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Cristina Izquierdo, en un parque próximo a su casa, con su hijo Javier, al que le dedica todo su tiempo.
REPORTAJE

Todo por la sonrisa de Javi

28/02/2018

Los familiares y cuidadores de niños y mayores con enfermedades raras se tienen que volcar las 24 horas del día con ellos. La cordobesa Cristina Izquierdo es una de esas personas dedicada a su hijo, pues este depende totalmente de ella y de su marido. Javier Cuevas Izquierdo, de 11 años, tiene diagnosticados dos síndromes, el de Moebius (patología de la que no hay ni cien casos en España), y el ...

Cuarenta mil cordobeses padecen enfermedades raras, el 80% niños
HOY ES EL día mundial de estas dolencias

Cuarenta mil cordobeses padecen enfermedades raras, el 80% niños

28/02/2018

Cuarenta mil cordobeses, entre el 5% y el 8% de la población general, padece alguna de las varias miles de enfermedades raras que existen y, de ese total, un 80% de los afectados y de los nuevos diagnósticos son niños. Con motivo de la conmemoración hoy del día mundial de estas enfermedades (realmente es el 29 de febrero, pero cuando el año no es bisiesto se traslada al día anterior), la Red ...

Un médico lleva a cabo un cribado neonatal para diagnosticar enfermedades raras.
ACUERDO ENTRE SALUD Y FEDER

Colaboración con los pacientes

28/02/2018

La Consejería de Salud y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han formado un grupo de trabajo compuesto por profesionales sanitarios y de la consejería y representantes de la delegación andaluza de Feder, con el objetivo de favorecer la participación y el asesoramiento de las asociaciones de pacientes y familiares. La Junta recalca que, entre las actividades enmarcadas en este ...

Afectados de enfermedades raras y familiares se concentran ante el centro nacional de estas patologías, en Burgos.
ESTE MIÉRCOLES, DÍA MUNDIAL

Seis de cada 10 españoles sufrirán una enfermedad rara

27/02/2018

Seis de cada cien españoles padecerá alguna enfermedad rara a lo largo de su vida, según la Sociedad Española de Neurología (SEN) que, con motivo del 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, recuerda que en España hay tres millones de personas afectadas por alguna de estas patologías. En la actualidad se conocen más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, un número que cada semana ...

Parte de los  que ayer ‘compitieron’ contra las enfermedades raras.
VER, OÍR Y CONTAR

Carrera ganada, carrera a ganar

26/02/2018

Cada relevo estaba medido para que en los dos equipos que competían ayer, el de los pacientes de enfermedades raras y el de los profesionales sanitarios, nadie sobrara ni faltara. Tramos con 50 metros para quienes corrían con problema de movilidad o en silla de ruedas y otros de 400 para los más avezados atletas de los equipos. El caso es que, por cuarto año consecutivo, no se trataba de llegar ...

Algunos de los asistentes a la marcha.
JORNADA SOLIDARIA

400 participantes corren ‘Por un mundo sin enfermedades raras’

25/02/2018

En torno a 400 corredores de dos equipos, el de los enfermos y familiares de patologías raras y el de los profesionales de la sanidad, a los que hay que sumar otros 400 ‘dorsales cero’ y cientos de familiares y simpatizantes han participado esta mañana en la 4ª Carrera de relevos ‘Por un mundo sin enfermedades raras’, un éxito de convocatoria, según la organización, que ...

La Unidad de Dermatología del Reina Sofía reúne a más de 150 expertos en el paciente infantil
sanidad

La Unidad de Dermatología del Reina Sofía reúne a más de 150 expertos en el paciente infantil

24/02/2018

La Unidad de Dermatología Pediátrica perteneciente a la Unidad de Gestión Clínica de Dermatología del Hospital Universitario Reina Sofía ha reúnido a más de 150 expertos en el abordaje y tratamiento del paciente pediátrico en el marco del XI Curso Internacional de dermatología pediátrica, que se celebra cada dos años. Se trata de un encuentro eminentemente práctico que, durante dos días, ha ...

Fachada del Hotel Córdoba Center.
LOS DÍAS 25 Y 26 DE FEBRERO

El Hotel Córdoba Center se tiñe de amarillo en solidaridad con las enfermedades raras

23/02/2018

El día 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La ciudad de Córdoba es sede de distintas actividades durante los días previos y el Hotel Córdoba Center quiere sumarse a las iniciativas de concienciación utilizando su fachada para animar y apoyar a quienes luchan contra estas patologías, según ha informado en un comunicado. El color amarillo, representativo de las ER, ...

Carrera solidaria

Carrera solidaria

23/02/2018

 Este domingo se celebra la cuarta edición de la carrera que organiza la Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) para dar visibilidad a las enfermedades raras. Participan dos equipos, uno con familiares de pacientes y otro con sanitarios y veterinarios.

Presentación de la cuarta edición de esta carrera reivindicativa.
CUARTA EDICIÓN

Una carrera dará el domingo visibilidad a las enfermedades raras

22/02/2018

El próximo domingo 25 de febrero dos equipos, el de las enfermedades raras y el de los profesionales sanitarios, cada uno de ellos formado por 200 corredores, disputarán la cuarta carrera de relevos Por un mundo sin enfermedades raras, en la que la única ganadora será la visibilidad de las enfermedades raras, que afectan en la provincia a unas 40.000 personas, es decir entre el 8% y el 10% de la ...