Hoy, 21 de junio, se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), patología de la que se diagnostican cada día unos tres casos nuevos en España y con la que conviven unas 4.000 personas en todo el país y unas 800 en Andalucía. Esta enfermedad neurológica, incurable por ahora, implica la muerte progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial, como hablar, caminar, respirar o comer. Según la asociación ELA Andalucía, la causa de esta dolencia se desconoce aún y aparece de forma espontánea en el 90% de los casos, mientras que en el 10% restante se asocia a antecedentes familiares.
El cordobés Enrique Cabello, de 73 años, supo el 1 de julio del pasado año que padecía ELA. Este apasionado de salir a correr y de la bici empezó a darse cuenta meses antes de que le fallaba la pierna derecha, relata su mujer, Conchi Garrido. Le hicieron una infiltración y en la resonancia parecía que lo que sufría era estenosis del canal (estrechamiento del canal raquídeo que ejerce presión sobre la médula y la raíz espinal). «Pero en marzo vino la pandemia, se suspendieron las consultas presenciales en el confinamiento, aunque yo insistía en que lo que le pasaba a mi marido tenía que ser otro problema. Lo derivaron a un especialista de columna porque le seguía fallando la pierna y se desplomaba», cuenta.
En junio, cuando fue visto Enrique por el especialista de columna, este doctor lo derivó de forma urgente al neurólogo porque no tenía claro que fuera estenosis de canal. El neurólogo Toribio Molina, del hospital Reina Sofía, solicitó el ingreso de Enrique el 24 de junio del pasado año y 7 días después este paciente supo que padecía ELA.
La prueba más dura
Para este cordobés llegaba el momento de afrontar una prueba aún más dura de las que ya había superado años anteriores. Enrique se jubiló como funcionario del Ayuntamiento de Córdoba en el 2013 y, sin mucho tiempo de disfrutar del merecido descanso, en el 2014 le diagnosticaron un cáncer de colon. Como consecuencia de esta patología, le detectaron además metástasis en un pulmón primero, por lo que le tuvieron que extirpar un segmento y al año siguiente le tuvieron que quitar otro trozo, «pero, sin embargo, nunca dejaba de estar activo ni en aquellos momentos», resalta Conchi.
En el 2019 a Enrique la metástasis le apareció en el hígado. Lo operaron y «a la semana cogió la bici y se fue hasta Alcolea. Los médicos me decían que si era capaz de hacerlo es porque podía», recalca la mujer de este paciente. «Ya estando enfermo de ELA, aunque él aún no lo sabía, se compró una bicicleta estática, y en el confinamiento hizo con ella 1.500 kilómetros, aunque ya le fallaba la rodilla. Él es plenamente consciente de la evolución de su enfermedad. En junio del pasado año se valía de un bastón, pero apenas seis meses después, ya no podía salir de casa. Permanece encamado y con un equipo que le ayuda a respirar, recibiendo el cariño constante de su mujer. Todas las semanas va a su domicilio una fisioterapeuta de la asociación ELA Andalucía. Además, mantiene contacto con las trabajadoras sociales del Reina Sofía, que le acaban de conseguir que le receten unos probióticos para compensar nutricionalmente lo que le es imposible comer como antes, y también vínculo con el equipo de neurología. «Son todos muy buenos profesionales», destaca Conchi. Además, como desde abril Enrique está ya en situación de cuidados paliativos, recibe también la asistencia de este equipo.
«Mi marido y yo nos conocemos desde niños. Siempre hemos estado juntos. Por eso, yo no puedo venirme abajo. Tengo el impulso de mis tres hijos y mis cinco nietos y si Enrique me dice hoy que le apetece salmorejo, pues yo se lo hago e intento, con más o menos trabajo, que coma lo que pueda, porque tragar le cuesta mucho», añade. La mujer de este paciente se lamenta de que la pandemia retrasara el diagnóstico de su marido y que no existan más investigaciones en marcha para poder curar esta patología tan dolorosa, que no puede prevenirse de momento.
Estudio del Reina Sofía
Precisamente, la crisis del covid ha obligado a impulsar la telemedicina en el hospital Reina Sofía para evitar desplazamientos innecesarios y seguir supervisando a pacientes con un determinado perfil. En el campo concreto de la atención a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica, en el Reina Sofía se presta una asistencia multidisciplinar a estos pacientes, por parte de un equipo de profesionales de varias unidades, equipo que ha implantado una consulta de telemedicina para que los enfermos reciban una atención más continuada. La especialista en neumología del hospital cordobés Natalia Pascual, junto a otros cinco compañeros del servicio, ha coordinado un estudio para evaluar el reto asistencial que ha supuesto la telemedicina en la asistencia multidisciplinar a los enfermos de ELA durante la pandemia.
Pascual explica que más de la mitad (58,3%) de los pacientes que participaron en el estudio, que se ha hecho en tiempo de pandemia, optaron por la consulta digital, en su mayoría programada. El motivo principal de elección de la consulta digital era, en un 37,7%, por reducción de la movilidad, y en el 7,8%, por miedo al contagio.
Las respuestas obtenidas reflejan que el grado de satisfacción fue bueno en el 99% de los casos por parte del paciente y del cuidador. Por su parte, otro 41,7% de pacientes eligió la consulta presencial, principalmente por la realización de pruebas, de las que se beneficiaron un 45% de los mismos.
Según esta neumóloga, entre los pacientes participantes, 51 en total, se registraron dos casos de covid; un 13,7% precisó consultar en urgencias y un 7,8% requirió hospitalización.
En base a este estudio, Pascual concluye que «la telemedicina es factible y nos ayuda a garantizar la continuidad de la atención multidisciplinar en pacientes con ELA, en circunstancias en las que la distancia social es prioritaria, con resultados favorables y adecuado nivel de satisfacción de los pacientes». Por ello, resalta que las herramientas de teleasistencia pueden ser útiles en los pacientes con movilidad reducida y dificultad de acceso al hospital.
Cien mil euros recaudados en busca de una cura
La asociación Saca la Lengua a la ELA, con sede en Fernán Núñez e impulsada por Miguel Ángel Roldán, ha logrado recaudar en apenas dos años de existencia más de 100.000 euros, destinados a la financiación de varios proyectos de investigación para tratar de lograr una curación o una mejora de la calidad de vida de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Las donaciones han sido para Fundela, Fundación Luzón, Instituto Cabimer de Sevilla o la asociación ELA Andalucía, en concreto a esta última para ayudar a la financiación de un proyecto de atención de fisioterapia domiciliaria y para adquirir artículos de apoyo para pacientes.
