendiente de los pacientes con inmunodeficiencias para que en ningún momento dejaran de recibir sus tratamientos y para que se vacunaran frente al covid cuando les correspondiera, teniendo en cuenta, sobre todo, que son personas más vulnerables por su déficit inmune. 

La presidenta de Anadip (Asociación Andaluza de Ayuda al Déficit Inmunitario Primario), Carmen Castilla, demanda que, para ayudar a reducir el tiempo de diagnóstico de este tipo de dolencias tan complejas, se implante en la sanidad pública de Andalucía el cribado neonatal para la detección de las inmunodeficiencias, que es un estudio complementario a la prueba del talón que ya se lleva a cabo en otras comunidades autónomas de España. 

Un compromiso que no se ha llevado a efecto

«Con la detección temprana de estas patologías se evita que muchos pacientes pasen años sin saber qué les ocurre y acudiendo de un especialista a otro hasta que en la consulta de inmunodeficiencias del Reina Sofía suelen llegar al diagnóstico», resalta la presidenta de esta asociación. 

Carmen Castilla recuerda que el PP andaluz, antes de empezar a gobernar en Andalucía, presentó en el 2017 una proposición en el Parlamento autonómico para que se incluyera el cribado neonatal para el diagnóstico de las inmunodeficiencias en el sistema sanitario público. Sin embargo, la presidenta de Anadip lamenta que hoy en día sigue sin disponerse del cribado. 

Signos de alerta de las inmunodeficiencias

Carmen Castilla indica que, entre los signos de alerta de una inmunodeficiencia, están sufrir más de cuatro infecciones de oído al año, más de dos sinusitis, más de dos neumonías, infecciones recurrentes en la piel, poco efecto de los tratamientos con antibióticos y llagas frecuentes en la boca.

En el Reina Sofía existe una consulta referente en inmunodeficiencias, en la que son asistidos pacientes de toda la región. Es el caso de Ikal Cortázar, un niño de 12 años de Granada, que fue diagnosticado hace siete años en la consulta de inmunodeficiencias del Reina Sofía de una variante de la fiebre mediterránea familiar (FMF), patología inflamatoria de origen genético que se produce mayormente por mutaciones genéticas, que además contempla síntomas como la fiebre, crisis epilépticas, movimientos repetitivos o vasculitis (inflamación de los vasos sanguíneos). 

 Este menor recibe un tratamiento cada 8 semanas, que hasta hace poco se lo dispensaban en Córdoba, pero que ya se lo administran en un hospital de Granada. Además, ya no está requiriendo antiepilépticos, cuenta Paloma, madre de Ikal. «Con todo lo que hemos pasado mi hijo está muy bien ahora. Se encuentra estudiando y practica fútbol americano. Agradecemos que, aunque el diagnóstico llegara tarde, se pudiera encontrar una solución», expone. 

Elena Paños, junto a su marido e hija, recibe tratamiento por la inmunodeficiencia común variable que tiene diagnosticada. CÓRDOBA

La historia de Elena

Otra paciente que presenta una inmunodeficiencia primaria es la cordobesa Elena Paños, de 41 años. Hace poco que supo por fin lo que le pasaba, después de múltiples visitas a especialistas y de no encontrarse bien desde que era niña. «Cuando tenía 14 años me empezó a dar fiebre, sin motivo aparente, y un análisis de sangre mostró unos resultados muy alterados. Me ingresaron en la uci porque tenía el bazo muy inflamado. Desde los 18 años comencé a sufrir bajadas de plaquetas. Luego he tenido que hacer frente a muchos episodios de diarrea, que incluso me afectaron cuando estaba embarazada, hasta que por fin me pasé a la sanidad pública, pues al principio me atendían en la privada, y en el Reina Sofía me diagnosticaron la inmunodeficiencia común variable que padezco», señala. 

El tratamiento que actualmente recibe Elena es inmunoglobulina (proteína de la sangre), que se la administra ella sola en casa cada diez días para evitar tener que ir al hospital. Sin embargo, el hecho de haber tardado tanto en saber lo que le ocurría le ha pasado factura en varios órganos de su cuerpo. Al no poder hacer una vida del todo normal, a esta cordobesa le han concedido un grado de discapacidad del 33%, que no le impide trabajar.

Lucía Rosa Gómez afronta desde hace años una compleja inmunodeficiencia. AJGONZALEZ

El caso de Lucía

Otra cordobesa, Lucía Rosa, de 53 años, fue diagnosticada hace unos diez años de una inmunodeficiencia, que le ha causado ya daños significativos en su aparato digestivo. Lucía se encuentra actualmente buscando trabajo, porque su marido está en el paro y, por ahora, tampoco le han reconocido ninguna discapacidad ni otro tipo de ayuda, a pesar de su situación. Ella recibe un tratamiento con inmunoglobulina en el hospital Provincial cada 21 días.

«Me infecté gravemente con un parásito en un viaje que hice a Bielorrusia, país al que acudí porque tuve a una niña en acogida. A raíz de esta grave infección parasitaria intestinal, en el Reina Sofía descubrieron que sufría también una inmunodeficiencia. Para tratar ambas afecciones llegué a tomar 12 pastillas y me quedé en 36 kilos, con diarreas continuas, y sin poder salir de casa. Ahora estoy medio bien, pero acabo de pasar una bronquitis, ya que me ataca todo», se lamenta Lucía

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