La Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral y otras Afecciones Similares (Acpacys) nació hace 40 años en Córdoba para dar respuesta a un grupo de familias que decidieron unirse entonces en la búsqueda del mejor abordaje para una patología que presentaba alguno de sus hijos u otro familiar y que obligaba en aquellos tiempos a buscar fuera de Córdoba recursos para mejorar la calidad de vida de estas personas (medios (sanitarios, educativos, sociales, laborales, entre otros). La presidenta de Acpacys Córdoba, Rafaela Chounavelle, señala que los inicios fueron de mucha lucha. De llamar a puertas que al principio estaban cerradas pero que poco a poco se fueron abriendo, para conseguir que con el paso de los años se pudieran empezar a prestar distintos servicios y contar con la sede actual, en el Tablero.
Chounavelle apunta que, gracias al esfuerzo y empuje, sobre todo de las familias, y al respaldo público y privado que se ha ido buscando y obteniendo en estas cuatro décadas, se ha ido avanzando en la conquista de derechos para las personas con parálisis cerebral en los distintos niveles asistenciales y formativos. Hoy en día Acpacys cuenta con 362 asociados, 71 empleados y va a realizar una ampliación de su centro en un solar próximo en un (terreno cedido por el Ayuntamiento), junto a la residencia de Fepamic, para trasladar allí y mejorar su Centro de Atención Infantil Temprana (CAIT),
La presidenta de Acpacys resalta que esta asociación presta en la actualidad tratamientos para niños y mayores con parálisis cerebral, terapia ocupacional, fisioterapia, psicología, logopedia, hipoterapia, deporte, enseñanza y empleo adaptados. Esta forma de trabajar se lleva a cabo en la residencia de gravemente afectados, en la unidad de estancia diurna y en el CAIT y además se ofertan programas de ocio, respiro familiar y deporte (boccia, hipoterapia o baloncesto en silla de ruedas).
Ordenador con un programa que se guía con el movimiento ocular. CHENCHO MARTÍNEZ
La mejora en la evolución y en la calidad de vida de niños y mayores con parálisis cerebral y otras patologías similares se está consiguiendo, en gran parte, gracias a la incorporación de tecnología y terapias novedosas. La parálisis cerebral conlleva trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, problemas que en Acpacys se trabajan con distintas terapias para reducir las consecuencias de este conjunto de patologías. Con la cuota que pagan las familias (12 euros mensuales) las terapias que se contratan tienen un precio más reducido, 14 euros la sesión y alguna a 18 euros, aunque existen, por otro lado, abordajes específicos con un coste más elevado debido a la alta inversión que Acpacys tuvo que hacer para la compra del equipo y por la dedicación que se necesita del profesional que la presta.
Entre estos métodos más particulares están el Therasuit (programa intensivo y específico de fortalecimiento, adaptado a cada persona). Este método, con un coste de 1.500 euros mensuales, se desarrolla a lo largo de un mes completo, durante tres horas al día, y puede ser utilizado como máximo por dos pacientes al mes. Hasta ahora el Therasuit ha beneficiado a pacientes de Córdoba, Málaga, Jaén o Almería.
Otras tecnologías de las que dispone Acpacys es el Vibra (aplicación de vibraciones de fisioterapia que tiene como objetivo acelerar la recuperación funcional); el SENA (terapia de estimulación neuroauditiva que permite cambiar la forma de percibir el entorno sonoro y mejora la calidad auditiva); el Innowalk (que permite a niños y adultos que no son capaces de levantarse y caminar sin ayuda, experimentar los movimientos de las piernas en bipedestación en carga, lo que beneficia a todos los organismos) y el Terapiam (que, gracias al respaldo de la fundación Magtel, es un equipo que se centra en el trabajo físico y cognitivo, para la corrección o mantenimiento de determinadas posiciones corporales, y simula sesiones de terapia física mediante realidad virtual). Tambíén cuentan con dos grúas de techo que posibilitan que los usuarios deambulen con seguridad en todos los sentidos de la sala.
Mariela Luque, Rafael Chounavelle y Francisco Luque, en la sede. CHENCHO MARTÍNEZ
En la sede de Acpacys se ofrecen además talleres, como el de informática, con equipos adaptados a las necesidades de cada usuario. Esta sala dispone de la tecnología Tobi (un programa más avanzado que el Iriscom, capaz de utilizar la posición y el movimiento de los ojos para realizar acciones como juegos, usar internet o escribir).
Por su parte, Acpacys está en contacto con varias entidades para que les hagan una demostración de exoesqueletos. Y, durante la celebración del Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que acogerá Córdoba los días 4 y 5 de octubre, se traerá un exoesqueleo para probarlo.
Amplio programa
Con motivo del 40 aniversario de Acpacys ya se han celebrado este año varias actividades y quedan otras muchas, como el sexto campus de baloncesto en silla de ruedas, que acogerá el albergue de Cerro Muriano (13 al 16 de septiembre); la presentación del libro del 40 aniversario (19 septiembre) o la sexta carrera solidaria (29 septiembre). Acpacys quiere que centros sanitarios (entre ellos el Reina Sofía) y otras entidades den a conocer la existencia de esta asociación, «porque aquí van a encontrar a una gran familia. Entre todos tenemos que impulsar el trabajo cada día y lograr que una nueva generación de jóvenes se comprometan con esta labor y nos den el relevo», recalca la presidenta de Acpacys.
«Compromiso, trabajo y generosidad son los pilares para lograr que nuestros usuarios tengan un proyecto de vida desde la niñez hasta que son mayores», añade Rafaela Chounavelle. Usuarios como Álvaro Jiménez González, un niño de 8 años de Fernán Núñez, que compagina con la mejor de sus sonrisas el colegio con las terapias semanales, con mucho trabajo por hacer frente a una distrofia muscular de cintura 2i que afecta a su movilidad, pero no al poder soñar con un futuro mejor.
Una usuaria se beneficia de la terapia con el equipo Innowalk. CHENCHO MARTÍNEZ
