Son muchas las necesidades que presentan los niños que padecen enfermedades poco frecuentes, patologías graves para las que en la mayoría de los casos no hay curación, que suelen ser crónicas y para las que solo existen tratamientos que ayuden a que los afectados sobrelleven mejor los síntomas que van a asociados al problema de salud que se les ha diagnosticado.
Con el objetivo de prestar ayuda de fisioterapia, rehabilitación y logopedia a menores en esta situación y también apoyo psicológico a sus familias, el hospital Reina Sofía firmó en el 2020 un convenio con la asociación Sonrisa de Lunares, que desde hace años ayuda a niños en riesgo de exclusión social y a sus familias. Esta asociación, presidida por Luis González, realiza esta labor en el centro de rehabilitación y servicios Michelle González, en la calle Manuel Fuentes Bocanegra (barrio del Zoco).
Luis González apunta que, durante el pasado año, Sonrisa de Lunares llevó a cabo 674 atenciones, de las que 556 fueron de fisioterapia; 25, de logopedia; y 93, de apoyo psicológico, mientras que en lo que va de 2021 ya ha contabilizado 316 asistencias, 68 de tipo psicológico; 248, de fisioterapia; y 20, de logopedia. En total, alrededor de un millar de atenciones.
Las prestaciones que desarrolla esta asociación se denominan cuidados paliativos pediátricos no oncológicos, porque se trata de asistir a menores que presentan enfermedades crónicas, para las que en el momento actual no se dispone de una cura. Para mejorar en la mayor medida posible la calidad de vida de los afectados, estos niños se benefician de terapias y rehabilitación de diferente signo. La fisioterapeuta de Sonrisa de Lunares, Susana Raya, resalta que la mayoría de los niños que reciben asistencia en la asociación presentan parálisis cerebral, atrofias musculares, enfermedades neuromusculares, encefalopatías, entre otras dolencias o síndromes que acortan su esperanza media de vida.
Mucho apoyo
Algunos pacientes acuden al centro de Sonrisa de Lunares y otros reciben la atención en su propio domicilio. Muchos de estos niños necesitan fisioterapia respiratoria, porque están conectados a sistemas de ventilación mecánica (respiración artificial) y a su vez están encamados, y también requieren de tratamientos para el aparato locomotor. «Con la asistencia que les prestamos se intenta evitar el mayor número de complicaciones o ingresos posibles, con el consiguiente menor riesgo de que contraigan una posible infección, y que empeore su estado», expone esta fisioterapeuta.
Por su parte, Rocío Junco, psicóloga de Sonrisa de Lunares, destaca que «principalmente lo que prestamos es apoyo emocional a las familias. Las escuchamos porque es mucha la incertidumbre que existe en torno a las enfermedades sin cura. Las familias soportan mucha sobrecarga física y emocional. Atendemos a padres y madres que no duermen apenas nada, que están agotados».
«Por eso, es importante que las familias de estos pacientes reciban atención psicológica y realicen técnicas de relajación. Saben que las vamos a atender siempre que lo necesiten, que pueden desahogarse. Deben aprender a vivir en el presente y no pensar solo en el futuro», añade Rocío Junco, que también presta atención a pacientes de cuidados paliativos pediátricos ingresados en el Reina Sofía.
Para septiembre, Sonrisa de Lunares quiere impulsar un curso de voluntariado, con el objetivo de contar con personas que ayuden a estas familias a quedarse unas horas con sus hijos y poder disfrutar así estos padres y madres de un poco de respiro.
Entre los chicos que reciben atención en Sonrisa de Lunares, por mediación del hospital Reina Sofía, está Diana, que tiene 18 años, y padece una enfermedad neuromuscular. Estrella Berbel, madre de Diana, relata que su hija recibe asistencia de fisioterapia en su propio domicilio y expone que son muchas las necesidades que presenta su hija, por lo que demanda que este tipo de rehabilitación sea más accesible a las familias y que, para ello, entidades como Sonrisa de Lunares reciban más apoyo público y privado.
Importancia de la atención
En esta misma línea, Alberto, padre de David, un niño de dos años y medio, al que el jefe de Neuropediatría del Reina Sofía, Rafael Camino, le diagnosticó de forma muy temprana un síndrome de Aicardi-Goutières, necesita mucha atención de fisioterapia, logopedia y rehabilitación y le está siendo de gran ayuda la prestación que le ofrece Sonrisa de Lunares. «La patología de mi hijo no tiene curación, solo pue-de recibir tratamientos paliativos y estamos muy satisfechos con la atención que recibe en Sonrisa de Lunares. David se beneficia a su vez de atención temprana en el hospital San Juan de Dios. Este tipo de labor asistencial es la única que puede ayudar a que mi hijo esté lo mejor posible durante los próximos años», sostiene Alberto.
