La Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps) guardó ayer a las 12.00 horas en las puertas del Ayuntamiento de Córdoba un minuto de silencio en memoria de José Antonio Arrabal, «enfermo de ELA que decidió acabar con su vida ante la imposibilidad de curar su enfermedad y para llamar la atención sobre la situación de las personas que sufren enfermedades raras incurables y, en muchos casos, intratables», señaló la presidenta de este colectivo, Rosa García. En Obejo, Pozoblanco, Posadas y Madrid se celebraron ayer actos similares.

García denunció que «los pacientes con enfermedades raras no quieren morir, quieren vivir y para ello necesitan el apoyo de las administraciones para que éstas doten los recursos adecuados para tratar estas patologías; que fomenten la investigación de posibles tratamientos y que no se nieguen a prescribir medicamentos, ni a subvencionar terapias (logopedia, fisioterapia, rehabilitación, entre otros), ni los recursos de dependencia que los enfermos necesitan para vivir con la mayor calidad de vida posible».

La presidenta de la Remps recordó que «el 80% de pacientes con enfermedades raras son niños, que a partir de los 6 años en Andalucía, dejan de recibir atención temprana gratuita, viéndose obligados sus padres a asumir todo el coste de sus tratamientos».

García demandó que «como las administraciones no están aportando recursos para que las personas con enfermedades raras vivan, pedimos que se apruebe una ley de muerte personalizada, que permita que estos enfermos mueran de forma digna, acompañados de sus seres queridos, y que no se vean abocados a defunciones clandestinas como la de José Antonio Arrabal».

Al minuto de silencio se sumaron representantes de los grupos políticos del Ayuntamiento. En concreto, Ganemos criticó que «la historia de José Antonio Arrabal es otro caso flagrante de la cara más cruda de la falta de voluntad política en fortalecer el sistema público sanitario».