La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad (cuyo día mundial es mañana) que en el 2015 llegó a la vida de Enrique Aguilar Gavilán, profesor de Historia Contemporánea de la facultad de Filosofía y Letras de la Universidad de Córdoba. Una patología neurodegenerativa sin cura, cuyo diagnóstico era muy difícil de asimilar, pero que una vez que fue aceptado por este profesor de 70 años, que tiene el orgullo de contar con reconocimientos como el Cordobés del Año de Diario CÓRDOBA, solo le quedaba intentar combatir, con el entusiasmo de las batallas que tanto ha estudiado, los síntomas de la ELA. Inició de forma rápida rehabilitación logopédica y física y formó parte de un ensayo clínico, con participación del hospital Reina Sofía.
Enrique, que es uno de los 68 cordobeses y de los cerca de 800 andaluces que sufren ELA, tuvo que dejar de dar clase en la facultad. Ya hace un tiempo que no puede desplazarse sin silla de ruedas porque ha perdido la movilidad y requiere de la ayuda de cuatro cuidadores, de lunes a domingo, que contribuyen a que su mujer, la también profesora María José Porro, pueda atender todas las necesidades que presenta. La vida de este profesor ha cambiado de forma radical debido a la ELA (pues no le es posible impartir conferencias, participar en debates y otros actos histórico-culturales a los que era muy asiduo). Pero si le preguntas cómo está, olvidando la dificultad de estar ahora conectado a una máquina de oxígeno y de que cada vez tiene más complicado hablar, asegura: «Tengo muchas ganas de vivir. Esta enfermedad hay que sobrellevarla. Soy muy católico y eso me ayuda. Tengo a mi mujer, que es una santa, a mis dos hijas, a mis cuatro nietos, familiares y a los mejores amigos del mundo, que no tienen inconveniente en moverme, en pasar ratos conmigo o incluso limpiarme si hiciera falta».
Como resalta su mujer, «mis dos hijas y nietos vienen a casa muchísimo. Enrique tiene la suerte de que amigos y familiares no le abandonan. Vienen con frecuencia a casa, hablan y discuten de la actualidad. Si hace falta, me ayudan tanto a mí como los cuidadores en cualquier cosa que necesitemos. Sin embargo, desde febrero hemos tenido que hacer frente a un nuevo inconveniente, que mi marido no puede salir a la calle porque su modelo de silla de ruedas no cabe en el ascensor y además por estar conectado al oxígeno y a una sonda gástrica».
La asistencia de una fisioterapeuta y los cuidadores que acuden al domicilio de Enrique son privados, ya que la atención pública no es suficiente ni está especializada en lo que él necesita. Recientemente, además de recibir este profesor supervisión neurológica, psicológica, nutricional y de otras especialidades por parte del Reina Sofía, profesionales de cuidados paliativos le administran medicamentos para afrontar el dolor. Enrique no desfallece. Ahora su reto es aprender a utilizar, sin cansarse demasiado, un programa de ordenador, que con la ayuda de la mirada, mediante un láser, le permita escribir palabras, leer el periódico, traducir a sonidos lo que él escriba. Por otro lado, pide que se siga investigando, para que algún día exista una cura para la ELA.
