Acpacys ha iniciado la jornada de este miércoles con una suelta de globos por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se celebra bajo el lema '168 horas' que no es sino el resultado de multiplicar las 24 horas que tiene un día por los siete que conforman la semana, es decir "el tiempo que dedican los familiares a cuidar y atender a las personas afectadas con esta pluridiscapacidad". Así lo explicaba esta mañana la presidenta de dicha asociación en Córdoba, Rafaela Chounavelle, quien ha destacado que durante toda esta semana se celebra, en formato online, el Congreso Nacional de Parálisis Cerebral que está siendo seguido por unas 900 personas y que está auspiciado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2023 y por la Fundación ONCE.
El 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo, ya sean a nivel físico o intelectual por lo que se necesita "ayuda humana constante" para que puedan desarrollar "una vida participativa". Una gran parte de estas personas reciben soportes personales y materiales, "los primeros son dados fundamentalmente por los cuidadores informales que se encuentran en el hábito familiar y que por lo general son las madres", subrayaba Chounavelle. A estos se suman los cuidadores formales, es decir, los profesionales de atención sociosanitaria o asistentes personales. En cuanto a los apoyos materiales, estos pueden ser de carácter físico o digitales tales como ayudas técnicas o programas de comunicación. La mayor parte de las personas con parálisis cerebral tienen necesidades relacionadas directamente con su salud que se cubren con apoyos para la habilitación funcional y que son básicos para que la persona pueda disponer de autonomía y ejercer su participación.
En el Congreso de este año se ha querido poner el foco de atención en las personas con grandes necesidades de apoyo. "Somos entidades que, dentro del movimiento asociativo Aspace, tenemos una larga trayectoria a nuestras espaldas, en nuestro caso en 2019 cumplimos 40 años, no somos un champiñón que haya salido hace tres días" matizaba la presidenta. Hoy por hoy, ha añadido, "las instituciones están de nuestra mano apoyando esta causa, nosotros somos un movimiento para concienciar de estas necesidades". Entre otros aspectos, en el Congreso se visibilizará y se promoverá la igualdad de género desde la perspectiva de las mujeres con parálisis cerebral y promocionará la autonomía personal, la participación y la calidad de vida para los afectados por esta problemática.
La delegada de Salud y Familias, Mª Jesús Botella agradecía a Acpacys por su labor "fundamental" de "mover conciencias" destacando el trabajo realizado por la asociación durante la pandemia. En su intervención ha querido destacar la apuesta que desde la Consejería de Salud se hace por la Atención Infantil Temprana, "un aspecto en el que hay que seguir trabajando para que cada vez tenga mayor calidad desde el punto de vista profesional" aseguraba. Ésta, insistía, "debe ser una prestación más, con la misma condición de accesibilidad universal que deben de tener todos los servicios públicos fundamentales". Así pues, desde la Junta ya se está trabajando en una ley que la regule y que posibilitará "que todo el tejido asociativo participe en ella". Acpacys cuenta con una Unidad de atención temprana en la que se atienden a 114 niños que son asistidos por 19 profesionales. También ha recordado la delegada que el 31 de diciembre entrarán en vigor las nuevas condiciones del concierto social lo que redundará en una mejora del número de sesiones, que pasarán de las 7.878 actuales a 9.600, lo que supone un incremento del 21,85%. También subirá el precio/hora que la Junta destina a las mismas y que subirá de los 22 euros actuales por sesión hasta los 28. "Anualmente supone un incremento del 55 por ciento pasando de 173.000 euros que destina el gobierno andaluz a este centro de atención temprana a 268.000 euros". Por último ha añadido que la "sensibilización y concienciación se tiene que traducir en las administraciones públicas, en presupuestos y voluntad política".
Por su parte el Teniente de Alcalde de Inclusión y Accesibilidad del Ayuntamiento de Córdoba, Bernardo Jordano, apuntaba que "esta casa me impone mucho por todas las horas que hemos pasado aquí". Asimismo agradecía "todo el petróleo que se saca con cada hora de trabajo, por la parte que me toca con mi hija y por parte de otros usuarios estoy seguro que pensamos lo mismo". El lema de este año, añadía, "da para muchas lecturas y eso solo sabemos lo que supone las familias". En este sentido concluía asegurando la continuidad del apoyo que desde el Consistorio se hace no solo a esta asociación sino a todas las de su tipo. A este hilo de apoyo institucional también se sumaba el presidente del Instituto Provincial de Bienestar Social, Francisco Ángel Sánchez, quien además añadía que desde Diputación se han fijado como reto "conseguir que estas personas con parálisis cerebral puedan participar activamente en la vida de la ciudad".
