El matrimonio cordobés formado por Amelia Navarro y José Rafael Quero, sabía que, en caso de tener hijos, estos tendrían una alta probabilidad de heredar la enfermedad que sufre José, el síndrome de Alagille, una patología genética que afecta al hígado, al corazón o a otros órganos. Pero querían ser padres y, como dice Amelia, «mis hijos con o sin enfermedad son un regalo». Cuando nació Pablo, su primer hijo, a los 20 días quedó ingresado en el Reina Sofía por un motivo distinto a este síndrome, pero así fue como con pruebas le confirmaron que había heredado la enfermedad y que presentaba un problema hepático. «Poco a poco empezaron a surgir problemas asociados a esta enfermedad como son unos picores insoportables, por lo que mi pequeño se acababa ocasionando heridas y lesiones de consideración al rascarse. Esto se debe a que los productos de descomposición metabólica se van depositando por el cuerpo al no funcionar bien el hígado. El picor no se le quitaba ni con medicación. Pablo dormía mal, no comía bien, le empezó a afectar incluso a su desarrollo. Empezaron a subirle mucho las transaminasas y la única solución era un trasplante de hígado», recordó Amelia. «En el Reina Sofía nos dijeron que debido a su corta edad no había tantas posibilidades de encontrar un donante y que la espera podría ser de un año o más, pero a los dos meses surgió un donante que permitió que fueran trasplantado Pablo y un adulto, ya que se hizo por la técnica de split, que permite dividir el órgano en dos. El trasplante se hizo el 27 de marzo del 2015. Antes había empezado a hacerme pruebas para ver si podía ser la donante de vivo de mi hijo y fue cuando supe que estaba otra vez embarazada, por lo que ya no podía ser su donante, así que menos mal que surgió otro», relató esta madre.

«Mi hija María nació hace 22 meses y desde pequeña supimos que tenía el síndrome al presentar los mismos síntomas que su hermano. Como yo ya sabía que era compatible con ella, pues nos hicieron los estudios tanto a ella como a mí y el 18 de abril de este año me intervinieron para extraerme un trocito de mi hígado e implantárselo a María. Mi niña se mira ahora la raja de la barriga y dice «uy, uy», pero está muy bien. Ella y Pablo hacen una vida normal, de niños, con sus pequeñas restricciones, con su medicación, pero felices. Ya no sufren picores y la función hepática está bien. Hemos tenido miedo de que pudieran salir mal los trasplantes, pero somos muy creyentes y nos hemos agarrado a eso y a los buenos profesionales que existen en el hospital. Hasta que no te ocurre algo así, no eres consciente del bien que se puede hacer al donar los órganos. Yo donaría el hígado a mis hijos una y 20 veces más», añadió.

La historia de Ian de la Rosa Tovar, un niño de 18 meses de Hinojos (Huelva) es también un ejemplo de generosidad y amor. El próximo 30 de junio hará un año que recibió un trasplante hapático, gracias a la donación de vivo de su tío Kilian. «Un virus en el parto destruyó los conductos biliares de mi hijo y su hígado era como el de una persona de 90 años. Ian es 0 negativo y si su abuelo (mi padre) hubiera vivido habría sido su donante porque tenía el mismo grupo sanguíneo. Mi padre murió muy joven de un aneurisma cerebral y donó todos los órganos. Estaba muy concienciado. Mi hijo ahora está muy bien y sobrevivió gracias a parte del hígado de mi hermano, su tío, que es guardia civil», narró Érika, su madre.

En la jornada del Reina Sofía también ofrecieron ayer su testimonio Alexander Villarán López, un niño de 14 años de Rociana del Condado (Huelva), que llegó muy mal al hospital Reina Sofía, pero tras ser trasplantado de corazón el 8 de julio del 2016 ahora «está como la hoja de una rosa», dijo Paqui, su madre. Alexander está tan bien que hasta demostró ayer en el hospital su afición por el cante. Además, intervino Laura Caballero Calle, granadina de 19 años, que fue la niña más pequeña trasplantada de corazón en el hospital Reina Sofía y en España, con solo 8 días de vida. Laura destacó que hace 9 años necesitó un segundo trasplante, «pero ahora hago una vida normal, aunque con mi medicación, queriendo ser enfermera, pero sabiendo que será difícil conseguirlo».