La Consejería de Salud y Familias nombró en diciembre al doctor Antonio Llergo Muñoz como coordinador del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, cargo que compagina con su papel de director de la Unidad Intercentros de Cuidados Paliativos, que integra desde hace cinco años a las unidades del hospital Reina Sofía y las de Cabra y Pozoblanco. Para este facultativo cordobés no es la primera experiencia como gestor, pues fue director regional de Recursos Informáticos del Servicio Andaluz de Salud (impulsando en esa etapa el sistema informático Diraya y la historia digital) y también subdirector gerente del Reina Sofía, entre otros muchos cargos. El año pasado la Unidad Intercentros de Cuidados Paliativos recibió una de las banderas de Andalucía que la Junta concedió en Córdoba y, además, fue reconocida como la única de Andalucía en obtener una certificación de calidad sanitaria de la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía (ACSA) en su nivel avanzado. Por su parte, el equipo que dirige Llergo obtuvo a su vez el año pasado la distinción de Centro Mentor Contra el Dolor.

-¿Qué objetivos se marca el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos?

-En Córdoba partimos de una situación muy buena. La Junta plantea un modelo que ha demostrado mejorar la accesibilidad de los pacientes y la atención que reciben para extenderlo a toda Andalucía, con una estructura propia y mejorando la calidad del servicio. La Junta tiene una decidida voluntad por mejorar los cuidados paliativos, porque para mejorar no son siempre necesarios más recursos económicos, sino mejorar los elementos organizativos. En muy poco tiempo se están dando pasos y esos cambios se van a ver en la mejora de la atención en las personas que requieren cuidados paliativos.

-¿Está Córdoba más avanzada que otras provincias andaluzas en este terreno?

-En Córdoba la sanidad pública tenía un convenio con la Asociación Española contra el Cáncer, que era la entidad que asumía la prestación de los cuidados paliativos, hasta que en el 2015 la Junta se hizo cargo de esta asistencia. Y como unidad de gestión clínica de cuidados paliativos empezó a funcionar en el 2016, siendo la de Córdoba la primera de Andalucía y de las primeras de España. Hemos crecido mucho y atendemos cada vez a más pacientes.

-El Congreso de los Diputados ha iniciado la tramitación de la futura Ley de Eutanasia, que recibió el respaldo de una mayoría parlamentaria. ¿La Junta es más partidaria de apostar por los cuidados paliativos frente a la eutanasia?

-Primero hay que decir que una cosa son los cuidados paliativos y otra la eutanasia. Quienes trabajamos en cuidados paliativos, en ningún caso provocamos la muerte de ningún paciente. Tratamos de que la vida que le quede a una persona tenga la máxima calidad, nunca se acorta de forma intencional la vida de nadie. Solo en situaciones muy extremas, cuando el sufrimiento es totalmente inabordable, los síntomas son refractarios y no responden a ningún tratamiento, siempre tenemos la posibilidad de dormir al paciente, sedarlo, de forma que esa última etapa transcurra sin sufrimiento. Pero son casos muy extremos. Por eso, no entendemos y tampoco vemos necesaria la Ley de Eutanasia, porque en España hay mecanismos para abordar el dolor, que son completamente legales, desde el punto de vista ético y moral, y que están más que reconocidos por la sociedad. Independientemente de que se apruebe la Ley de Eutanasia o no, los cuidados paliativos deben estar disponibles con la máxima calidad para toda la población. Una persona al final de su vida debe contar con una atención adecuada y eso no tiene nada que ver con que haya o no eutanasia, aunque pueda parecer que está relacionado.

-Para que conste la decisión sobre qué tratamientos se desean o no recibir, en el caso de no poder expresarlo de forma consciente al final de la vida, ¿es importante tener registrado el testamento vital?

-Sí. Deberían registrarse todas las personas y aún son pocas. Pero sigue siendo tabú hablar del testamento vital, a pesar de que es un instrumento muy importante, que evita situaciones complicadas y que haya que tomar decisiones por personas de las que se desconoce su voluntad. La muerte es una parte inevitable de la vida y debemos prever cómo queremos que transcurra.

-El Consejo General de Colegios de Médicos ha comentado que es preciso que la Ley de Eutanasia garantice la seguridad del paciente, la objeción de conciencia y la capacitación técnica de los médicos. ¿Qué opinión le merece esta afirmación?

-Creo que esta ley está fuera de lugar, porque en un país donde no está este planteamiento todo lo desarrollado que debiera, me parece un poco prematuro tener que abordar este debate ahora. Como sistema sanitario tenemos que avanzar mucho más antes de aprobar la ley. Los pacientes en situación terminal están perfectamente atendidos desde el punto de vista del sufrimiento. Por eso, no veo la necesidad de introducir otras fórmulas cuando tenemos varias y dan una respuesta más que adecuada. Lo que tenemos que potenciar es que todas las personas que lo necesitan reciban esta atención.

-¿Quizás existe aún desconocimiento de lo que implican los cuidados paliativos por parte de la población en general?

-La unidad intercentros de cuidados paliativos ha crecido en demanda asistencial porque muchos pacientes han vivido la experiencia de que sus familiares o allegados han sido tratados en cuidados paliativos y, llegado su momento, ellos los demandan también. Cuando empezamos con la unidad atendíamos a unos 125 pacientes al año y ahora estamos en unos 1.200 pacientes. Y tenemos que crecer mucho más.

-¿Qué enfermedades son las que suelen requerir cuidados paliativos con más frecuencia?

-El reto más importante en cuidados paliativos no son solo las enfermedades oncológicas, que sí han venido recibiendo desde el primer momento este tipo de atención, sino incluir demencias o insuficiencias respiratorias, renales o cardiacas, que cursan de una forma progresiva y que van a requerir cuidados paliativos, pero que aún no están al nivel de las enfermedades oncológicas y que pueden representar un 30% de la atención de la unidad.

-¿Con qué recursos cuenta la unidad intercentros de cuidados paliativos en el hospital Reina Sofía y en el ámbito domiciliario?

-En el hospital Provincial contamos con una planta de hospitalización con 24 camas. Procuramos siempre que la habitación sea de uso individual. Apostamos por la asistencia en el ámbito domiciliario, pero hay casos complejos que no permiten mantener los cuidados en casa y que necesitan hospitalización. En el Reina Sofía se cuenta con un personal muy sensibilizado y los cuidados de enfermería son extraordinarios en todas las plantas del hospital, pero en Cuidados Paliativos aún lo son más. Procuramos que las personas puedan estar en el domicilio, que es donde verdaderamente queremos estar cuando nos sentimos mal y el hospital ya no nos va a poder curar. Estamos con nuestros seres queridos, con nuestros olores, con nuestro sillón, porque el hospital, por muy amable que queramos hacerlo, no es nuestra casa. Tenemos ahora mismo a 175 pacientes a nuestro cargo en el ámbito domiciliario y tenemos que hacer todo lo posible para que permanezcan allí siempre que se pueda. En cuanto a los recursos humanos, la unidad provincial está compuesta por médico-enfermera en Cabra y área Sur; por otro equipo de médico-enfermera en Pozoblanco y área Norte, y 4 equipos de médico-enfermera en el Distrito Córdoba y Guadalquivir, lo que incluye el Reina Sofía, más tres psicólogos y una trabajadora social. Y en la planta del Provincial hay 12 enfermeras, 12 auxiliares y dos médicos.

-¿Qué relación mantienen con las asociaciones de pacientes?

-Tenemos una excelente relación con la AECC, cuyo voluntariado realiza una enorme labor de acompañamiento a los pacientes y sus familiares en el hospital, y también con otras asociaciones de pacientes que pueden requerir en algún momento la prestación de cuidados paliativos. Las asociaciones de pacientes llegan a donde el sistema sanitario no lo hace y realizan una labor encomiable.

-¿En el ámbito de los cuidados paliativos y, teniendo en cuenta la demanda creciente de este servicio, se viene reclamando que exista esta especialidad médica no reconocida en España?

-Sí. No se entiende que no exista, porque la especialidad está reconocida en gran parte de Europa, Estados Unidos, Canadá, Australia, desde que se comenzó a prestar en los años 70 en el Reino Unido. La Junta de Andalucía está dando un paso muy valiente, que quiere reconocer la categoría de médico de cuidados paliativos, dentro del propio sistema sanitario andaluz.

-¿Cómo se prepara a los pacientes para decirles que ha llegado el momento en el que la única opción de tratamiento es que reciban cuidados paliativos?

-Desde la máxima humildad, cariño, claridad y honradez. No es fácil, pero normalmente son agradecidos. Desde la máxima humildad, porque enfrentarse al propio fin no se me ocurre otra circunstancia más difícil y angustiosa. Por eso, desde la máxima humildad y del máximo cariño hay que decírselo. Es un trabajo duro, pero luego gratifica porque te admira ver cómo las personas se sobreponen y tiran hacia adelante por su familia o por quienes quieren. En estos casos los cuidadores, sobre todo las cuidadoras, porque la mayoría son mujeres, son unas auténticas heroínas porque son las que cuidan de sus seres queridos en circunstancias complejas. No deja de ser un acto de fe en la raza humana. Son ejemplos de entrega, de abnegación, generosidad y cariño a unos niveles de calidad humana que la mayoría de las personas no tienen oportunidad de conocer. A pesar de la dureza de esta profesión, es motivo de satisfacción y de admiración comprobar lo que hacen unas personas por otras.

-¿En la unidad están haciendo uso también de las videollamadas, además del teléfono, para hacer seguimiento de los pacientes en domicilio?

-Sí, hemos incorporado las videollamadas, que se pueden hacer por ejemplo vía whatsapp, y mantenemos las telefónicas. Se facilita a pacientes y familiares unos contactos telefónicos y se recibieron el año pasado más de 4.000 llamadas. Nos explican cómo se encuentran y a lo mejor se pueden hacer ajustes de medicación o resolver dudas.

-¿Y los cuidados paliativos en la edad infantil cómo los abordan?

-Estamos intentando llegar a un convenio con la asociación Sonrisa de Lunares para la atención a niños y adolescentes que necesitan recibir cuidados paliativos. Por ahora, contamos con un equipo formado por pediatra y enfermera. Los niños, a diferencia de los adultos, tienen un pronóstico vital más largo, aunque presentan mayor fragilidad y están expuestos muchas veces a numerosos problemas. La mayor parte de los pacientes adultos que requieren paliativos se deben a patologías oncológicas, pero en los niños se debe más a enfermedades neurodegenerativas, metabólicas raras, neurológicas, patologías poco frecuentes. Estimamos que hay aproximadamente unos 150 niños en Córdoba y provincia que podrían ser candidatos a recibir cuidados paliativos. Ahora mismo se han visto a unos 30 menores y ya se han incluido en el programa.