Rosario Juárez Campos (Rosi) se siente enfadada con todo el mundo muchos días. Esta usuaria de la residencia Fepamic de Cordoba y socia de la asociación cordobesa de ataxias (Acoda) tiene que convivir con la severidad de las complicaciones, que en su caso concreto le provoca la ataxia que sufre y que le diagnosticaron siendo aún una niña, tras descartar que padecía reuma y que por eso se caía tanto. Existen importantes diferencias entre la evolución de un enfermo de ataxia y otros afectados similares. El director de la unidad de neurología del hospital Reina Sofía, Juan José Ochoa, explica que esto se debe a que hay más de 780 enfermedades hereditarias que cursan con ataxia. Rosi se evade con la red social Facebook, en la que se muestra contenta porque sabe que hoy, con motivo del día mundial de las ataxias, va a salir una foto y un reportaje sobre ella en Diario CÓRDOBA.

Esta paciente de 49 años, que es natural de Humilladero (Málaga), se emociona mucho cuando habla (con ayuda de un complejo sistema que incrementa y modela la emisión de sus palabras) de su pueblo y de sus padres, porque los echa mucho de menos. Ella quisiera que existiera una cura para su enfermedad y nuevos medicamentos para mejorar su calidad de vida, ya que así no sería totalmente dependiente y podría volver a recuperar aquel tiempo, en el que después de estudiar informática de gestión en Cádiz, comenzó a trabajar.

El doctor Ochoa explica que la ataxia es un signo neurológico que se caracteriza por la afectación de la capacidad de coordina los movimientos. Puede afectar a los miembros, a la marcha, al lenguaje o movimiento de los ojos, entre otros. Este daño se produce en distintas estructuras del sistema nervioso, la más conocida la del cerebelo.

El jefe de neurología del Reina Sofía expone que, debido a que las causas de las ataxias son muy variadas (infecciones, ictus, neoplasias, sindrome paraneoplásicos, alteraciones metabólicas, intoxicaciones, entre otras), no existe por el momento un registro del número de pacientes con este grupo de enfermedades.

Rosario Juárez Campos, en la residencia de Fepamic en Córdoba, exige más investigación. Foto: CHENCHO MARTÍNEZ

Juan José Ochoa indica que la prevalencia de las ataxias heredogenerativas es de 5 a 10 casos por cada 100.000 habitantes, siendo más habitual en niños y adultos jóvenes. La ataxia más frecuente hereditaria es la de Friedrich.

Los casos de ataxia de origen genético pueden tratar de diagnosticarse de forma prenatal mediante amniocentesis, coriocentesis o biopsia embrionaria, dependiendo del caso, en colaboración con el servicio de genética. La amplitud de síntomas que sufren los pacientes con ataxias requiere que, además de pasar revisión con los neurólogos, reciban asistencia de endocrinología, cardiología, psiquiatría, entre otras especialidades, y de modo habitual rehabilitación y logopedia.

Ochoa recalca que en el abordaje de esta patología es muy importante lograr un diagnóstico precoz y preciso, ya que existen afectaciones tratables y otras para las que solo existen tratamientos que palían los síntomas. Sin embargo, la amplitud de causas que provocan la ataxia complican el diagnóstico, que puede ser muy complejo. Tratamientos tan variados como la administración de vitamina B12, vitamina E, inmunoterapia, entre otros, pueden ayudar a curar la ataxia en ciertos casos. La asociación Acoda cuenta con unos 50 socios y apenas recibe ayudas, por lo que hace un llamamiento a las administraciones para que se acuerden también de estos pacientes.