Abrir los ojos a lo diferente

Muestra con imágenes y texto lo que supone esta enfermedad rara, aún sin cura, que padecen 45 personas en España, entre ellas un niño de Córdoba

Ante las enfermedades raras no se puede mirar para otro lado. Son miles las patologías poco frecuentes que existen y la mayoría aún no tiene cura. Una de estas dolencias raras es el síndrome de Hunter, que padece Manuel, un niño de 3 años de Córdoba. De este síndrome existen 45 casos conocidos en toda España. Para dar a conocer a la sociedad y a las administraciones lo que supone esta enfermedad, en el vestíbulo principal del hospital Reina Sofía se inauguró ayer la exposición "Mójate con Hunter". La muestra está integrada por más de 30 imágenes que cuentan las historias de ocho niños afectados por el síndrome de Hunter (entre ellas la del cordobés Manuel). Las fotografías van acompañadas de pequeños textos que explican en qué consiste esta enfermedad y cómo afecta a los pacientes.

El síndrome de Hunter se detecta en aproximadamente uno de cada 162.000 nacidos vivos. Este problema metabólico se caracteriza por el déficit de una enzima (proteína) conocida como sulfatasa del iduronato. Los signos asociados al síndrome de Hunter se evidencian entre los 2 y 4 años. Tales anomalías pueden incluir retraso progresivo del crecimiento; rigidez articular, con limitación de movimientos y tosquedad de los rasgos faciales. Al existir un déficit de esta enzima, los mucopolisacáridos se acumulan en diversos tejidos, pudiendo afectar a los órganos.

Manuel Fernández, padre del menor cordobés que tiene este síndrome, explicó que su hijo pudo beneficiarse de un rápido diagnóstico en el Reina Sofía, pero "requiere de una atención multidisciplinar constante (tratamiento farmacológico para frenar el avance de la patología, logopedia y fisioterapia)". "Los padres de hijos con enfermedades raras pedimos que no se recorte en investigación ni en atención temprana para que se logre la cura para tantas de estas patologías que aún no tienen solución o al menos para que la calidad de vida de los afectados sea la mejor posible", demandó Fernández. Por su parte, Mercedes Gil, pediatra de la Unidad de Metabolopatías del hospital cordobés, se sumó a esta petición de "contar con más recursos para seguir investigando para la curación y tratamiento de las enfermedades raras, dolencias que no son fáciles de detectar. En el caso de este niño la medicación no cura su síndrome, pero al menos limita bastante su progresión. Con más investigación puede que algún día se encuentre una cura para esta patología u otras".

La muestra ha sido organizada por la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), con la colaboración de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), Zoo Aquarium de Madrid y fundación Parques Reunidos. En la inauguración de la exposición estuvieron presentes también la directora gerente del Reina Sofía, Marina Alvarez, y el responsable de la Unidad de Neuropediatría, Rafael Camino.