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La consejera de Salud, Marina Álvarez, junto a otras autoridades, durante la visita que realizó al nuevo quirófano equipado con litotricia en el Provincial.
anuncio de la consejera durante la presentación de un nuevo quirófano

Salud reitera que para inicios del 2018 licitará las nuevas consultas infantiles

16/12/2017

La consejera de Salud, Marina Álvarez, anunció ayer, durante la presentación de un nuevo quirófano con equipamiento para litotricia y endourología en el hospital Reina Sofía, que en los primeros meses del 2018 está previsto que la Junta saque a licitación la redacción del proyecto para poder construir las nuevas consultas externas materno-infantiles en el complejo sanitario cordobés. Álvarez, ...

Rafael Camino, uno de los mayores expertos en el estudio de las enfermedades raras.
ENTREVISTA / RAFAEL CAMINO

«El diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar más de 10 años»

13/11/2017

Rafael Camino es neuropediatra en el hospital Reina Sofía y, como director del Plan Andaluz de Atención a las Personas con Enfermedades Raras puesto en marcha en el 2008, uno de los mayores expertos en estas patologías. -¿Hay tratamientos efectivos para tratar a estos pacientes? -Desgraciadamente muchas enfermedades raras tienen solo tratamiento sintomático, no curativo. Pero en los últimos ...

Isabel y su hermano.
isabel gonzález / S. MAULLIDO DE GATO

«Perdió la vista porque no se atrevían a operarlo»

12/11/2017

Isabel tiene ahora 30 años. Su vida ha transcurrido paralela a la de su hermano, 3 años mayor, que sufre el síndrome del maullido de gato, una enfermedad rara que afecta a su movilidad, a su desarrollo cognitivo o a la vista (actualmente está ciego). «Cuando nací él estaba ahí, siempre lo he vivido como algo natural salvo por la mirada de rechazo y descaro de algunas personas», explica, «falta ...

María Riolobos.
MARÍA RIOLOBOS / MICROCEFALIA

«La evolución depende de mucha terapia»

12/11/2017

María es abuela de un niño de 7 años con microcefalia. «Nació perfectamente, el parto fue normal, pero después se vio que no podía mamar, le costó coger el biberón...», explica, «yo he tenido 4 hijos y veía algo raro en sus ojos». 10 meses después del nacimiento, una prueba genética confirmó sus sospechas. Al parecer, una gripe que la madre sufrió en el embarazo se transmitió al niño, impidiendo ...

Conchi Poyato.
conchi poyato / ataxia de friedreich

«Sin rehabilitación mi hija estaría en una silla»

12/11/2017

Conchi Poyato tiene una hija de 17 años a la que le detectaron ataxia de Friedreich con 14, una enfermedad neurodegenerativa que causa en quienes la padecen una pérdida progresiva de muchas de las funciones necesarias para una autonomía personal: pérdida de sensibilidad, descoordinación en los movimientos, escoliosis... «Empezó con problemas de equilibrio», explica Conchi, que se queja de la ...

Registro

El síndrome post-polio

12/11/2017

El especialista José María Amate, que ha sido hasta hace poco tiempo jefe de área en la Agencia de Valoración de Tecnología Sanitaria del Instituto de Salud Carlos III, habló del síndrome post-polio, que está en el límite en la consideración de enfermedades raras, y para definirlo «habría que hacer un estudio epidemiológico serio». Es por eso que el experto recomienda establecer un registro con ...

El reumatólogo Juan Ovalles, antes de participar ayer en el congreso.
ENTREVISTA

«Estamos trabajando en terapias para el síndrome de Sjögren»

12/11/2017

El reumatólogo Juan Ovalles, especialista del hospital Gregorio Marañón de Madrid, participó ayer en el segundo Congreso Andaluz sobre Enfermedades Raras para explicar los últimos avances sobre el síndrome de Sjögren. -¿En qué consiste el síndrome de Sjögren? -Es una enfermedad autoinmune sistémica crónica que afecta predominantemente a mujeres, a las glándulas salivales (en la boca) y a las ...

FORMACIÓN

Los médicos de familia

12/11/2017

El genetista clínico Ismael Ejarque defendió que el médico de familia debe saber mucho más sobre enfermedades raras y génetica clínica y, actualmente, en su formación «no se contemplan esas competencias», algo que debería hacerse lo mismo «que se hace en otros países de nuestro entorno», ya que este facultativo es «la puerta de entrada al sistema de salud». «Es el que mejor conoce la historia ...

Autoridades y organizadores, en la sesión inaugural del congreso.
CONGRESO ANDALUZ DE ENFERMEDADES RARAS

Piden a las farmacéuticas un precio «justo» para los 'fármacos huérfanos'

12/11/2017

Con la entrega de un cheque de 9.158 euros a la Fundación Isabel Gemio comenzó ayer en el Rectorado el Congreso Andaluz de Enfermedades Raras, impulsado por asociaciones como la Red de Padres y Madres Solidarios, en el que se instó a la industria farmacéutica a que los denominados fármacos o medicamentos huérfanos --destinados al diagnóstico, prevención o tratamiento de determinadas enfermedades ...