La asociación cordobesa de osteogénesis imperfecta ha nacido en Córdoba y está dando sus primeros pasos con el objetivo de dar a conocer a la población en general las implicaciones de la enfermedad y, sobre todo, saber qué se puede hacer cuando se convive con un paciente que la padece. La junta directiva aclara que como consecuencia de la enfermedad, los huesos tienen mucha facilidad para romperse. Por eso, se la conoce como la enfermedad de los huesos de cristal, que además de afectar al esqueleto, también influye en los tejidos conjuntivos. Aunque es considerada como una enfermedad rara, por su bajo porcentaje de afectados, los asociados creen que esto no debe dar lugar a que se olviden de la misma.
Los enfermos y sus familiares viven un calvario silencioso e incomprendido que incluye el peregrinaje en busca de médicos, cambio de vida, asumir el dolor y, sobre todo, estar siempre en estado de alerta ante una posible fractura.
Una de las cosas que más preocupan a los enfermos y familiares es el desconocimiento que sobre la patología existe en la sociedad. Han sido varios los casos de padres que ante la multitud de fracturas de sus hijos han sido acusados de maltrato infantil. Cuando llegan con un niño a un centro hospitalario tienen que ir previniéndoles sobre cómo tienen que manipularlo para evitar lesiones.
Las personas que deseen completa información pueden dirigirse a la asociación que tiene su sede en la calle Pintor Sorolla, 5, 1º--1 de Córdoba, o en los teléfonos: 957--202662 o 957--324304. La junta directiva de este colectivo está constituida por Eduardo Urbano Luque, presidente; María Nieves Molina Soria, vicepresidenta; Antonio Navarro Boyer, secretario, y Jerónima de Santos Mora, tesorera. Existen además vocales en Jaén y Granada.
