La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) ha decidido poner fin a la campaña de recaudación de fondos (crowdfunding) iniciada el pasado verano con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras, entre otras, la atrofia muscular espinal (AME-SMARD-1), que padece una niña cordobesa. Esta campaña se ha venido denominando #LuchemosConMartina por parte de la familia de la niña.

En un comunicado, La Remps considera que la gestión de la recaudación de donativos que está realizando la familia, "no se ajusta a los estatutos de esta entidad, ni a las exigentes normas de transparencia" que rigen las actuaciones de la asociación.

En cumplimiento de esas normas, puntualiza la Remps, hubiera sido preciso que la familia de esta menor hubiera propuesto "una investigación que cumpla los estatutos y las exigencias de transparencia que rigen las donaciones de esta red", que son siempre donaciones que se acumulan hasta sumar 9.180 euros y que van exclusivamente destinadas a apoyar el trabajo de "entidades científicas de investigación en patologías minoritarias reconocidas, con una solvente trayectoria, y siempre sobre la base de proyectos de investigación adecuadamente acreditados".

La Remps ha explicado a este diario que se ha intentado en los últimos meses que la asociación italiana a la que esta familia quiere destinar el dinero de la investigación acredite el proyecto científico que está llevando a cabo sobre atrofia muscular espinal (AME), sin que hasta el momento se haya podido constatar por parte de la red que se está haciendo el citado estudio ni en qué fase se encuentra.

En cualquier caso, aunque la cuenta bancaria asociada a esta red donde se podían realizar las donaciones ha sido cerrada por parte de la Remps, esta red garantiza que los fondos recaudados por cientos de personas que se han solidarizado con la causa con la que partió esta iniciativa serán destinados a investigación en salud humana y, como era el deseo de la familia, al estudio de la AME, cuando se encuentre un proyecto acreditado que demuestre que está investigando este tipo de patología.

Esta red solidaria no descarta que si esta asociación italiana finalmente remite documentación certificada de que está investigando sobre la atrofia muscular espinal se pueda destinar lo recaudado a que continúe con su labor, pero eso aún no ha ocurrido.

Por otro lado, la Remps resalta que no puede dar el dinero de lo que se ha recaudado hasta el momento a la familia de esta niña para que estos padres lo donen directamente a esta asociación italiana porque la campaña de crowfounding se hizo con unos fines determinados, que son contribuir a realizar un proyecto de investigación solvente y por el momento la red no ha podido certificar que este estudio científico lo sea.

Este diario ha intentado contactar con la familia de esta niña, aunque aún no ha sido posible.