Un total de 400 personas han participado este domingo en la sexta Carrera de Relevos Por un Mundo Sin Enfermedades Raras organizada por la Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps) Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps)para celebrar el día mundial de esta causa, que tiene lugar el 29 de febrero.
Pasado el mediodía, los corredores han llegado a la meta, ubicada en la Puerta del Puente, acompañados por responsables políticos que han apoyado esta iniciativa desde diferentes instituciones como el Ayuntamiento de Córdoba y la Diputación provincial.
Una vez en el lugar, se ha premiado a las pequeñas Candela y Jimena como ganadoras de esta carrera, en la que han participado enfermos, familiares, amigos y profesionales del ámbito sanitario, así como corredores aficionados.
El secretario de la Remps, David González, ha agradecido el apoyo recibido para organizar este acto y también ha dirigido unas palabras a la Asociación Carnavalesca, que ha detenido el paseo de chirigotas y comparsas por el Puente Romano para permitir que la Remps pueda desarrollar su acto. En él se ha entregado un cheque de 9.180 euros para contribuir a financiar un proyecto en el que se investiga la atrofia muscular espinal.
Para finalizar, Montse Aranda, miembro de la Remps, ha leído un manifiesto en el que ha informado de que la Junta de Andalucía destinó 21.450 euros a la investigación de estas patologías en los años 2018 y 2019, mientras que la red ha invertido en investigación 113.540 euros desde sus inicios, hace ocho años.
Montse Aranda ha lamentado que el sistema "presenta muchas carencias y se ceba con nuestras familias", y ha recordado que solo en Córdoba hay más de 40.000 personas afectadas por enfermedades raras, el 80% niños.
Acerca de su día a día, ha precisado que estos enfermos sufren discapacidades importantes y encuentran distintas dificultades como la falta de tratamiento o el desconocimiento de sus patologías.
