La Red Española de Madres y Padres Solidarios (Remps) ha guardado a las 12.00 horas en las puertas del Ayuntamiento de Córdoba un minuto de silencio en memoria de José Antonio Arrabal, "enfermo de ELA que decidió acabar con su vida ante la imposibilidad de curar su enfermedad y para llamar la atención sobre la situación de las personas que sufren enfermedades raras incurables y, en muchos casos, intratables", señaló la presidenta de este colectivo, Rosa García. El minuto de silencio se va a repetir en más de una veintena de ciudades de toda España, entre ellas Madrid y Barcelona.

García denunció que "los pacientes con enfermedades raras no quieren morir, quieren vivir y para ello necesitan el apoyo de las administraciones para que se doten los recursos adecuados para tratar sus patologías; que se investigue para buscar posibles tratamientos y que no se nieguen luego los medicamentos ni las terapias (logopedia, fisioterapia, rehabilitación, entre otros), ni los recursos de dependencia que estos enfermos necesitan para poder sobrevivir o vivir el tiempo que puedan con la mayor calidad".

La presidenta de la Remps recordó que "el 80% de los pacientes con enfermedades raras son niños, que a los 6 años en Andalucía dejan de recibir atención temprana gratuita, viéndose obligados sus padres a asumir todo el coste de sus tratamientos".

García demandó que "como por desgracia las administraciones no están aportando los recursos para que las personas con enfermedades raras vivan y que en muchos casos la ley de dependencia llega demasiado tarde, pedimos que se apruebe una ley de muerte personalizada, que permita que estos enfermos mueran de una forma digna".

Antes del minuto de silencio, Rosa García quiso ejercer como portavoz de Trinidad, enferma de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA( y vecina de Posadas de 42 años, que sufre esta patología desde los 26 años y que es madre de una hija. La enfermedad ya le está provocando dificultades a Trinidad para hablar y le ha obligado también a usar una silla de ruedas desde el pasado año, sin que de momento exista una cura para la ELA.

Al minuto de silencio se sumaron representantes de todos los grupos con representación en el Ayuntamiento (PP, Ganemos, PSOE, UCOR e IU). En un comunicado, Ganemos expuso que “la historia de José Antonio Arrabal es otro caso flagrante que muestra la cara más cruda de la falta de voluntad política en fortalecer el sistema público sanitario y los drásticos recortes que se vienen sufriendo en los últimos años en investigación médica, atención sanitaria y prestaciones sociales, tanto a nivel estatal como autonómico donde el Gobierno Andaluz ha recortado en 5000 millones de euros en investigación en los últimos cinco años y reducido su presupuesto en sanidad en más de 1300 millones desde 2009”.