Enfermedades raras, no invisibles

La quinta carrera de relevos Por un mundo sin enfermedades raras llenó ayer las calles de Córdoba de corredores con camisetas amarillas y azules para dar visibilidad a todas las personas que padecen una patología poco frecuente, que en la ciudad de Córdoba su número asciende a 40.000, entre el 8 y el 10% de la población. La carrera, organizada por la Asociación de Madres y Padres Solidarios (Remps), reunió ayer a 500 corredores virtuales y a más de 400 reales que partieron a primera hora de Encinarejo y llegaron a la meta en la Puerta del Puente bien pasadas las 13.00 horas para concienciar sobre la importancia y la necesidad de un mundo sin enfermedades raras y lo imprescindible que es para lograr este objetivo el incrementar la investigación científica.

Los participantes, divididos en dos equipos, el de las enfermedades raras y el de los profesionales sanitarios como la plataforma Basta ya, a los que se sumaron varios políticos, entre ellos, el consejero de Salud, Jesús Aguirre, que dio el relevo solidario en Encinarejo, hicieron ayer visible su esfuerzo no solo con el ejercicio físico, sino con el que hacen a diario unos para vivir y otros para aliviar en la medida de lo posible la enfermedad. Para la presidenta de la asociación Remps, Rosa García, el fin principal de organizar esta carrera es «fomentar la investigación», y prueba de ello fue la entrega ayer de casi 105.000 euros para distintos comités científicos de investigación. Es más que probable, que la recaudación de la carrera de ayer, más de 200.000 euros, también acabe donándose a la investigación.

Una de las intervenciones más aplaudidas tras llegar a la meta fue la del secretario de Investigación de la Junta, Isaac Túnez, que participó en la carrera, al anunciar una línea específica de apoyo a la investigación de enfermedades raras. Túnez informó de que «la Consejería de Salud ha establecido como una de sus líneas principales el trabajar en las enfermedades raras tanto desde el aspecto clínico y asistencial como el que a mí me compete más directamente, que es el de la investigación». Por su parte, el concejal de Asuntos Sociales del Ayuntamiento, Juan Hidalgo, que también participó en la carrera, pidió perdón por «no facilitar las administraciones la carrera de obstáculos del día a día de estas personas». Otros políticos que participaron fueron David Moscoso y Pedro García. Por último, una suelta de globos amarillos hizo un poco más visibles ayer a estas personas que celebraron su día, el 29 de febrero.